herenciageneticayenfermedad: Niños trasplantados enseñarán a niños que todavía no han podido recibir su trasplante, como hay que esperar

jueves, 21 de junio de 2012

Niños trasplantados enseñarán a niños que todavía no han podido recibir su trasplante, como hay que esperar

Todos tienen una vida por delante que en estas vacaciones aprenderán a saber afrontar dada su situación especial

“Avanti” a que niños trasplantados enseñen a niños que todavía no han podido recibir su trasplante, como hay que esperar

El trasplante no es para toda la vida, pero sí a día de hoy la mejor de las soluciones. Más para quienes tienen todavía muchos años de vida por delante. Son niños que vivirán las revoluciones que la medicina ofrecerá en los próximos 80 años.

Pero a día de hoy, deben aprender a esperar su momento y después a convivir con un trasplante que no les durará toda su vida. Y la mejor forma de aprender es que sean los propios niños quienes se enseñen entre ellos lo que se debe y no debe hacer para tener la mejor calidad de vida posible.

“Avanti” a esa educación entre niños trasplantados y no trasplantados, pero de la forma más divertida posible. Pasando juntos unas vacaciones donde tendrán mucha diversión y mucha educación sobre su enfermedad. Serán del 23 al 30 de junio en Solórzano (Cantabria), están organizadas por la Federación Nacional ALCER y forman parte del llamado “Proyecto CRECE” destinado a ayudar a niños que necesariamente van a crecer con su enfermedad renal. Un proyecto donde todos crecen. Los padres crecen en confianza al comprobar que sus hijos pueden ser mucho más autosuficientes de lo que ellos mismos imaginaban. Los chicos y chicas crecen en madurez, en responsabilidad, en compañerismo y sobre todo en sabiduría sobre el modo de afrontar su situación especial.

Los niños que acuden a estas vacaciones se encuentran todos en una situación similar, pero en distintas etapas. Lo que se busca juntándolos, es que aquellos que todavía no han sido trasplantados vean cómo puede ser su futuro y que los que ya han pasado por la operación, hagan de “profesores” del resto.

¿Avanti? El programa estrella de Carlos Sobera esta temporada en televisión, ha sido la fórmula elegida para entre otras, hacer una jornada de enseñanza sobre las principales cuestiones que los niños tanto trasplantados como pendientes del trasplante deben saber sobre su estilo de vida. Así, mediante el juego, aprenderán unos con otros en equipo los principios sanitarios más importantes que deben tener en cuenta en sus vidas. El juego se desarrollará el miércoles 27 a las 18,00h y está permitida la presencia de los medios de comunicación.

Hablan los hechos

Todos los años durante estas vacaciones ocurren hechos que dejan sorprendidos hasta al propio equipo de ALCER que les atiende y componen 8 enfermeros, 2 psicólogos, 5 monitores, 1 educador social y 4 técnicos.

“¡Estás tonto, no puedes comer eso!” fue la forma en que en las vacaciones anteriores un niño recriminaba a otro por estar comiendo un plátano, alimento prohibido para las personas que tienen que dializarse. Un gesto educativo, como solidario fue el de otro chico que al no poder acudir a las vacaciones por haber sido recientemente trasplantado, llamó por teléfono para saludar a todos y decir que los echaba de menos.

Estas vacaciones también han permitido a ciertos niños cosas que para otros son normales y para ellos algo inalcanzable. Una niña que llevaba tres años sin poder disfrutar de un baño en una piscina por su enfermedad, pudo hacerlo todos los días durante las pasadas vacaciones.

Todo se basa en el apoyo de unos a otros. Una madre comentó a los técnicos de ALCER si podrían ayudar a su hijo a pincharse él sólo la hormona, pues le daba mucho miedo hacerlo en casa sólo. Al ver al resto de los compañeros cómo se pinchaban ellos solos y tras ser instruido por los enfermeros sobre cómo hacerlo, cuando terminó el campamento este chico se pinchaba él sólo.

Hablan los padres

Los padres son evidentemente pieza clave, porque depositan en manos de ALCER el cuidado de lo más valioso que tienen en sus vidas, sus hijos. Unos lo hacen desde la tranquilidad de haber comprobado otros años lo positivo de la experiencia. Otros desde la incertidumbre de la novedad, pero apoyados por el testimonio de otros padres que son la mejor garantía de que pueden estar tranquilos mientras sus hijos disfrutan de unas vacaciones.

· “Saber que mi hijo ha hecho cosas nuevas que nunca había hecho”.

· “Pensábamos que al ser el primer año que Sergio está con insuficiencia renal crónica no iba a poder tener vacaciones y habérselas dado es lo mejor que me ha podido ocurrir este verano”.

· “Las vacaciones han ayudado a mi hijo a superar una fobia que había desarrollado hacia las agujas durante todos estos años pasados.”

· “Comprobar que mi hijo se siente libre. La posibilidad de que pueda salir, tener unos amigos, no estar nosotros y tener durante unos días una vida aparte de la de su casa, todo esto le ha hecho más maduro”.

· “Ahora él ve diferente su enfermedad. Está mucho más tranquilo, sobre todo al ir a las revisiones. Lo que le contábamos nosotros sobre cómo evolucionará no acababa de creérselo, hasta que lo ha visto en otros niños de las vacaciones”.

Estos son algunos de los testimonios de diferentes madres y padres tras las vacaciones de sus hijos. Pero ninguno adquiere tanto valor para ALCER como el que permitió decir a un padre de un chico todavía no trasplantado: “Después de convivir con chicos como él, ahora nuestro hijo ve que hay bastante luz”.

Datos simplemente curiosos

38 Chicos/as asistirán a las vacaciones

13 Años será la edad media

20 Profesionales de ALCER cuidarán de los chicos/as

33.020 Kilómetros recorrerán entre todos para ir a las vacaciones

501 Años sumarán las edades de todos

9 Horas dedicarán a talleres educativos

14 Horas dedicarán a actividades nocturnas

20 Horas dedicarán a visitas culturales y lúdicas

1.986 Pastillas serán tomadas entre todos los chicos/as durante estas vacaciones

? Lágrimas serán derramadas en el momento de la despedida a su regreso

Lugar de las vacaciones: Albergue Juvenil Gerardo Diego. Barrio Quintana, s/n Solórzano (Cantabria)