Mi triste historia:

En enero de 2012, me practicaron quimoterapia para cáncer de mama y comenzó la radiación. El neuro oncólogo al que me derivaron ordenó una punción lumbar, él quería descartar que yo tuviera un cáncer en la columna.

Escrito por aimska, published 17 días.
No se halló cáncer en el fluido espinal. Hice alguna investigación en Internet por mi cuenta sobre mis síntomas y leí sobre el síndrome paraneoplásico. Le pregunté a mi doctor sobre esto, pero me dijo que era tan raro que ni siquiera muchos médicos tenían familiaridad con el tema. Me volvieron a analizar el fluido espinal por anticuerpos y dio positivo, con seguridad. Me sentí muy aliviada. FINALMENTE sabía lo que me pasaba y podía comenzar a atender el problema. Otra cuestión que me comentó el doctor fue que los síntomas eran tan leves que era improbable que se tratara de PCD, ya que la mayoría de los pacientes terminan en una silla de ruedas.
El Dr. Darnell, del Rockefeller Institute revisó mi historia y me tomó un video caminando. Dijo que yo era muy afortunada. Comentó que él había vistoque yo tenía el caso más leve del mundo. Agregó que todos los pacientes que él ha visto andan en sillas de ruedas, no pueden hablar, escribir ni comer. Me hizo hacer un estudio de sangre para confirmar que era positiva para anticuerpos, y lo era. También me dijo que no hay cura ni tratamiento. Me partió el corazón. Por un lado, yo soy muy afortunada; por el otro, no puedo bajar las escaleras sin sentir que voy a caer. Camino con un paso que me hace consciente e incapaz de socializar.
Intenté la terapia física, pero no me ayudó mucho, lo mismo que la acupuntura. Estoy tratando una terapia física distinta ahora. Si sólo pudiera caminar mejor.