La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Idiomas
¡Participa en el Premio de Fotografía de EURORDIS 2019!
¿Te gustaría compartir la historia de tu enfermedad rara o la de algún ser querido? ¿Has capturado con la cámara un momento que muestre la realidad de lo que representa vivir con una enfermedad rara?
¡Puedes ahora enviar tu fotografía para poder optar al Premio de Fotografía de EURORDIS 2019!
El Premio de Fotografía de EURORDIS está abierto a cualquier persona del mundo. Es una oportunidad para expresar de forma visual la realidad de lo que representa vivir con una enfermedad rara, la alegría y los retos. El año pasado participaron 400 personas de más de 50 países de todo el mundo.
Tras el cierre de presentaciones el 7 de enero, el prestigioso reportero de la National Geographic Marcus Bleasdale seleccionará cinco fotografías que serán sometidas a la votación del público. La votación online se abrirá el 15 de enero en blackpearl.eurordis.org.
El nombre del ganador será anunciado durante la ceremonia de los Premios Black Pearl de EURORDIS el 12 de febrero. Los tres finalistas con el mayor número de votos recibirán cada uno un premio. Encuentra la inspiración con el ganador del año pasado.
¡Noticia! Anunciados los premiados con los Premios Black Pearl de EURORDIS 2019
El Premio de Fotografía de EURORDIS es uno de los 14 galardones que se otorgan a personas u organizaciones en reconocimiento de sus esfuerzos por mejorar la vida de las personas y familias afectadas por enfermedades raras.
EURORDIS se complace en anunciar a los ganadores de los Premios Black Pearl 2019:
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Premio al Joven Defensor del Ppaciente: Laëtitia Ouillade (Francia)
Por su excepcional labor, sobre todo a través de AFM-Téléthon en Francia, por sensibilizar a un público más amplio sobre las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara.
Premio al Líder Europeo de Enfermedades Raras: Prof. Till Voigtländer (Austria)
Por su destacado liderazgo y compromiso dentro del colectivo de enfermedades raras y el impacto positivo que ha tenido sobre las políticas relativas a las enfermedades raras tanto en el apoyo a acciones de defensa a nivel nacional en Austria con Pro Rare Austria y a nivel europeo como vicepresidente del Consejo de Estados Miembros de las Redes Europeas de Referencia.
Premio al Responsable Político: Dr Edmund Jessop (Reino Unido)
Por su destacada labor y apoyo a las enfermedades raras mediante su dedicación a la defensa del paciente y abordando las enfermedades raras como un tema de salud pública. Como responsable de salud pública y autor de la reforma de la atención especializada en el Reino Unido, su labor fue de enorme valor a la hora de proteger los servicios en el ámbito de las enfermedades raras en una coyuntura de importantes reformas dentro del establecimiento del NHS de Inglaterra.
Premio Científico: Prof. Philip Van Damme (Bélgica)
Por sus excepcionales logros en el ámbito de la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) así como su destacado apoyo y atención a los pacientes con ELA a través de su labor colaborativa con la organización de pacientes ALS Liga Belgium.
Premio EURORDIS al Voluntario: Richard West, Behçet’s Syndrome Society (Reino Unido)
Por su admirable compromiso durante más de 20 como un defensor comprometido con los asuntos relativos a las enfermedades raras en nombre de la comunidad de Behçet y su larga colaboración con EURORDIS.
Premio EURORDIS al Voluntario: Russell Wheeler, Leber's Hereditary Optic Neuropathy (LHON) Society (Reino Unido)
Por su excepcional labor como defensor del paciente de las enfermedades raras oculares (a través de la LHON Society y como miembro de la junta de ERN-EYE) y de todas la enfermedades raras en su labor como uno de los más antiguos voluntarios de EURORDIS.
Premios a los Miembros de EURORDIS: ALS Liga Belgium (Bélgica)
Por la gran labor de ALS Liga Belgium en proporcionar servicios y apoyo que han mejorado notablemente la calidad de vida de las personas que viven con esclerosis lateral (ELA) en toda Bélgica y Europa.
Premio a la Compañía por su Innovación: Chiesi (Italia)
Por el firme compromiso de Chiesi con las enfermedades raras y su apoyo al desarrollo de políticas, así como su impulso para comercializar un gran número de tratamientos, incluyendo medicamentos para enfermedades extremadamente raras.
Premio a la Compañía por el Compromiso con el Paciente: Proyecto HERCULES (Pfizer Inc, PTC Therapeutics, Roche, Sarepta Therapeutics, Solid Biosciences, Summit Therapeutics, Wave Life Sciences and Duchenne UK)
Por el esfuerzo colaborativo de todas las compañías participantes en el Proyecto HERCULES, reuniendo a las organizaciones de pacientes e industria para apoyar el acceso a nuevos tratamientos para la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Premio a la Compañía por la Tecnología Sanitaria: Air Liquide Medical Systems (Francia)
Por el largo compromiso de Air Liquide al desarrollo de aparatos respiratorios y servicios que ayudan a cambiar la vida de muchas personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo.
Premio a los Medios Visuales y de Audio: Anne-Dauphine Julliand (Francia)
Por su inspirador documental ‘Et Les Mistrals Gagnants’ que crea conciencia siguiendo las vidas de cinco niños con distintas enfermedades raras.
Premio de Prensa Escrita: Bojana Mirosavljević (Serbia)
Por su revista especializada en enfermedades raras ‘Word for Life’, que ha conseguido atraer la atención sobre las necesidades de las personas que viven con una enfermedad rara a una mayor audiencia en Serbia y más allá.
Premio a los Logros de Toda una Vida: Michael Griffith (Irlanda)
Por su excepcional labor y grandes logros como cofundador de Fighting Blindness, fundador de Debra Ireland y del Medical Research Charities Group, IPPOSI y Rare Disease Ireland. Ha sido la figura central en marcar una verdadera y duradera diferencia para las personas que viven con una enfermedad rara mediante su enfoque colegiado para avanzar y financiar la investigación médica y proporcionar plataformas que representen la voz de los pacientes y mejore el acceso de los pacientes.
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Hubo cientos de nominaciones a los Premios 2019 de más de 30 países diferentes de todo el mundo. Las nominaciones fueron enviadas por el público general, preseleccionadas por un comité especial y los finalistas fueron seleccionados por la Junta directiva de EURORDIS.
Asiste a la Ceremonia de los Premios Black Pearl de EURORDIS
Los Premios Black Pearl serán presentados a los ganadores en la Ceremonia de los Premios el 12 de febrero en Le Plaza Hotel, Bruselas. Puedes adquirir las entradas para asistir. Las organizaciones que deseen apoyar o asociarse con los Premios Black Pearl de EURORDIS pueden encontrar información sobre cómo hacerlo aquí.
#EURORDISAwards2019
#BlackPearl
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
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