S’engager à soutenir les maladies rares en vue des élections européennes 2019

Du 23 au 26 mai, les citoyens européens éliront les membres du Parlement européen qu’ils veulent comme représentants ces cinq prochaines années.

Les stratégies les plus efficaces pour les maladies rares sont transfrontalières et s’étendent à toute l’UE. L’Europe permet à la communauté maladies rares de créer la masse critique de patients, d’experts, de connaissances, d’orientations et de ressources nécessaires en coordonnant et en ajoutant de la valeur aux efforts nationaux.

Les maladies rares constituent un domaine à forte valeur ajoutée européenne, pour lequel l’action coordonnée de l’UE s’est traduite par des résultats tangibles. Grâce à la communauté européenne des maladies rares, portée par les patients, de grandes avancées ont été faites ces dernières décennies pour améliorer la vie des personnes vivant avec une maladie rare dans l’UE.

Mais beaucoup reste encore à faire.

Pour assurer que les 25-30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe et leurs familles ne soient pas laissées de côté et puissent réaliser leur plein potentiel en termes de santé et de bien-être, EURORDIS et la communauté maladies rares appellent les députés européens à les soutenir, avec le mot-clé #Pledge4RD (Pledge for rare diseases).

Demandez à votre député européen de s’engager à soutenir la cause des maladies rares ! #Pledge4RD

Pourquoi votre représentant au Parlement européen devrait s’intéresser à la question ? Parce que la rareté est fréquente. Beaucoup de personnes sont concernées par une maladie rare ou connaissent quelqu’un qui l’est.

Les maladies rares touchent entre 25 et 30 millions de personnes dans l’UE, soit près de 5 % de la population de l’Union, soit aussi les populations belge et néerlandaise réunies. Cette estimation augmente encore si l’on tient compte des soignants, familles et amis qui doivent soutenir leur proche.

On dénombre plus de 6 000 maladies rares. En réalité, la plupart des personnes connaissent quelqu'un touché par une maladie rare, qu'elles le sachent ou non.

Aujourd'hui, le moment est venu d'exhorter votre parlementaire, nouveau candidat ou candidat à sa réélection, à s'engager pour soutenir les maladies rares.

Comment peuvent-ils ou peuvent-elles faire ? #Pledge4RD En téléchargeant l'affiche #Pledge4RD et

en publiant leur photo sur les réseaux sociaux accompagnée des mots-clés #Pledge4RD et #EUelections2019 et du tag @eurordis.

Ce soir au Parlement européen, EURORDIS rencontre des représentants du Parlement européen pour les encourager à #Pledge4RD.

Avec #Pledge4RD, c'est la promesse de ne laisser personne de côté.

Les parlementaires européens peuvent s'engager (#Pledge4RD) en soutenant un nouveau cadre politique :

Assure aux personnes vivant avec une malade rare de recevoir un diagnostic précis et des soins adaptés dans l’année suivant le début du suivi médical. En savoir plus.
Soutient les soins holistiques et les systèmes sociaux qui incluent les personnes vivant avec une maladie rare, toute leur vie. En savoir plus.
Saisit des opportunités en science et en innovation qui donnent de l'espoir aux personnes vivant avec une maladie rare et à leurs soignants, et qui peuvent changer leurs vies. En savoir plus.

Lire l'engagement #Pledge4RD.