La Enfermería debe formar al paciente de EM en aspectos claves como la adherencia al tratamiento
Reunión de Merck sobre el papel de estos profesionales en esclerosis múltiple.
Como toda enfermedad crónica, la esclerosis múltiple (EM) requiere un acompañamiento por parte de los profesionales sanitarios desde el diagnóstico y durante toda la vida del paciente. Y el profesional de Enfermería es un pilar clave en ese acompañamiento, como se ha reflejado en la reunión ‘Claves en la gestión del paciente en las consultas de Enfermería de EM’, que Merck ha celebrado en Alicante.
El momento del diagnóstico es clave tanto para el paciente como para todo su entorno, y aunque se enfrentarán a las siguientes etapas sin un orden establecido, puesto que cada uno afronta los obstáculos a su manera, ese momento inicial dependerá de cómo lo afronte el paciente. Asimismo, si bien no es sencillo, sus familiares deberán mantener su rol previo al diagnóstico: “El papel de estas personas varía, y el paciente de esclerosis múltiple ha de buscar ser independiente”, ha explicado Rosalía Horno, enfermera senior del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), del Hospital Universitario Vall d’Hebron, en Barcelona.
Cuando las pruebas diagnósticas confirman que padece una enfermedad desmielinizante o ya tiene el diagnóstico de esclerosis múltiple en sí, “hay que hacer comprender al paciente que necesita iniciar un tratamiento aunque en ese momento no tenga síntomas de la enfermedad, y mantenerlo estable tanto clínica como radiológicamente”, ha aclarado la enfermera del Cemcat. En cualquier caso, uno de los puntos clave para la efectividad será la adherencia al tratamiento por parte del paciente, y en su control puede jugar un papel clave la Enfermería, “pero siempre sin reprender al paciente; debemos ayudarles dándoles formación para que puedan gestionar su enfermedad y herramientas para que tengan una buena adherencia al tratamiento”.
Por su papel en la gestión del paciente con EM, los profesionales de Enfermería ejercen de“mediadores de un equipo multidisciplinar. Somos los más cercanos al paciente. A veces podemos resolver los problemas directamente, pero si no es así delegamos dentro de un proceso de atención integral al paciente”, ha señalado Horno, que ha enumerado las cuatro acciones que definen el papel de Enfermería: informar, formar, educar y escuchar.
De escuchar al paciente con esclerosis múltiple, Horno ha concluido que “hay que ayudarle a tener la mejor calidad de vida posible, pero sin que sea dependiente de nadie. No tiene que dejar de trabajar y ha de seguir viviendo. Y si llega el momento en el que requiere más ayuda, debe aprovechar las facilidades que la sociedad pone a su disposición. Tenemos que ayudarle a cuidarse cuando está activo y cuando su capacitación disminuye”.
No obstante, la enfermera del Cemcat ha aclarado que en los últimos años ya se está registrando una disminución de la discapacidad de los pacientes tanto a corto, como a medio y largo plazo. “En el momento del diagnóstico, hay que explicar al paciente que su vida no acaba en ese momento, aunque sí tendrá que realizar algunos ajustes, así como, si lo comenta, hay que aclararle que no tiene por qué acabar en una silla de ruedas”. Otra forma de ayudarle es desarrollando la empatía no sólo con él, sino también con su cuidador: “Si no quiere salir a la calle, va a hacer que tampoco lo haga la persona que le cuida. La enfermedad la padecen todos (padres, pareja…) y no sólo el paciente. El cuidador también debe cuidarse a sí mismo, y para ello el comportamiento del paciente es muy importante”.
La Enfermería debe formar al paciente de EM en aspectos claves como la adherencia al tratamiento
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