Apele ao apoio às doenças raras antes das eleições europeias de 2019

De 23 a 26 de maio, os cidadãos europeus votam nos candidatos ao Parlamento Europeu que pretendem que os representem nos próximos cinco anos.

As estratégias mais eficazes para as doenças raras são transfronteiriças e desenrolam-se a nível europeu. A Europa permite à comunidade das doenças raras criar a massa crítica de doentes, especialistas, conhecimentos, orientações e recursos que é necessária para coordenar e valorizar os esforços nacionais.

As doenças raras são um domínio de elevado valor acrescentado a nível europeu, tendo as ações concertadas trazido resultados tangíveis. Graças à comunidade europeia das doenças raras, encabeçada pelos doentes, a Europa assistiu nas décadas mais recentes a grandes progressos na melhoria da vida das pessoas com doenças raras.

Mas ainda há muito por fazer.

Para garantir que os 25 a 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa e as suas famílias não ficam de fora e podem atingir o seu máximo potencial em termos de saúde e bem-estar, a EURORDIS e a comunidade das doenças raras estão a apelar aos candidatos a deputados ao Parlamento Europeu que #Pledge4RD.

Peça aos seus candidatos ao Parlamento Europeu que #Pledge4RD

Por que é que os candidatos ao Parlamento Europeu devem apoiar? Porque a raridade é comum. Muitas pessoas são afetadas por uma doença rara ou conhecem alguém que o é.

As doenças raras afetam 25 a 30 milhões de pessoas na UE, praticamente 5% da sua população, ou a população da Bélgica e dos Países Baixos em conjunto. Esta estimativa aumenta quando consideramos os cuidadores, as famílias e os amigos que necessitam de apoiar os seus entes queridos.

Existem mais de 6000 doenças raras. A realidade é que, tenha ou não noção disso, praticamente toda a gente conhece alguém afetado por uma doença rara.

Agora é o momento de pedir aos deputados ou candidatos ao Parlamento Europeu que #Pledge4RD.

Como podem #Pledge4RD? Ao descarregar o Sinalizador #Pledge4RD e

publicando as suas fotos nas redes sociais usando #Pledge4RD #EUelections2019 e identificando-as com a tag @eurordis.

Esta tarde, no Parlamento Europeu, a EURORDIS encontra-se com os representantes do Parlamento Europeu para os incentivar a #Pledge4RD.

O #Pledge4RD não pode deixar ninguém de fora

Os candidatos a deputados do Parlamento Europeu podem #Pledge4RD para apoiar um enquadramento político que:

Permita a todos os que têm uma doença rara obter um diagnóstico preciso e cuidados adequados no prazo de um ano após ter sido detetado um problema médico. Ler mais.
Apoie cuidados holísticos e sociais inclusivos para as pessoas com doenças raras ao longo da sua vida. Ler mais.
Aproveite as oportunidades na ciência e inovação que tragam esperança às pessoas com doenças raras e aos seus cuidadores e que possam mudar a sua vida. Ler mais.

Leia o #Pledge4RD.