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Aprender de la Federación Internacional de la Espina Bífida e Hidrocefalia

Alexandra had spina bifida as a baby

La espina bífida e hidrocefalia son dos de las pocas enfermedades raras reconocidas por la Unión Europea como frecuentemente evitables. La espina bífida es una malformación de la médula espinal que ocurre durante el periodo embrionario. Es un defecto del tubo neural (DTN), uno dentro de un grupo de defectos congénitos que son el resultado de un fallo en el cierre del tubo neural durante el desarrollo fetal. Con espina bífida, suele haber daño en los nervios que causa algún grado de parálisis de las piernas. Más del 85% de los niños con espina bífida también padecen hidrocefalia (conocido como 'agua en el cerebro'). La hidrocefalia es una acumulación anormal del fluido cerebroespinal en las cavidades del cerebro. Esto puede causar aumento de la presión intracraneal dentro del

Por desgracia no existe cura para estas enfermedades, pero existen métodos preventivos efectivos para evitar que ocurran o prevenir complicaciones y discapacidades agravantes. La Federación Internacional para la Espina Bífida e Hidrocefalia (IF) lleva trabajando más de 15 años para promover medidas preventivas asociadas a estas enfermedades. Una parte importante de su acción se centra en la prevención primaria, promoviendo el ácido fólico como fortificación alimentaria o como suplemento, como una medida efectiva de protección contra los DTNs.

IF capacity building workgroup relating to the first report on prevention of NTDs

Su última campaña “Actúa contra el defecto congénito más común de Europa. El consejo correcto en el momento indicado puede reducir ahora los Defectos del Tubo Neural” tiene por objeto reducir la prevalencia de DTNs en Europa convenciendo a los políticos para que se incluya el ácido fólico como una estrategia preventiva en los planes nacionales. El trabajo, llevado a cabo junto con la farmacéutica Bayer, ha generado dos informes con pruebas que lo respaldan desde el Registro de Vigilancia Europeo para las Anomalías Congénitas (EUROCAT). El primer informe proporcionó una perspectiva política y de situación teniendo en cuenta los DTNs en algunos de los estados miembros de la UE (Francia, Alemania, Italia, Polonia, España, Suecia, y Reino Unido). El segundo informe, lanzado en junio 2011, proporciona una actualización y perspectiva de la situación en 25 países europeos. Se espera que la campaña renueve el debate sobre la importancia de la prevención primaria y que desarrolle el consenso en las mejores prácticas para crear un progreso significativo.

'Aunque la investigación indica que pueden evitarse hasta el 70% de los DTNs con niveles adecuados de ácido fólico antes de la concepción, el progreso para reducir su incidencia es decepcionante. Por otra parte el impacto de las campañas de educación masiva es limitado, es solo efectivo por un período de tiempo y muchas mujeres fértil lo pasan por alto. Esto es por lo que decidimos unir fuerzas con la farmacéutica Bayer y EUROCAT para concienciar a la población de la necesidad de mejorar la prevención de DTNs en Europa para que sea integrada en la política pública,” argumenta el presidente de IF Pierre Mertens.

La fortificación de flúor con ácido fólico está ahora muy extendida en América del Norte y del Sur, y en la mayor parte del Oriente Medio. Los países que tienen esta política han visto disminuidas las tasas de DTNs. No existe una política obligatoria de fortificación en Europa “principalmente porque los gobiernos en Europa quieren defender el derecho de los consumidores a elegir libremente la dieta,” explica Pierre Mertens. El informe también menciona las inquietudes sobre los posibles riesgos relacionados con el aumento de ingesta de ácido fólico por parte de toda la población. Sin embargo, se ha probado que el nivel de ácido fólico para prevenir las DNTs es seguro.

La frecuencia de las DNTs no es rara, con 1 de cada 1.000 embarazos afectados, pero su prevalencia es rara en Europa, debido principalmente a las irrupciones de embarazos. El informe revela que casi el 50% de los embarazos en Europa, entre 1980 y 2002, fueron interrumpidos debido a diagnósticos prenatales de DTNs. “Creemos que el objetivo final es un niño sano, no el aborto,” dice Pierre Mertens. “Es por lo que la prevención primaria siempre resulta la mejor opción, porque nacerá el mismo niño, pero sin una discapacidad”.

El capítulo 5.10 de la Comunicación de la Comisión sobre Enfermedades Raras, adoptada en noviembre de 2008, declara que deberán tomarse medidas en prevención primaria cuando sea posible, y utiliza como ejemplo a seguir la prevención de los defectos del tubo neural mediante el suplemento de ácido fólico. “Naturalmente que esta es una declaración muy importante para nuestra organización. Para que los estados miembros realmente tomen medidas de prevención primaria, creemos que es importante que la prevención del DTN sea incluida en todos los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras,” declara Renée Jopp, Director de Información de IF.

Los españoles ya han demostrado cual es el camino, al incluir la prevención y el diagnóstico precoz de las DTNs en su Plan Nacional para las Enfermedades Raras. En Francia, el Grupo de Trabajo para las Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad incluyó en los debates de 2010 al Centro de Referencia de la Espina Bífida, y la prevención primaria de las DTNs, en particular la cuestión de la fortificación de flúor.

“EURORDIS ha aceptado asociarse con el segundo informe y tomar acciones directas en apoyo a la prevención de las DTNs, en estrecha colaboración con IF. EURORDIS copatrocina un evento en el Parlamento Europeo contribuyendo a la diseminación de la información sobre la comunidad de las enfermedades raras, organizando una sesión de desarrollo de capacidades sobre la prevención primaria para nuestros miembros, y trabajando para que se incluya la prevención primaria y secundaria en el programa de trabajo EUCERD durante los próximos años, para así debatir y posiblemente adoptar recomendaciones para los Estados Miembros,” concluye Yann Le Cam, Director Ejecutivo de EURORDIS.

Más información:
Ver las presentaciones de la sesión de Lluvia de ideas y Desarrollo de Política sobre Prevención en la Asamblea General de EURORDIS 2011 en Ámsterdam [EMM Amsterdam 2011 - Conferences and Workshops | www.eurordis.org: "- Enviado mediante la barra Google"].

Leer los informes de IF-Bayer:
Informe 1: Actúa contra los defectos congénitos más comunes de Europa. – El consejo correcto en el momento indicado puede reducir los defectos del Tubo Neural ahora ► Prevention of Neural Tube Defects in Europe - IF Spina Bifida Hydrocephalus /Hydrocefalie: "- Enviado mediante la barra Google" (inglés)

Informe 2: Actúa contra los defectos congénitos más comunes de Europa. – Un año: definiendo las estrategias de prevención del Defecto del Tubo Neural en Europa incluyecdo 2 hojas informativas ojo respaldadas por EURORDIS [Prevention of Neural Tube Defects in Europe - IF Spina Bifida Hydrocephalus /Hydrocefalie: "- Enviado mediante la barra Google" (inglés)].

Taller ejecutivo de IF 'Haciendo más fuerte nuestra red - sensibilizando a la población sobre la prevención”, Bruselas 28 de junio, 2011 [110630 IF EU Executive Workshop on prevention - IF Spina Bifida Hydrocephalus /Hydrocefalie: "- Enviado mediante la barra Google" (inglés)]

Artículo de EURORDIS de ARSBH sobre el desarrollo de paridad de tratamiento en Europa para la Espina Bífida e Hidrocefalia [ARSBH: creando la igualdad entre las fronteras | www.eurordis.org: "- Enviado mediante la barra Google" (español)]

Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Julio 2011
Autor: Paloma Tejada
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © IF
Page created: 20/06/2011
Page last updated: 30/06/2011

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