9 DE FEBRERO - DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA LA EPILEPSIA
Una de cada 3 personas con epilepsia presenta ansiedad y el 20% se siente discriminado
JANO.es · 09 febrero 2015 12:12
Un estudio de la SEN muestra que, casi un 50% de los pacientes dicen que la enfermedad les ha cambiado la vida.
La epilepsia sigue siendo una enfermedad que genera problemas sociales y laborales a quienes la padecen, unas 400.000 personas en España. Un tercio de los pacientes sufre ansiedad como consecuencia de sus crisis epilépticas y hasta 1 de cada 5 afectados (21%) se siente discriminado en su trabajo.
Así se desprende de un estudio realizado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Internacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, 9 de febrero, con el que recuerdan que los aspectos psicosociales asociados a la enfermedad influyen directa e indirectamente sobre su tratamiento y su pronóstico.
La epilepsia incluye diferentes síndromes, que tienen en común la existencia de una predisposición cerebral para generar convulsiones. La etiología es diversa, y depende de la edad de inicio de los brotes, pero las malformaciones del desarrollo cortical, la esclerosis de hipocampo y las alteraciones genéticas son de las causas más frecuentes en pacientes con epilepsias graves.
En este trabajo, realizado por el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, incluyó a 244 pacientes de entre 13 y 84 años (54,1% mujeres, edad media 46,2 años), de los cuales un 45% tenía controlada la enfermedad y, por lo tanto, estaba libre de crisis. el 75% de los pacientes habla abiertamente sobre su enfermedad, y la mitad afirma tener problemas de ánimo y un tercio, de ansiedad.
Además, a casi un 50% la enfermedad le ha cambiado la vida, un 21,7% se considera discriminado y para un 13,5% la enfermedad supone, incluso, un castigo. Y un 10,7% afirma que la enfermedad le impide relacionarse.
Así se desprende de un estudio realizado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Internacional de la Epilepsia que se celebra este lunes, 9 de febrero, con el que recuerdan que los aspectos psicosociales asociados a la enfermedad influyen directa e indirectamente sobre su tratamiento y su pronóstico.
La epilepsia incluye diferentes síndromes, que tienen en común la existencia de una predisposición cerebral para generar convulsiones. La etiología es diversa, y depende de la edad de inicio de los brotes, pero las malformaciones del desarrollo cortical, la esclerosis de hipocampo y las alteraciones genéticas son de las causas más frecuentes en pacientes con epilepsias graves.
En este trabajo, realizado por el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, incluyó a 244 pacientes de entre 13 y 84 años (54,1% mujeres, edad media 46,2 años), de los cuales un 45% tenía controlada la enfermedad y, por lo tanto, estaba libre de crisis. el 75% de los pacientes habla abiertamente sobre su enfermedad, y la mitad afirma tener problemas de ánimo y un tercio, de ansiedad.
Además, a casi un 50% la enfermedad le ha cambiado la vida, un 21,7% se considera discriminado y para un 13,5% la enfermedad supone, incluso, un castigo. Y un 10,7% afirma que la enfermedad le impide relacionarse.
No lo cuentan en el trabajo
Aunque la mayoría considera adecuado trabajar a pesar de padecer epilepsia, solo un 41% de los entrevistados tenía un trabajo en el momento de la encuesta y casi la tercera parte de los pacientes con epilepsia no informa en el trabajo que padece la enfermedad. Principalmente porque un 16,5% refirió problemas laborales y el 8,2% fue despedido debido a la epilepsia. Un 22,5% ha precisado baja laboral.
Al ser preguntados sobre cómo reaccionan ante las crisis las personas de su entorno, la mayoría respondieron que con "tranquilidad y apoyo" pero, sin embargo, más de la cuarta parte aseguró que con "miedo". Otros aspectos del ámbito socio-familiar sobre los que fueron preguntados fueron sobre si la epilepsia les limita a la hora de decidir ser padres. No obstante, más de dos terceras partes consideran adecuado tener hijos.
"Eliminar las crisis, evitar los efectos secundarios del tratamiento y fomentar la intervención psicosocial y la educación sobre la enfermedad, son básicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia", ha reconocido Irene García Morales, coordinadora del estudio, que considera clave apostar por un enfoque multidisciplinar que incluya estos aspectos y considere la calidad de vida de los pacientes.
Aunque la mayoría considera adecuado trabajar a pesar de padecer epilepsia, solo un 41% de los entrevistados tenía un trabajo en el momento de la encuesta y casi la tercera parte de los pacientes con epilepsia no informa en el trabajo que padece la enfermedad. Principalmente porque un 16,5% refirió problemas laborales y el 8,2% fue despedido debido a la epilepsia. Un 22,5% ha precisado baja laboral.
Al ser preguntados sobre cómo reaccionan ante las crisis las personas de su entorno, la mayoría respondieron que con "tranquilidad y apoyo" pero, sin embargo, más de la cuarta parte aseguró que con "miedo". Otros aspectos del ámbito socio-familiar sobre los que fueron preguntados fueron sobre si la epilepsia les limita a la hora de decidir ser padres. No obstante, más de dos terceras partes consideran adecuado tener hijos.
"Eliminar las crisis, evitar los efectos secundarios del tratamiento y fomentar la intervención psicosocial y la educación sobre la enfermedad, son básicos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia", ha reconocido Irene García Morales, coordinadora del estudio, que considera clave apostar por un enfoque multidisciplinar que incluya estos aspectos y considere la calidad de vida de los pacientes.
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