miércoles, 12 de junio de 2013

Reunión de Miembros de EURORDIS 2013

Reunión de Miembros de EURORDIS 2013


 

Reunión de Miembros de EURORDIS 2013

Todos los años EURORDIS organiza la Asamblea General en una ciudad europea diferente. Es la oportunidad que tienen los representantes de pacientes para reunirse y aprender de los demás.
Taller de la reunión de miembros  2013
La Reunión de miembros de EURORDIS 2013 se celebró en la bella Dubrovnik, Croacia del 30 mayo  al 1 de junio, y ¡se invitó a los participantes a usar su materia gris!
Asistieron más de 200 participantes de 30 países para debatir temas que iban desde la financiación para los Planes Nacionales para las Enfermedades Raras, uso no contemplado de medicamentos, evaluación del recién nacido y pruebas genéticas, estrategias y herramientas para mejorar el acceso de los pacientes a los medicamentos huérfanos, registros, redes europeas de referencia, centros de especialización y servicios sociales especializados. La ambiciosa agenda demuestra la complejidad de los temas que afronta el colectivo de enfermedades raras. Las presentaciones trataron cada tema en detalle y lograron un amplio intercambio entre los participantes, que pudieron compartir ideas sobre varios temas, como la capacitación para afrontar el reto de avanzar en las estrategias nacionales para las enfermedades raras. Las reuniones satélites incluyeron un taller de Aprendizaje mutuo sobre las mejores prácticas en los medios sociales y el foro social de pacientes RareConnect, que tuvo gran acogida. La Asamblea general de EURORDIS también tuvo lugar durante la  Reunión de miembros.
EURORDIS pudo ofrecer 42 becas para la Reunión de miembros de este año, incluyendo a 30 representantes de organizaciones de pacientes de Croacia y países vecinos. Por primera vez la reunión tuvo representantes de Líbano. ¡Fue maravilloso conocer gente nueva y encontrarse con viejos amigos!
Anteriores Asambleas Generales:


Traductor: Conchi Casas Jorde
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Page last updated: 10/06/2013



 

EURORDIS Membership Meeting 2013 Dubrovnik

Every year EURORDIS organises its Membership Meeting in a different European city. This is an occasion for patient representatives to gather and learn from each other.
Membership Meeting 2013 workshopThe EURORDIS Membership Meeting 2013 took place in beautiful Dubrovnik, Croatia from 30 May – 1 June, and participants were cordially invited to put on their thinking caps!
Over 200 participants from over 30 countries were in attendance to discuss issues ranging from funding for National Plans for Rare Diseases, off-label use of medicines, newborn screening and genetic testing, strategies and tools for improving patients’ access to orphan medicinal products, registries, European reference networks, centres of expertise, and specialised social services. The ambitious agenda demonstrates the complexity of issues facing the rare disease community. The presentations exposed each topic in detail and evoked a rich exchange between participants, who were able to share ideas on various issues, such as capacity building to meet the challenge of moving forward national rare disease strategies. Satellite meetings included a Learning from Each Other workshop on social media best practices and patients’ social forum RareConnect that was particularly appreciated. The EURORDIS General Assembly also was held during the Membership Meeting.
EURORDIS was able to offer 42 fellowships for this year’s Membership Meeting, including 30 for patient organisation representatives from Croatia and surrounding countries. The meeting had representatives for the first time from Lebanon. It was wonderful to get to know some new friends and catch up with some old ones!
Previous Membership Meetings:


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
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Reunión de Miembros de EURORDIS 2013

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