Queridos lectores / lectoras:
Cada año la comunidad de enfermedades raras sufre alguna pérdida terrible. Cada día, al menos 1.000 pacientes de enfermedades raras mueren en Estados Unidos. Su vida es más corta que la media y la calidad de vida es considerablemente peor.
Pongamos caras a estas vidas.
Paola Zotti, representante de la Alianza Italiana de Enfermedades Raras (UNIAMO: http://www.uniamo.org/) falleció en diciembre de 2009. Agotada, su vida se había debilitado y al final sufrió un accidente cerebrovascular que acabó con su vida. Deja a su hija Beatrix, de 19 años, quien sufre una forma severa de Epidermolisis bullosa. Cuando fue elegida miembro de la Junta Directiva de EURORDIS, Paola declaró "Creo firmemente que la investigación es el camino hacia la terapia y que las organizaciones de pacientes tienen un papel estratégico que jugar a este respecto".
Marianna Lambrou, representante de la Alianza Griega de Enfermedades Raras (PESPA: http://www.pespa.gr/en/pespa_en.htm), que fundó hace pocos años, perdió a Katerina, su querida hija afectada de Esclerosis Tuberosa, en julio de 2009. Durante 30 años, Marianna llevó a su hija a los mejores centros de expertos para el diagnóstico y para intentar conseguir la mejor atención sanitaria, cirugía y medicamentos. Marianna sabe lo que es la movilidad de los pacientes en la vida real; también sabe lo que significaba para su hija tener esperanza en la investigación. Estábamos acostumbrados a ver a Katerina, una joven adulta, acompañando a su madre a reuniones de la Junta Directiva y a conferencias en toda Europa. Todos sabíamos que nadie podía cuidarla en Atenas mejor que su madre.
El impacto de las enfermedades raras es doble: se llevan las vidas de los pacientes; las vidas de los padres o familiares se acortan a menudo.
Sólo el año pasado, la Junta Directiva de EURORDIS experimentó estos dos dramas. Durante el mismo periodo, al menos hubo 360.000 dramas similares que afectaron a familias de Europa.
No queremos que se pierdan sin motivo estas vidas, dramas, sufrimiento y muertes.
La investigación es la prioridad N°1 en la Estrategia de EURORDIS para los años 2010-2015. Nos centraremos en la Política de Investigación. Necesitamos dar claras respuestas a los políticos sobre estas tres cuestiones: ¿por qué tener una política de investigación en enfermedades raras? ¿por qué mejorar los presupuestos de investigación en enfermedades raras? ¿cuál es la agenda de investigación que puede lograr aumentar el conocimiento y avances médicos para los pacientes de enfermedades raras? Necesitamos proponer políticas integradas, sostenibles y exhaustivas y con un conjunto de acciones a nivel nacional, europeo e internacional.
Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras pueden ser valiosos colaboradores para el progreso en la investigación. Los pacientes suelen actuar como catalizadores en una mayor colaboración con investigadores, médicos, industria y pacientes. ¡Tiene sentido!
Los pacientes necesitan Investigación... la Investigación necesita a los Pacientes... La Investigación necesita Política y Dinero.
Este Internacional Día de las Enfermedades Raras 2010 es el gran esfuerzo para aumentar la concienciación sobre estos retos que salvan vidas, y sobre la importancia que tiene para pacientes e investigadores trabajar juntos, como Socios para el Progreso & Socios para toda la Vida. ¡Únete a nosotros!
Yann Le Cam
Director Ejecutivo
Dear Readers,
Every year, the rare disease community suffers unspeakable loss. Every day in the EU, at least 1,000 patients die of rare diseases. Their lifetime has been much shorter than that of the average person and their quality of life has been considerably worse.
Let's put faces to these lives.
Paola Zotti, representative of the Italian Alliance for Rare Diseases (UNIAMO) passed away in December 2009. Exhausted, her health had been declining for some time and she finally suffered a stroke that took her life. She leaves behind her daughter Beatrix, 19 years old, affected by a severe form of Epidermolysis bullosa. When elected to EURORDIS' Board, Paola declared "I thoroughly believe that research is ultimately the way forward to therapy and that patient organisations have a strategic role to play in this respect."
Marianna Lambrou, representative of the Greek Alliance for Rare Diseases (PESPA), which she founded a few years ago, lost Katerina, her beloved daughter affected by Tuberous sclerosis, in July 2009. For 30 years, Marianna travelled to the best expert centres in Europe to have her daughter diagnosed and to attempt to provide her with the best possible care, surgery and medicines. Marianna knows what patient mobility means in real life; she also knows what hope in research for a cure meant for her daughter. We were all used to seeing Katerina, as a young adult, accompanying her mother to Board meetings and conferences all over Europe. We all knew nobody could look after her in Athens with as much care as her mother.
The impact of rare diseases is double: the lives of patients are taken; the lives of caring parents or relatives are often shortened.
Only last year, the EURORDIS' Board of Directors experienced these two dramas. During the same period, at least 360,000 similar dramas affected families across Europe.
We don't want these lives, dramas, suffering and deaths to be lost for no reason.
Research is a N°1 priority in EURORDIS' Strategy 2010-2015. We will focus on Research Policy. We need to provide policy makers with clear answers to these three questions: Why have a research policy on rare diseases? Why increase budgets for rare disease research? What is the research agenda that can specifically increase scientific knowledge and medical advances for rare disease patients? We need to come up with integrated, comprehensive, sustainable policies and a set of actions at national, European and international levels.
Rare disease patient organisations can be valuable partners for progress in research. Patients often act as catalysers for increased collaboration amongst researchers, clinicians, industry and patients. It makes sense!
Patients need Research... Research needs Patients... Research needs Policy and Money.
This International Rare Disease Day 2010 is a major endeavour to raise awareness of these life-saving challenges, and of the importance for patients and researchers to work closer together, as Partners for Progress & Partners for Life. Join us!
Yann Le Cam
Chief Executive Officer
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