Para muchos jóvenes supervivientes de cáncer, los efectos tardíos representan problemas duraderos
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Karen Kinahan (izquierda) y Julia Stepenske en un evento en que se celebró el décimo aniversario del programa STAR. El programa STAR ofrece atención integral a largo plazo para supervivientes adultos de cánceres infantiles en el Centro Oncológico Integral Lurie de Northwestern University."El verano pasado me diagnosticaron necrosis avascular bilateral en la cadera como resultado de toda la prednisona que recibí durante muchos años de quimioterapia. En el otoño, me hicieron una descompresión intraósea en la cadera izquierda que no me alivió en nada el dolor crónico en los huesos.… Debido a mi edad (21 años) el cirujano ortopedista no quiere hacerme una cirugía de reemplazo de cadera y siento que no tengo otra salida para aliviar este dolor".
—Comentario publicado en el foro stupidcancer.com
Cataratas, pérdida de la audición, dolor crónico, amputaciones, hipopituitarismo, osteonecrosis, son solo algunos de los muchos efectos tardíos que presentan las personas que sobreviven al cáncer y a su tratamiento. Para los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer, estas afecciones pueden significar una vida con discapacidades. Al igual que los supervivientes de cáncer pediátricos, los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes también tienen un riesgo mayor de sufrir problemas potencialmente mortales como segundos cánceres primarios y enfermedades cardíacas, así como afecciones mentales como trastorno de estrés postraumático y depresión.
Desafortunadamente, los estudios indican que con frecuencia muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer no saben o subestiman el alto riesgo que tienen de sufrir efectos tardíos en su salud; lo mismo ocurre con muchos de los médicos y proveedores de atención médica que atienden a los supervivientes de cáncer una vez han terminado su tratamiento o durante el cuidado de seguimiento.
Hay varias razones por las cuales se han rezagado las investigaciones en torno a los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer. La escasez de datos puede traer consecuencias graves dado que cada año se diagnostica de cáncer a cerca de 70 000 adolescentes y adultos jóvenes. "Hay significativas brechas de conocimiento que impiden brindar atención médica a esta población de alto riesgo" escribieron recientemente, en la revista Cancer, los doctores Kevin Oeffinger y Emily Tonorezos del Centro Oncológico Memorial Sloan-Kettering.
Sin embargo, se avecinan cambios positivos.
Más hospitales pediátricos y centros oncológicos, por ejemplo, están creando unidades especiales para ayudar a que los supervivientes hagan frente a los efectos prolongados y tardíos de la atención médica. El Grupo Oncológico Infantil (Children's Oncology Group, COG) ha diseñado una variedad de recursos, como directrices clínicas para vigilar y tratar efectos tardíos frecuentes en supervivientes de cánceres pediátricos y de la adolescencia y la adultez temprana. Diversas organizaciones de apoyo y defensa de pacientes, como Planet Cancer y la Fundación del Cáncer I'm Too Young for This!, entre otras, cuentan con programas de asistencia para adolescentes y adultos con cáncer y supervivientes de la enfermedad.
Además, se han emprendido algunos estudios para evaluar diversas formas de llegar a la población de adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer y ayudarles a seguir las medidas necesarias para vigilar su salud y asegurarse de no aumentar su riesgo de efectos tardíos.
"Esa es una parte importante de lo que necesitamos hacer, pasar a realizar estudios de intervención", dijo el doctor Greg Armstrong del Hospital Infantil de Investigaciones St. Jude. "Ya hemos descrito los problemas. Ahora, necesitamos evaluar formas de abordarlos e intervenir".
El tratamiento puede salvar la vida y cambiarla
Numerosos estudios, como el Estudio de Supervivientes de Cánceres Infantiles (CCSS), cuentan con participantes adolescentes y adultos jóvenes y por lo tanto "han abierto la caja negra de la supervivencia a largo plazo, al describir en realidad lo que significa ser un adulto superviviente, no solo de cánceres infantiles sino de canceres de la adolescencia y la adultez temprana", dijo el doctor Armstrong.
Tan solo el mes pasado, un estudio del CCSS, dirigido por el doctor Armstrong, indicó que los supervivientes tratados durante la infancia o adolescencia tienen un riesgo más elevado, no solo de segundos cánceres primarios, sino de terceros y cuartos. El estudio también identificó la aparición de cáncer de piel no melanoma como un factor de riesgo importante de nuevos cánceres en esa población.
Dichos hallazgos y estudios son un paso en la dirección correcta. Sin embargo, se necesitan conocimientos más avanzados sobre los efectos tardíos de los cánceres en adolescentes y adultos jóvenes, recalcó la doctora Jackie Casillas, oncóloga pediatra y directora adjunta del Programa de Pacientes y Supervivientes del Centro Oncológico Integral Jonsson de UCLA.
"Necesitamos entender lo que sucede al nivel biológico que está ocasionado estos efectos tardíos", dijo. Una mejor comprensión de los mecanismos biológicos responsables de que los tratamientos causen los efectos tardíos" podría ayudar a identificar posibles intervenciones de tipo farmacológico y conductual", que podrían reducir esos riesgos, indicó la doctora Casillas.
Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer con frecuencia no saben o subestiman el alto riesgo que tienen de sufrir efectos tardíos en su salud.
Se están emprendiendo estudios encaminados a prevenir los efectos tardíos en adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer o a reducir su impacto. En St. Jude, por ejemplo, se está llevando a cabo un estudio con el fin de fomentar el uso de líneas telefónicas para dejar de fumar en supervivientes de cánceres pediátricos y de la adolescencia y la adultez temprana que son fumadores.
Además, en el Centro Oncológico Integral City of Hope en Duarte, CA, la doctora Melanie Palomares y sus colegas han comenzado un estudio clínico para determinar si el tratamiento con dosis bajas de tamoxifeno puede reducir el riesgo de cáncer de mama en mujeres supervivientes de linfoma de Hodgkin pediátrico o que tuvo lugar en la adolescencia y la adultez temprana.
Estas mujeres tienen un riesgo más elevado de cáncer de mama como consecuencia de los ciclos de radioterapia que recibieron en el área del tronco, indica la doctora Smita Bhatia, directora del Centro para la Supervivencia al Cáncer de City of Hope y presidenta adjunta de la Junta Directiva del COG.
La concientización y la vigilancia son cruciales
Joe Schneider, quien recibió a los 18 años un diagnóstico de linfoma de Burkitt, recuerda el tratamiento breve pero intenso que recibió con altas dosis de quimioterapia, como parte de un estudio clínico en el Centro Clínico de los NIH. Los vómitos, el cansancio y los otros efectos de la quimioterapia fueron peores de lo que esperaba. "Si esto me vuelve a pasar, por nada del mundo me vuelvo a tratar otra vez", recuerda haber pensado Schneider, quien tiene 35 años en la actualidad.
Después de someterse a cirugía, por una pequeña recidiva localizada y tras 3 años de monitoreo, su etapa dentro del sistema del cáncer culminó, por así decirlo.
"Me dijeron algo así como: Ahora te toca valerte por ti mismo", dijo. "En realidad, no supe que quisieron decir".
La experiencia de Schneider hace más de una década no es algo inusual hoy en día, admitió la doctora Casillas. "Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer no reciben atención de seguimiento a largo plazo, según su situación de riesgo, cuando están en la etapa de transición entre el tratamiento activo y la fase de atención médica de supervivencia", dijo.
Según el tipo de pauta terapéutica de la quimioterapia que reciban, por ejemplo, muchos pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer deberían ser vigilados rutinariamente por afecciones cardiovasculares como hipertensión e insuficiencia cardiaca congestiva, explicó.
El enfoque de vigilancia y seguimiento de los efectos tardíos debe ser adaptado al tipo de tratamiento que reciben los supervivientes, recalcó la doctora Bhatia. "En la gran mayoría de los efectos tardíos se ha establecido una relación muy clara con fármacos quimioterapéuticos específicos y la exposición a la radiación", dijo la doctora Bhatia, como por ejemplo, el riesgo de cáncer de mama en las mujeres supervivientes al linfoma de Hodgkin.
Schneider, un miembro activo de la comunidad defensora de pacientes, aprendió lo suficiente durante sus interacciones con otros supervivientes para darse cuenta de que necesitaba vigilar su salud mucho más de cerca. Se inscribió en un programa de atención médica a largo plazo para supervivientes de cánceres pediátricos y algunos cánceres de la adolescencia y la adultez temprana, llamado STAR, en el Centro Oncológico Integral Lurie de Northwestern University.
No fue sino hasta que se inscribió en STAR, dijo Schneider, que se dio cuenta de que las altas dosis del fármaco quimioterapéutico metotrexato que había recibido como parte de su tratamiento contra el cáncer podrían tener un efecto nocivo en los huesos a largo plazo.
"Muchos adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer no reciben atención de seguimiento a largo plazo, según su situación de riesgo, cuando están en la etapa de transición entre el tratamiento activo y la fase de atención médica de supervivencia".
—Dra. Jackie Casillas
—Dra. Jackie Casillas
Al cumplir su décimo aniversario, el programa STAR ofrece atención integral a largo plazo dedicada específicamente a adultos supervivientes de cánceres infantiles. STAR solo acepta supervivientes que recibieron un diagnóstico de cáncer a los 21 años de edad o antes, explicó Karen Kinahan, enfermera clínica especialista del programa.
Aproximadamente dos tercios de los participantes de STAR recibieron tratamiento en el Hospital Children's Memorial de Chicago, que ofrece una versión pediátrica del programa STAR, dijo Kinahan, quien trabaja en colaboración cercana con la directora médica del programa en Northwestern, doctora Aarati Didwania, médica de medicina interna general y la doctora Lynne Wagner, psicóloga clínica del programa para adultos.
Los supervivientes que se inscriben en STAR son examinados por lo menos una vez al año y reciben tratamiento o son remitidos a los especialistas apropiados de acuerdo a las directrices clínicas de COG, dijo Kinahan. El programa también incluye un componente de investigación para evaluar resultados como la calidad de vida y los efectos del tratamiento, así como un componente educativo para supervivientes y sus familias sobre efectos tardíos y cuestiones de atención médica a largo plazo.
"Cuando muchos de los supervivientes de más edad, relativamente hablando, que han venido tratando sus problemas de salud por sí solos encuentran nuestro programa, se sienten muy agradecidos", resaltó Kinahan. "Muchos dicen: He estado buscando algo como esto toda mi vida".
Aprendamos de la historia
Otra iniciativa para mejorar la atención y la calidad de vida a largo plazo de los supervivientes de cánceres pediátricos y de la adolescencia es el programa Passport for Care (PFC). Esta iniciativa, que tuvo su origen en el Centro Oncológico Texas Children's y la Facultad de Medicina de Baylor College, es una herramienta por Internet que ofrece un resumen detallado de los antecedentes de tratamiento contra el cáncer de los supervivientes de cánceres infantiles o de la adolescencia. Luego, esta información se ingresa a un algoritmo que genera recomendaciones adaptadas a la persona para vigilar y mantener su salud, con base en las directrices del COG.
"Esta herramienta ofrece toda la información que el superviviente necesita saber y lo que requiere para guiar su atención médica por el resto de su vida", explicó el doctor David Poplack, director del Centro Oncológico Texas Children's, quien codiseñó el programa PFC con el doctor Marc Horowitz, que también pertenece al Texas Children's. "Algo de mayor importancia, es la oportunidad que ofrece para compartir esa información con el médico. En efecto, este sistema permite que cualquier médico se convierta en un experto en el tema de la supervivencia al cáncer".
La puesta en práctica del PFC a nivel nacional ya se inició y en la actualidad más de 20 instituciones lo utilizan. Hoy en día, esta herramienta está disponible para todas las instituciones del COG, y se espera que en el transcurso de 1 año la mayoría de los sitios del COG la estén usando, dijo el doctor Poplack. También está a punto de finalizarse un "portal para supervivientes" que incluirá directrices e información de seguimiento específicas para cada persona y una variedad de herramientas de medios sociales.
El PFC aborda las necesidades de los adolescentes y adultos jóvenes supervivientes de cáncer que recibieron diagnósticos de cánceres pediátricos y en la adolescencia antes de cumplir los 21 años. A medida que se diseñen directrices clínicas para los supervivientes de cánceres que afectan a adultos jóvenes en el rango de edad más alto de esta población, lo más probable es que estas se vayan incorporando al PFC, dijo el doctor Poplack.
—Carmen Phillips
Abordar el tema de la fertilidad de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer Los tratamientos contra el cáncer, como ciertos tipos de quimioterapia y radiación pueden constituir una amenaza a la fertilidad, tanto de hombres como de mujeres adolescentes y jóvenes adultos con cáncer. Aunque la mayoría de las personas jóvenes no quedarán infértiles debido al tratamiento, los posibles efectos en la fertilidad pueden ser psicológicamente devastadores, en especial si no se abordan o examinan.
En efecto, el equipo de trabajo científico de la Alianza para Adultos Jóvenes LIVESTRONG recientemente identificó temas relacionados con la fertilidad futura en los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer como una pregunta de alta prioridad investigativa en esta población.
En particular, el grupo de trabajo se concentró en "la comunicación que se establece o no se establece entre los proveedores de atención, en especial los oncólogos y los pacientes, sobre los riesgos a la fertilidad por el tratamiento contra el cáncer y las formas de conservar la fertilidad", dijo un miembro del grupo de trabajo, el doctor Brad Zebrack de la Universidad de Michigan. Tales conversaciones deben entablarse desde un principio, de tal manera que los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer tomen decisiones informadas; sin embargo, con frecuencia los médicos no inician esta conversación.
En el entorno clínico, los investigadores están evaluando estrategias para conservar la fertilidad de pacientes que reciben tratamiento contra el cáncer. Los resultados de un estudio clínico aleatorio publicado el 20 de julio en la revista JAMA indicaron que las mujeres premenopáusicas con cáncer de mama en etapa inicial, que recibieron el fármaco sintético triptorelina, un tipo análogo de la hormona liberadora de gonadotropina durante la quimioterapia, presentaron tasas más bajas de menopausia temprana inducida por la quimioterapia, que aquellas que no tomaron el medicamento.
Doce meses después de terminar la quimioterapia, la tasa de menopausia temprana fue del 25,9 por ciento entre las 133 mujeres en el grupo que recibió solamente quimioterapia y 8,9 por ciento en las 148 mujeres incluidas en el grupo que recibió quimioterapia en combinación con triptorelina.
Para obtener más información sobre el riesgo de efectos en la fertilidad y la conservación de la fertilidad en pacientes que reciben tratamiento contra el cáncer, consulte "Preservación de la fertilidad mientras se combate el cáncer".
—Elia Ben-Ari
En efecto, el equipo de trabajo científico de la Alianza para Adultos Jóvenes LIVESTRONG recientemente identificó temas relacionados con la fertilidad futura en los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer como una pregunta de alta prioridad investigativa en esta población.
En particular, el grupo de trabajo se concentró en "la comunicación que se establece o no se establece entre los proveedores de atención, en especial los oncólogos y los pacientes, sobre los riesgos a la fertilidad por el tratamiento contra el cáncer y las formas de conservar la fertilidad", dijo un miembro del grupo de trabajo, el doctor Brad Zebrack de la Universidad de Michigan. Tales conversaciones deben entablarse desde un principio, de tal manera que los pacientes adolescentes y adultos jóvenes con cáncer tomen decisiones informadas; sin embargo, con frecuencia los médicos no inician esta conversación.
En el entorno clínico, los investigadores están evaluando estrategias para conservar la fertilidad de pacientes que reciben tratamiento contra el cáncer. Los resultados de un estudio clínico aleatorio publicado el 20 de julio en la revista JAMA indicaron que las mujeres premenopáusicas con cáncer de mama en etapa inicial, que recibieron el fármaco sintético triptorelina, un tipo análogo de la hormona liberadora de gonadotropina durante la quimioterapia, presentaron tasas más bajas de menopausia temprana inducida por la quimioterapia, que aquellas que no tomaron el medicamento.
Doce meses después de terminar la quimioterapia, la tasa de menopausia temprana fue del 25,9 por ciento entre las 133 mujeres en el grupo que recibió solamente quimioterapia y 8,9 por ciento en las 148 mujeres incluidas en el grupo que recibió quimioterapia en combinación con triptorelina.
Para obtener más información sobre el riesgo de efectos en la fertilidad y la conservación de la fertilidad en pacientes que reciben tratamiento contra el cáncer, consulte "Preservación de la fertilidad mientras se combate el cáncer".
—Elia Ben-Ari
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