Vivir con cáncer de pulmón: radiografía del impacto emocional y social de la enfermedad

Vivir con cáncer de pulmón: radiografía del impacto emocional y social de la enfermedad

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14-11-2019
La Fundación MÁS QUE IDEAS y la AEACaP han presentado este jueves en Madrid el informe `La esfera emocional y social del cáncer de pulmón´, en el marco del Día Internacional del Cáncer de Pulmón, que se conmemora el 17 de noviembre

 

 

Cuando a Sonia Cid (47 años) le diagnosticaron cáncer de pulmón en abril del año pasado sintió un "miedo atroz". Al temor provocado por la incertidumbre se sumó el miedo por la quimioterapia. La mujer, voluntaria de distintas asociaciones, entre ellas, de la Fundación MÁS QUE IDEAS, trabajaba, llevaba una vida normal. Hasta que un día se lo diagnosticaron "por casualidad". Cuando en el trabajo notificó su situación la "invitaron a irse", asegura.

Para la gente, el cáncer sigue siendo sinónimo de muerte, según su experiencia. Ella se vió obligada a consolar a sus amigos que ya le daban el pésame. Aunque reconoce el buen trato que ha recibido por parte de su médico, en las salas de espera ha visto cómo muchos tan solo buscan "despachar pacientes". "Nos sigue faltando mucha información", ha afirmado.

Para combatir esta falta de información, la Fundación MÁS QUE IDEAS y la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP) han elaborado el informe La esfera emocional y social del cáncer de pulmón, el cual realiza una radiografía del impacto que el cáncer de pulmón produce en las personas diagnosticadas.

"Nuestra misión es que las personas tengamos más protagonismo en nuestra salud", ha asegurado Diego Villalón, de la Fundación MÁS QUE IDEAS, quien ha expuesto los datos más relevantes del informe.

Estos dan cuenta de la profunda transformación que padecen las personas diagnosticadas en su autonomía. Por ejemplo, la mitad de los pacientes (48,5%) afirma no ser capaz de hacer actividades básicas cotidianas sin ayuda. En concreto, cuatro de cada diez personas tiene dificultad para hacer ejercicio físico y tres de cada diez tiene dificultad para hacer tareas del hogar.

El impacto emocional también es palpable. Una de cada cuatro personas dice que la afectación emocional es total. En la mayoría de los casos la familia es la principal preocupación, seguida por la incertidumbre y el miedo. El momento más difícil de todo el proceso es cuando se recibe el diagnóstico. Cristina Concepción, psicooncóloga de AECC, ha destacado al respecto que, pese a que este estudio muestra la necesidad de apoyo psicológico muchas veces "no existen esos recursos".

El nivel de estudios y la edad son factores que influyen en el impacto que tiene la enfermedad sobre los pacientes. Las personas con menos estudios presentan mayores miedos y preocupación por su familia. Asimismo, las personas más jóvenes muestran mayores índices de tristeza y miedo, así como mayor preocupación por su familia y por su imagen.

Según José Miguel Sánchez, oncólogo médico de GECP, muchas veces esos miedos se deben a un desconocimiento. "El primer paso es hablar, explicar", ha afirmado y ha señalado la buena comunicación que debe haber entre el paciente y el médico.

El estudio también da cuenta de cómo la enfermedad afecta de manera distinta a hombres y mujeres. Mientras que ellas sienten mayor soledad, se sienten más juzgadas y tienen mayor preocupación por su imagen, los hombres muestran mayor irascibilidad, frustración y enfado. Y es que ellos ocultan más la enfermedad que ellas. En el caso de ellas, el cáncer impacta más en sus planes de futuro.

Afortunadamente, un 43% de las personas encuestadas habla de una mayor unión familiar y un 56% dice que su relación de pareja se ha visto reforzada a raíz del diagnóstico, aunque un 60% de las personas (con o sin pareja) manifiesta haber tenido dificultades de índole sexual. Daniel Gil, trabajador social de AETSyS, ha señalado el importante papel que juega la estructura familiar.

El estigma es algo que acompaña a muchos de los afectados. Un 34% asegura haber experimentado sentimientos de culpabilidad, un 22% se ha sentido juzgado y un 19% ha sentido vergüenza por tener la enfermedad.

Al impacto emocional que tiene esta enfermedad sobre los pacientes se suma el económico. El 46% afirma que esta tuvo un impacto negativo, o muy negativo, en su bolsillo.

Para Bernard Gaspar, presidente AEACaP, el informe es una hoja de ruta que permite visibilizar el cáncer de pulmón. "Ya tenemos una semilla para saber qué necesitan nuestros pacientes para su cuidado", ha subrayado. Pese al hecho de que solo uno de cada cuatro pacientes acude a las asociaciones, Gaspar ha destacado el trabajo que estas hacen, ya que prestan servicios "que realmente deberían ser prestados por las Administraciones Públicas". En su opinión, los cuidadores son "los grandes olvidados".