Pacientes e Investigadores: juntos para toda la vida!

Pacientes e Investigadores: juntos para toda la vida!


Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras pueden ser valiosos socios en la investigación, al financiar equipos de investigación, equipamiento y formación o al colaborar en el reclutamiento de pacientes para los ensayos clínicos. Los pacientes suelen actuar de catalizadores para una mayor colaboración entre los investigadores, clínicos, industria y pacientes. Por lo tanto, ¡tiene sentido que los pacientes e investigadores trabajen juntos!

Esta es una de las principales conclusiones derivadas de una encuesta llevada a cabo recientemente por EURORDIS en colaboración con un equipo de investigadores del “Centre de sociologie de l'innovation” (Ecole des Mines, Paris, France). La encuesta tenía por objeto hallar y poner en primer plano de qué forma y hasta dónde las organizaciones de pacientes apoyan la investigación. También examinó las áreas prioritarias y los cuellos de botella encontrados, desde la perspectiva del paciente.

772 organizaciones de pacientes de enfermedades raras recibieron una invitación para rellenar el cuestionario en línea, disponible en 6 idiomas. En total, EURORDIS recibió 309 repuestas válidas de miembros y no miembros(con un impresionante índice de respuesta del 40%) representando a 110 enfermedades raras y 1,3 millones de pacientes en 29 países europeos.

La primera parte del cuestionario arrojó luz sobre el tipo de ayuda financiera que los pacientes otorgan a la investigación. El 37% declaró haber financiado la investigación, principalmente financiando un proyecto específico pero también otorgando becas a jóvenes investigadores o comprando equipamiento. De aquellos que aportaron fondos para la investigación, se registró un total de 13 millones de euros durante el último año (¡sin incluir a AFM que proporciona una media de 60 millones de euros a la investigación todos los años!)





La encuesta reveló que las organizaciones de pacientes también apoyan la investigación de otras formas. Casi todos declararon haber organizado eventos relacionados con investigadores, clínicos y pacientes. También contribuyeron al desarrollo clínico, al identificar pacientes para participar en ensayos clínicos o proporcionando información y consejo para la participación en ensayos clínicos.

Respecto a la colaboración de los pacientes con los investigadores, la mayoría manifestaron estar satisfechos con la información de los investigadores sobre los resultados de los proyectos que habían ayudado. ‘La interacción entre los pacientes e investigadores no siempre es fácil,’ dices Francois Faurisson, Consejero de Investigación Clínica de EURORDIS. ‘Sin embargo, podemos observar que los grupos de pacientes más veteranos y establecidos (como las organizaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares y Fibrosis Quística) tienen cada vez mejor relación con los investigadores, lo que significa aquellos grupos de pacientes más pequeños y jóvenes van a poder aumentar los contactos con el personal de investigación y generar cambios positivos en los próximos años.’

Cuando preguntamos por las áreas de investigación que el sector público debería financiar, la mayoría optó por la investigación clínica (terapéutica y diagnóstica). La encuesta también puso de manifiesto que los grupos de pacientes financian principalmente la investigación básica y los estudios epidemiológicos. ‘Sorprende mucho el hecho de que las prioridades de asignación de los fondos no coinciden con las que se esperan del sector público,’ argumenta Francois Faurisson. ‘Las organizaciones de pacientes buscan desempeñar papeles complementarios, ya que son completamente conscientes de que entender la enfermedad (investigación básica) y curar la enfermedad (investigación terapéutica) son dos pilares que deben apoyarse simultáneamente, ya que el progreso de una contribuye a la otra. La larga historia del continuo compromiso de ciertos grupos de pacientes a la investigación básica demuestra que entienden que la investigación es un proceso lento y a largo plazo.’

Entre las áreas menos apoyadas por los grupos de pacientes se encuentran las de infraestructuras y recogida de muestras biológicas. ‘Los grupos de pacientes parecen considerar que estas áreas no están dentro de su campo de acción o bajo su responsabilidad,’ argumenta Fabrizia Bignami, Directora de Investigación y Desarrollo Terapéutico de EURORDIS. ‘Resulta obvio que los pacientes no reemplazan o no pueden remplazar a las instituciones de investigación públicas o privadas, sino que colaboran con ellas como socios, aportando su propia e importante contribución.’

Los obstáculos más comunes que se recogen son la falta de investigadores y clínicos especializados en su enfermedad, y la falta de coordinación entre ellos. Esto obtuvo un puesto más alto en la clasificación que la dificultad de identificar a pacientes, que fue el tercer mayor obstáculo. ‘Queda claro que los pacientes están demandando una investigación más traslacional, que sólo se dará si hay más coordinación,’ explica Fabrizia Bignami.



‘Las organizaciones de pacientes tienen un alto compromiso con la investigación y un gran deseo de colaborar con los investigadores. La encuesta confirma que financian la investigación directamente y que su participación es crucial en los ensayos clínicos,’ dice Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS. ‘¡Pero los pacientes han limitado los presupuestos! Sin embargo, su modesta contribución nunca será suficiente para avanzar en la investigación de las enfermedades raras. Por lo tanto, están demandando más financiación pública, especialmente para la investigación clínica.’

Los resultados de esta encuesta se presentaron en el Taller Europeo de Enfermedades Raras organizado por EURORDIS en Bruselas, uno de los actos de sensibilización del Día de las Enfermedades Raras. El principal objetivo de este Taller fue luchar porque la investigación de las enfermedades raras se incluya, y en una posición alta, en las agendas políticas nacionales de investigación de la UE.

Leer más:
► Resultados de la Encuesta de EURORDIS sobre "Los Grupos de Pacientes de Europeos de Enfermedades Raras en la Investigación: su papel actual y prioridades para el futuro"
http://www.rarediseaseday.org/article/eurordis-survey-rare-disease-patient-groups-in-research

► Presentación de la Dra Fabrizia Bignami sobre la Encuesta para el Taller Europeo sobre Investigación de las Enfermedades Raras, 1 de marzo, Bruselas
http://www.eurordis.org/content/european-workshop-rare-disease-research

► Artículo del boletín sobre el Taller Europeo “Desarrollar la Futura Agenda de Investigación de las Enfermedades Raras en Europa”, 1 de marzo, Bruselas
http://www.eurordis.org/es/content/desarrollar-la-futura-agenda-de-investigacion-de-las-enfermedades-raras-en-europa

Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Inserm & EURORDIS
http://www.eurordis.org/es/content/pacientes-e-investigadores-juntos-para-toda-la-vida

Page created: 01/05/2010
Page last updated: 04/05/2010