Cuidados médicos de apoyo en niños (PDQ®)—Versión para profesionales de salud - National Cancer Institute

Cuidados médicos de apoyo en niños (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

Aspectos generales

La supervivencia de todos los cánceres infantiles ha mejorado desde mediados de los 70 hasta el presente, con una supervivencia general de cerca de 83 % y algunos niños con ciertas enfermedades se acercan o exceden 90 % de supervivencia a largo plazo. Las tasas de supervivencia general varían dependiendo del tipo y el estadio del cáncer, la edad del paciente y otras características del paciente.[1] Con estos mejores desenlaces, el foco de la investigación y las expectativas de los pacientes, padres y proveedores de atención de la salud se enfatizaron cada vez más en la reducción de la carga del cáncer y su tratamiento para estos niños, tanto durante como después del mismo, y como sobrevivientes adultos.

El tratamiento del cáncer en los niños difiere en muchos aspectos del tratamiento para los adultos. Algunas de las principales diferencias son las siguientes:

Intensidad. En general, el tratamiento del cáncer infantil es más intensivo. Dado que los efectos tóxicos que limitan las dosis de la mayoría de los tratamientos de quimioterapia y radioterapia se alcanzan por lo general en dosis más altas; la quimioterapia y la radioterapia más intensivas son más factibles para los niños de lo que sería posible en los adultos.
Toxicidad. Algunos de los efectos tóxicos del tratamiento tienen un efecto mucho más significativo y duradero en los niños que en los adultos debido al desarrollo activo de casi todos los sistemas orgánicos durante la niñez y la adolescencia.
Cuidados médicos de apoyo. Las diferencias en cuanto al desarrollo se extienden a los tipos de atención de apoyo que pueden recibir los niños. Los medicamentos que representan estándares de cuidados médicos de apoyo para el cáncer en los adultos quizá estén contraindicados en los niños debido a los efectos adversos que se relacionan con períodos de desarrollo específicos en la niñez.

Algo fundamental en cuanto a estas diferencias es el reconocimiento claro de que los niños no son adultos pequeños y que hasta el término niños no es integral. El tratamiento y los cuidados médicos de apoyo exigen diferentes abordajes a lo largo del espectro que abarca desde el recién nacido hasta los grupos de edad de adultos jóvenes; los resultados, tanto para la supervivencia del cáncer (control de la enfermedad) como para la calidad de la supervivencia (consecuencia de los efectos tóxicos) difieren con la edad del niño en el momento del tratamiento.

De igual importancia es el reconocimiento de que el tratamiento del cáncer en la niñez ocurre inevitablemente en el contexto de una familia. Con frecuencia, la repercusión del tratamiento del cáncer de un adulto se concentra en uno o dos adultos clave en la vida del paciente de cáncer. En el caso del cáncer en la niñez, los efectos se sienten a menudo en más personas, muchas veces uno o ambos padres, uno o más hermanos que a su vez son ellos mismos niños o adolescentes, abuelos, tías y tíos, profesores, amigos y otras personas directamente interesadas en la atención o que son parte de la vida del niño. Es más, debido a que los niños no se consideran legalmente competentes exclusivamente sobre la base de la edad, la mayoría de las decisiones acerca del tratamiento de cáncer las toma un apoderado. En vez de que los niños adopten las decisiones acerca de su propia atención, sus padres o guardianes toman estas decisiones por ellos. El gran número de personas involucradas, los aspectos legales relacionados con la toma de decisiones que otros realizan por dichos menores y las inquietudes éticas acerca del consentimiento válido y la aprobación que afectan a los niños agregan capas adicionales a la complejidad del tratamiento en los niños.

En este sumario sobre cuidados médicos de apoyo en niños, se considerarán temas relacionados específicamente con niños y adolescentes. Los datos probatorios y las recomendaciones pueden exhibir diferencias significativas con la información provista para los cuidados médicos de apoyo para los adultos.

Para obtener más información, consultar las siguientes secciones de este sumario:

Subsección sobre Hermanos en la sección sobre Familias.
Sección sobre Adaptación psicológica.
Sección sobre Etapa final de la vida.

Se agregarán los siguientes temas en este sumario:

Crecimiento y desarrollo.
Aspectos relativos a la educación y capacidad intelectual.

Para obtener información específica del entorno pediátrico sobre la supervivencia del cáncer, consultar la sección sobre Prevalencia de los efectos tardíos en los sobrevivientes de cáncer infantil del sumario del PDQ Efectos tardíos del tratamiento anticanceroso en la niñez.

Bibliografía

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Adaptación psicológica

El tratamiento del cáncer en la niñez es una experiencia que provoca mucha tensión, que desafía y perturba a los niños y a los miembros de sus familias. Por consiguiente, se supone que los niños que reciben tratamiento para el cáncer tienen un riesgo significativamente más alto de depresión, ansiedad y otros indicadores de aflicción psicológica. Sin embargo, los datos probatorios empíricos para apoyar esta suposición son débiles. En términos generales, los estudios indican que los niños tratados por cáncer y los niños que sobreviven el cáncer a largo plazo experimentan pocos problemas significativos de adaptación psicológica.[1-3]

Hay indicios de que los niños experimentan aflicción durante el proceso de tratamiento del cáncer. La aflicción parece ser sumamente significativa al principio del tratamiento cuando, por lo general, las hospitalizaciones son más frecuentes, y siguen un patrón que tienden a disminuir la aflicción con el transcurso del tiempo.[4,5] Se comparó a un grupo de 39 familias de niños recién diagnosticados con leucemia, con un grupo de 49 familias de niños sanos. Mientras los padres y los niños tratados por el cáncer informaron tener un mayor grado de aflicción inmediatamente después del diagnóstico, este grado disminuyó durante los cuatro años de seguimiento y no hubo diferencias significativas con respecto a la aflicción psicológica cuando se lo comparó con la cohorte saludable.[4] Se ha informado sobre hallazgos similares en otras culturas.[6]

Se ha cuestionado la validez de obtener informes exactos sobre la aflicción psicológica en esta población. Una investigación que se cuestionó si la una actitud psicológica defensiva puede ocultar la notificación de la depresión y otros síntomas de aflicción psicológica estudió a 107 niños tratados por cáncer y a 422 controles sanos mediante una serie de mediciones de depresión y ansiedad.[7][Grado de comprobación: II] Los informes revelaron que los niños tratados por cáncer notificaron significativamente menos síntomas depresivos que los niños sanos y la conducta no se correlacionó con los informes de depresión. Otro estudio de 205 niños y 321 padres de niños con cáncer, asma o que no presentaban ningún problema significativo de salud tampoco encontró grados de depresión significativos en los niños tratados por cáncer. Sin embargo, los padres de niños que padecían de cáncer atribuyeron características de más alegría a sus hijos que los padres de los niños de los otros grupos.[8][Grado de comprobación: II]

Hay estudios que no indicaron diferencias con los controles en las siguientes mediciones:

Autoestima.[9,10]
Esperanza.[9]
Depresión, ansiedad o soledad.[10]

Un grupo de investigadores [10] encontró que los maestros percibían a los niños con cáncer como más sociables y menos agresivos, y los compañeros los caracterizaron como menos agresivos y con mayor aceptación social que los otros compañeros. Puede haber diferencia según quién sea el que rinda el informe: los padres de los niños dan cuenta de más limitaciones de sus hijos que las que informan los niños mismos,[11] aunque los niños notifican sentirse menos satisfechos con su aptitud atlética que la que informan sus compañeros.[10]

Diferencias en la adaptación

El diagnóstico y el tipo de tratamiento parecen determinar una diferencia en la adaptación de subgrupos específicos de niños con cáncer.[12]

Tumores sólidos

Los niños tratados por tumores sólidos que no comprometen el sistema nervioso central (SNC) parecen mostrar una aflicción psicológica mínima y esto se mantiene después del tratamiento.[13]

Leucemia linfoblástica aguda o linfoma

Los niños tratados por leucemia linfoblástica aguda (LLA) o linfoma dan cuenta de un funcionamiento emocional, habilidades cognitivas, autonomía e interacciones familiares más precarias que los niños tratados por tumores sólidos que no sean del SNC.[13]

Tumores del sistema nervioso central

En el caso de aquellos niños cuya enfermedad o tratamiento involucra directamente al sistema nervioso central (SNC), el riesgo de que presenten problemas sociales o emocionales es mucho mayor. Los compañeros de los niños con tumores de cerebro los perciben como enfermos, cansados, ausentes de la escuela y aislados socialmente, y es menos probable que los consideren sus amigos.[14]

Trasplante de células madre

Los niños que reciben un trasplante de células madre hematopoyéticas (TCMH) probablemente presenten con el tiempo una disminución tanto de su aptitud social como del concepto que tienen de sí mismos.[15]

Etnia

La etnia puede desempeñar una función en la calidad de vida.[16]

Factores familiares

Los factores familiares parecen desempeñar una importante en la adaptación del niño, así como la cohesión de la familia y la expresividad se relacionan con mejores resultados; los conflictos familiares se relacionan con resultados más precarios, en particular en los niños sometidos a un tratamiento más enérgico.[15] Es más probable que los niños más pequeños (preescolares) exhiban grados más altos de problemas de comportamiento (por ejemplo, agresión, impulsividad o conducta desorganizada) durante el tratamiento que los adolescentes, pero la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en general que notifican los padres es mejor en los niños más pequeños que en los adolescentes.[17] La edad también puede servir como mediador entre la forma de hacer frente a los problemas y el grado percibido de control que experimentan los niños tratados por cáncer. Mientras un grupo de investigadores indicó que los niños con cáncer dieron cuenta de un uso significativamente más frecuente de estrategias de evasión para abordar los problemas que los niños sanos, independientemente de la edad,[18] otro grupo indicó que la relación entre el control percibido y el enfrentar los problemas o las emociones (el hacer frente a los problemas se relacionó con evaluaciones más altas de control) estaba mediado por la edad.[19] Se ha llevado a cabo un número limitado de estudios en este campo y es probable que haya una cantidad adicional de mediadores de las relaciones entre la adaptación a los problemas y el enfrentarlos que aún no han sido estudiados.

Estudio del sobreviviente de cáncer en la niñez

El Childhood Cancer Survivor Study (CCSS) es un estudio multicéntrico amplio que se lleva a cabo actualmente para comparar a más de 10 000 sobrevivientes a largo plazo de cáncer de la niñez con una población de control compuesta por hermanos. Mediante el uso extenso de una metodología de encuestas que permiten relacionar informes del funcionamiento actual con el diagnóstico, los tipos de tratamiento y otros factores de salud relacionados con el cáncer y su tratamiento, el CCSS ha realizado una observación con criterio selectivo de la adaptación a largo plazo en muestras numerosas de adultos jóvenes tratados por cánceres de la niñez similares. En un informe del CCSS, se encuestó a 2778 sobrevivientes de tumores sólidos diagnosticados en la niñez y a 2925 hermanos mediante un cuestionario estandarizado de seguimiento a largo plazo. Se notificaron los síntomas relacionados con la depresión, la somatización y la ansiedad, junto con información demográfica, de salud y médica. Los sobrevivientes de cáncer dieron cuenta de pocos síntomas de aflicción psicológica o ninguna, aunque los sobrevivientes de cánceres de tumores sólidos notificaron grados más altos de aflicción psicológica que sus hermanos. No hubo diferencias entre estas mediciones y los valores de referencia de la población. Tanto para los sobrevivientes de cáncer como para sus hermanos, el ser mujer, un grado de educación más bajo y el ingreso alcanzado, autopercepción de una salud precaria e informes de problemas de salud actuales, se relacionaron todos con grados más altos de síntomas de aflicción psicológica.[20][Grado de comprobación: II]

El CCSS también notificó resultados positivos en los adultos jóvenes sobrevivientes de leucemias y linfomas. Se administraron cuestionarios de seguimiento sobre adaptación psicológica a 5736 sobrevivientes adultos jóvenes de leucemia, linfoma no Hodgkin y enfermedad de Hodgkin, y a 2565 hermanos adultos. Los sobrevivientes dieron cuenta de grados más altos de síntomas depresivos y aflicción somática que los hermanos, pero las puntuaciones ambos grupos se ubicaron dentro del rango clínicamente significativo para la población general. Los factores sociodemográficos como el género y la situación socioeconómica se relacionaron con informes de síntomas depresivos, independientemente del estado de tratamiento. El único factor relacionado con la enfermedad que estuvo ligado a la aflicción al psicológica fue la quimioterapia intensiva, que se vinculó con un aumento de afecciones somáticas.[2][Grado de comprobación: II] Los sobrevivientes de cánceres de cerebro dieron cuenta de resultados similares. Los sobrevivientes de tumores de cerebro notificaron grados más altos de sintomatología depresiva que sus hermanos, pero las tasas de ambos grupos fueron similares a las tasas de la población general.[3][Grado de comprobación: II] Hay un sumario disponible con los principales resultados sicosociales notificados por el CCSS.[21][Grado de comprobación: II] Otros informes del CCSS aborda el consumo de alcohol,[22] la función de la limitación física en el CVRS,[23][Grado de comprobación: II] fatiga y sueño.[24]

Depresión y suicidio

Los adultos jóvenes sobrevivientes del cáncer de la niñez pueden tener un riesgo elevado de manifestar una conducta suicida (que incluye comportamientos como ideación suicida, autoagresiones [cortes] e intentos de autoeliminación, pensamientos y comportamientos suicidas). Un informe de Europa oriental comparó las respuestas de 228 sobrevivientes a largo plazo de cáncer de la niñez con las respuestas de 127 controles al Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) y el Suicidal Ideation and Behaviour Questionnaire. Las tasas de síntomas depresivos de que dieron cuenta los sobrevivientes de cáncer de la niñez fueron tres veces más altas que las tasas notificadas por los controles, con 13 % que indicaba algún grado de ideación suicida.[25] De manera análoga, 226 sobrevivientes adultos de cáncer de la niñez atendidos en un consultorio de sobrevivientes completaron el Short Form-36 (SF-36), el Beck Depression Inventory (BDI), y los elementos relacionados con el suicidio de la Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R) y la Beck Scale for Suicide Ideation (BSS). En las mediciones se evaluó si los sobrevivientes habían intentado suicidarse alguna vez o si experimentaron alguna ideación suicida significativa durante la última semana; 29 participantes (12,83 %) dieron cuenta de tendencias o comportamientos suicidas. Estas se relacionaron con una edad más temprana en el momento del diagnóstico, mayor tiempo transcurrido desde el diagnóstico, radioterapia dirigida al cráneo, diagnóstico de la leucemia, dolor y preocupaciones por la apariencia física. El estado físico presente, que incluyó el dolor, se relacionó con una conducta suicida.[26][Grado de comprobación: II] Estos estudios exhiben muestras relativamente pequeñas, con grupos de comparación pequeños, y pueden reflejar un sesgo de notificación representado en las personas que asisten activamente a los consultorios de seguimiento. No obstante, si bien estos resultados son incompatibles con otros hallazgos relacionados con la aflicción psicológica, indican la necesidad de seguimiento y vigilancia permanente de los adultos sobrevivientes de cáncer en la niñez.

La significativa inquietud por el potencial para el suicidio como un efecto secundario de los inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS) ha llevado a la Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) a emitir una advertencia acerca de su uso que incluye la importancia de la vigilancia cuidadosa de los riesgos potenciales.[27] Antes de que se emitiera esta Advertencia Sanitaria de la FDA, la experiencia clínica y los resultados de ensayos clínicos pequeños indicaron que los antidepresivos se pueden administrar con seguridad a los pacientes adultos de cáncer, aunque no hay ningún ensayo clínico controlado que apoye esta posición. La razón entre el beneficio y el riesgo del uso de los ISRS puede no ser tan favorable para los niños y los adolescentes. En varios ensayos clínicos multicéntricos, doble ciegos, aleatorizados, controlados con placebo en los que se usaron ISRS para niños y adolescentes con un trastorno depresivo grave, pero sin cáncer, se encontraron mejoras moderadas para la fluoxetina,[28,29] la paroxetina,[30] y la sertralina.[31][Grado de comprobación: I] Estas mejoras fueron contrarrestadas con informes sobre efectos secundarios graves de la paroxetina que incluyeron empeoramiento de los síntomas psiquiátricos, mayor ideación y gestos suicidas, mayores problemas de conducta y hostilidad.[30] e intentos de suicidio con la sertralina.[31][Grado de comprobación: I]

Ninguno de estos ensayos clínicos incluyó a niños y adolescentes tratados por cáncer ni se enfocó en ellos. Las preocupaciones por los beneficios en función del riesgo ya alcanzaron el nivel de inquietud en el seno de la normativa internacional. La Medicines and Healthcare Products Regulatory Agency de Gran Bretaña recomendó que la mayoría de los medicamentos de la categoría ISRS no se usaran con niños y adolescentes,[32] y la FDA expuso inquietudes similares en un Talk Paper y posteriormente emitió una notificación en forma de "sello de advertencia.[27] En un metanálisis importante publicado en el Journal of the American Medical Association se volvieron a analizar los datos de estudios de niños y adolescentes [33][Grado de comprobación: I] (que incluyó siete estudios que no se habían incluido en el metanálisis inicial [34][Grado de comprobación: I]) en el que se usó un modelo de efectos aleatorios. Mientras que en este nuevo análisis se encontró un riesgo general mayor de ideación suicida o intento de suicidio compatible con el metanálisis inicial, las diferencias de riesgos en conjunto resultaron ser más pequeñas y estadísticamente insignificantes.[33] Además, en otro estudio en el que se examinan los datos estadounidenses y holandeses se indica una disminución de los ISRS recetados a los niños y adolescentes, y un aumento simultáneo de las tasas de suicidio en esta población de pacientes desde que se emitió la Advertencia Sanitaria de la FDA.[35]

En resumen, la ecuación riesgo/beneficio favorece el uso apropiado de antidepresivos con un seguimiento minucioso de las tendencias suicidas.[36] El British Committee on Safety of Medicines consideró que solo uno de los ISRS (fluoxetina) exhibe un equilibrio favorable de los beneficios sobre los riesgos, pero que solo se considera beneficioso en aproximadamente 1 de cada 10 pacientes.[37] De forma compatible con este resultado, los análisis estratificados por edad de niños y adolescentes encontraron que para niños menores de 12 años que padecen de depresión grave, solo la fluoxetina mostró beneficios sobre un placebo.[33]

Como se ha señalado, ninguno de los niños o adolescentes en estos estudios tenían cáncer, de modo que no hay informes disponibles que aborden la cuestión de si hay riesgos adicionales mayor de efectos adversos asociados con el uso de ISRS después de la exposición a diferentes sustancias quimioterapéuticas o tratamiento con radioterapia dirigida al SNC. Se deben usar tratamientos de primera línea, alternativos, eficaces, con terapias conductuales y farmacológicas para la depresión en niños y adolescentes tratados por cáncer. Sin embargo, si los riesgos de padecer de depresión son significativos y se considera administrar ISRS, es esencial consultar con un psiquiatra o neurólogo especializados en pediatría y realizar una vigilancia minuciosa de posibles efectos adversos.

Trastorno por tensión postraumática y síntomas de tensión postraumática

La experiencia del tratamiento del cáncer se puede considerar un acontecimiento traumático significativo, dado la naturaleza de diagnóstico, el número de procedimientos invasores y dolorosos, y las hospitalizaciones a menudo largas que los niños y sus familias deben soportar. Sobre la base de este modelo de exposición, varios estudios investigaron si los niños tratados por cáncer tienen un riesgo significativamente más alto de padecer de síntomas del trastorno por tensión postraumática (TTPT). Los resultados de estos estudios son variados.[38] Un estudio notificó que los niños y adolescentes que recibieron el tratamiento expresaron que padecieron de algunos síntomas de tensión postraumática; sin embargo, para la mayoría de los niños estos síntomas no cumplieron los criterios para un diagnóstico de TTPT y los síntomas disminuyeron con el transcurso del tiempo.[39][Grado de comprobación: II]

En otros estudios se indica que los sobrevivientes de cáncer de la niñez tienen un mayor riesgo de padecer de síntomas de tensión postraumática y TTPT después de finalizar el tratamiento. En un estudio de 78 adultos de 18 a 41 años de edad que fueron tratados por cáncer de la niñez, 20,5 % cumplieron con los criterios para un diagnóstico de TTPT en algún momento desde el final de su tratamiento. Se notificó que en la muestra se produjeron acontecimientos clínicamente significativos de síntomas interferentes (9 %) y síntomas de evasión (16,7 %) y que los síntomas se relacionaban con informes de grados elevados ansiedad y otras medidas de la aflicción psicológica.[40][Grado de comprobación: II] Los sobrevivientes que expresan tener grados más altos de incertidumbre acerca de su enfermedad y su futuro parecen tener mayores probabilidades de presentar síntomas de tensión postraumática más elevados.[41][Grado de comprobación: II][42] En un estudio con 182 adolescentes y adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer por más de cinco años después del diagnóstico, y que tenían más de dos años de haber terminado el tratamiento de cáncer, también se halló que 16 % satisfizo los criterios de TTPT. También se notificó una relación entre el TTPT y grados más altos de otros problemas psicológicos.[43] Cuando los sobrevivientes satisfacen los criterios de TTPT, tienen mayores probabilidades de padecer depresión y afectos negativos y un menor grado de satisfacción con la vida, y dan cuenta de tener una CVRS más precaria, así como dificultades para cumplir tareas de desarrollo.[44][Grado de comprobación: II]

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Familias

Una idea generalmente difundida en la comunidad es que el cáncer es una enfermedad de familia; este concepto es apoyado claramente por los padres y los hermanos de los niños que se están tratando por cáncer. Sin embargo, los efectos de tener un hijo o un hermano con cáncer no son uniformes, ya sea en todos los miembros de la familia o en todas las etapas del proceso de tratamiento, y la bibliografía refleja la variabilidad de la vivencia de cada miembro de familia.

Padres

El diagnóstico del cáncer de la niñez representa el comienzo de un período de aflicción sustancial para los padres, que expresan conmoción, dolor emocional, dificultad para hacer frente a los procedimientos a los que se somete su hijo, pensamientos reflexivos y búsqueda ávida de información, acompañados de un sentimiento de falta de control.[1-3] En un estudio se indicó que, a excepción de uno, todos los participantes en una muestra de 119 madres y 52 padres de niños en tratamiento de cáncer dieron cuenta de síntomas tales como tensión traumática, pensamientos interferentes, estado de vigilia fisiológica y evasión.[4] Cuando se comparó a los padres de los niños en tratamiento (n = 175) con los padres de los niños que habían completado el tratamiento (n = 238), los padres que estaban en la fase aguda del tratamiento presentaron, con mayor frecuencia, más síntomas de tensión traumática (interferencia, vigilia) después del tratamiento, aunque algunos padres dieron cuenta de estos síntomas después del tratamiento. Algunos factores demográficos pueden influir en el grado en el que los padres presentaron una tensión tan significativa como para deteriorar su funcionamiento. Fue más probable que las madres informaran de grados más altos de tensión que los padres y más probable que los padres con menos años de escolaridad y estado socioeconómico más bajo padecieran tensión traumática en cualquier momento.[5]

Los modelos de tensión en los padres de familias de niños tratados por cáncer son diferentes de los de las familias de los niños tratados por otras enfermedades. En un estudio amplio de 675 padres de niños que fueron tratados por cáncer o diabetes, o que eran sanos, los padres de niños con cáncer dieron cuenta de grados significativamente más altos de aflicción —según se indica en las áreas específicas de ansiedad, aflicción física y psicológica, depresión y soledad— que los padres de niños con diabetes. Los grados de aflicción de los padres de pacientes de cáncer coincidieron con los de los padres de pacientes con diabetes en las mediciones de la incertidumbre, pérdida del control, autoestima, temor relacionado con la enfermedad y perturbaciones del sueño. El grado de aflicción de los padres de niños con cáncer disminuyeron en intensidad a medida que pasaba más tiempo desde el diagnóstico.[6]

Al mismo tiempo que enfrentan mayor aflicción, los padres de niños con cáncer manifiestan querer seguir siendo fuertes y optimistas por sus hijos.[7] Un estudio no descubrió diferencias en las múltiples mediciones de aflicción familiar y funcionamiento psicológico entre las familias de niños con cáncer y las familias de niños sanos.[8]

Varios factores parecen ser predictivos de la adaptación a largo plazo de los padres. Una mejor adaptación a corto y largo plazo suele ser experimentada por aquellos padres que:[9-11]

Están empleados.
Tienen apoyo social de la familia, los amigos y los miembros del equipo de atención de la salud.
Como padres, manejan grados inferiores de tensión.
Tienen una visión positiva de la calidad de vida de sus hijos.
Tienen expectativas positivas con respecto al resultado del tratamiento.

Entre los factores relacionados con una adaptación más precaria como padres, tenemos los siguientes:[12,13]

Expectativas bajas por parte de los padres sobre un resultado positivo.
Sentimientos de desesperanza, incertidumbre y ansiedad.
Grado de apoyo social bajo.
Interacción negativa con el equipo de ayuda médica.
Evaluación negativa de la calidad de vida del niño.

La raza [14] y el género de los padres [15] podría influir en la intensidad del efecto de estos factores de funcionamiento parental. En circunstancias poco frecuentes, la tensión de hacer frente al dolor, los efectos secundarios adversos, la falta de control o de comprensión de la información o los resultados, así como los conflictos con los profesionales de atención de la salud, pueden llevar a que los padres abandonen el tratamiento del cáncer que reciben sus hijos.[16]

La mayoría de los estudios indican que, con el transcurso del tiempo, la aflicción emocional y el tensión percibido de la madre disminuye, pero la carga percibida de cuidar a un niño con cáncer permanece estable, así como características positivas tales como el control parental, la crianza y la capacidad de respuesta.[14] Este modelo se puede relacionar con grados altos de apoyo social provisto en el momento del diagnóstico, con una disminución gradual de la cantidad de apoyo pero una calidad estable de apoyo percibido durante todas las fases del tratamiento del cáncer.[15] En general, se considera que los padres son capaces de soportar y recuperarse pronto de la adversidad,[12][Grado de comprobación: II] pero la soledad y la continua incertidumbre de los padres pueden durar mucho más allá de la fase de tratamiento si hay efectos tardíos constantes durante el tratamiento del niño.[17][Grado de comprobación: II] En pocos estudios se indicó que un número considerable de padres (30–36 %) de sobrevivientes de cáncer a largo plazo pueden presentar síntomas intensos a largo plazo relacionados con la tensión que se ubican por debajo del umbral para un diagnóstico de trastorno por tensión postraumática (TTPT) pero que, no obstante, constituyen un apreciable problema para estos padres.[18,19][Grado de comprobación: II] Los síntomas fueron tan graves que, por lo menos en 20 familias, uno de los padres cumplía los criterios para un diagnóstico de TTPT.[19]

Hermanos

Los retos de tratar con el diagnóstico y tratamiento del cáncer de la niñez también tienen consecuencias en los hermanos para enfrentar el problema y adaptarse. Durante el tratamiento, los hermanos de niños con cáncer pueden informar:

Grados más altos de ansiedad y soledad de los que manifiestan los hermanos de niños sanos.[20][Grado de comprobación: II]
Síntomas de aflicción postraumática (aproximadamente 50 % de los hermanos lo manifiestan).[21][Grado de comprobación: II]
Sufrimiento por las perturbaciones y las separaciones familiares.[21]
Falta de atención relacionada con el enfoque de otros miembros de la familia en el niño enfermo.[21]
Interacción negativa con miembros de la familia.[21]
Miedo a que el hermano fallezca.[21]

Los hermanos de niños con cáncer también informan que se tornan más compasivos y perciben que sus familias se unen más a través de la vivencia.[22]

En las familias, el riesgo aumenta antes las siguientes condiciones:

Menor edad del paciente.[22]
Una mayor duración del tratamiento de cáncer.[20]
Si el niño con cáncer muere.[23]

En los hermanos de los niños que reciben un trasplante de células madre hematopoyéticas alogénico, el riesgo de ansiedad y menor autoestima es mayor en los hermanos que sirven como donantes de las células madre hematopoyéticas, mientras que los que no son donantes tienen mayor riesgo de tener problemas escolares.[24] Los programas de apoyo social como los grupos de hermanos [25] o las vivencias de participar en campamentos de verano [26] parecen resultar en una reducción en los informes de ansiedad y una mejor autoestima en los hermanos de niños tratados por cáncer.

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Etapa final de la vida

A pesar de los avances significativos en cuanto a la supervivencia a largo plazo sin enfermedad en los niños tratados por cáncer,[1] el cáncer es la segunda causa de muerte por enfermedad en niños estadounidenses.[2] En más de la mitad de los niños en los que falla el tratamiento principal, los tratamientos que utilizan ensayos clínicos (fase I y fase II) para la recaída y reaparición de la enfermedad, es común llevar a cabo un trasplante de células madre hematopoyéticas no emparentado.[3] Esta estrategia es algunas veces eficaz en los niños al provocarles una remisión más prolongada con una calidad de vida que el paciente valora.[4] Por estas razones, muchos niños que reciben tratamiento de cáncer en los Estados Unidos y en el resto del mundo, mueren como pacientes internados mientras reciben un tratamiento activo contra el cáncer.[5] La experiencia clínica y la práctica es la fuerza pujante en este campo; desafortunadamente, se han publicado muy pocos estudios empíricos con el fin de guiar la práctica.

Consideración de los asuntos relacionados con la etapa final de la vida

La planificación como anticipación a la muerte de un niño es un tema muy incómodo para los padres, los demás miembros de la familia y para el equipo de atención médica. Los niños no están supuestos a morir. A pesar de que ha habido un énfasis significativo en entender el proceso de la toma de decisiones y el cuidado que se le da al niño hacia el final de su vida,[6] muchos padres deciden continuar un tratamiento activo contra el cáncer hasta el momento de la muerte.

A 141 padres que habían perdido a sus hijos por cáncer se les preguntó si estos se habían beneficiado o habían sufrido a causa del tratamiento, aunque no se tuvieran expectativas realistas de su eficacia. Treinta y ocho por ciento de los padres indicó que sus niños continuaron recibiendo terapia dirigida al cáncer incluso después de reconocer que no había una probabilidad realista de salvarse. De estos, 61 % informó que sus hijos tuvieron cierto grado de sufrimiento y 57 % informó que la continuación del tratamiento representó muy poco o ningún beneficio. A pesar de estas observaciones, 57 % informó que recomendaría quimioterapia estándar durante la fase final de vida y 33 % recomendaría tratamientos experimentales (en fase I y fase II). Los padres que creyeron que sus hijos sufrieron hacia el final de sus vidas tuvieron menos probabilidades de recomendar quimioterapia adicional. Sin embargo, aun aquellos que personalmente no apoyaban el uso de quimioterapia estándar hacia el final de la vida (91 %) pensaban que los médicos deben ofrecer su uso de manera opcional.[7]

Las perspectivas de los padres y los médicos sobre la calidad de los cuidados hacia el final de la vida no siempre coinciden. Los padres de niños que han muerto de cáncer informaron que se enfocaron principalmente en el aspecto que tenía que ver con las relaciones, dándole un mayor puntaje de evaluación a los cuidados médicos cuando los oncólogos:[8]

Proporcionaban información clara.
Se comunicaban con cuidado y sensibilidad.
Se comunicaban directamente con el niño cuando era apropiado.
Preparaban a los padres sobre las circunstancias alrededor de la muerte inminente del niño.

Los oncólogos fundamentaron la evaluación del tratamiento en mediciones biomédicas tales como una tasa de dolor más baja según los padres y menos días de hospitalización.

Apoyo durante la etapa final de la vida

Los recursos para proporcionar cuidados paliativos a los niños bajo tratamiento de cáncer hacia el final de la vida son con frecuencia limitados. Una encuesta a instituciones pertenecientes al Children’s Oncology Group (tasa de respuesta de 81 %) encontró que solo 58 % contaron con un equipo de cuidados paliativos pediátrico disponible para la familia,[9] aunque los siguientes servicios relacionados estuvieron disponibles:

Servicio de atención al dolor, 90 %.
Cuidados paliativos, 60 %.
Equipo de apoyo sicosocial, 80 %.
Programa de duelo y luto, 59 %.

Los servicios de medicina complementaria y alternativa estuvieron disponibles en el 39 % de las instituciones y en el 95 % de las comunidades que recibían servicio de dichas instituciones. Con frecuencia, en estos programas se observa una carencia de apoyo para otros miembros de la familia, particularmente los hermanos.[5]

Cuidados paliativos

El derivado hacia un cuidado paliativo se ve con frecuencia limitado por las políticas de estos servicios que no aceptan pacientes que todavía reciben quimioterapia activamente. Se hizo una encuesta entre mil doscientos oncólogos pediatras en el Children’s Oncology Group sobre la práctica de derivar al paciente a cuidados paliativos (con una tasa de respuesta de 67 %). Los derivados a servicios de cuidados paliativos se vieron limitados por una carencia de acceso a centros paliativos con programas de internado. Sin embargo, los oncólogos pediatras indicaron que si el programa paliativo aceptaba niños que todavía estaban recibiendo quimioterapia, el derivado era más factible y que los niños tenían mayores probabilidades de morir en la casa en vez de en un hospital.[10]

Terapias complementarias y alternativas

A pesar del amplio interés popular en las terapias complementarias y alternativas, a muy pocos niños se les da acceso a este tipo de tratamiento. Un estudio de instituciones pertenecientes al Children’s Oncology Group en Canadá, encontró que las terapias complementarias y alternativas solo se ofrecían en el 18 % de los centros de tratamiento, aunque estas estaban disponibles en el 94 % de las comunidades. Los derivados directos solo se llevaron a cabo en 6 % de las familias y solo 20 % de las instituciones habían desarrollado directrices para el uso de las terapias complementarias y alternativas.[11] Para abordar este asunto, hay estudios en curso para examinar la integración de terapias complementarias y alternativas con el tratamiento convencional en el Children’s Oncology Group.[12]

Conversaciones personales

A pesar de la ausencia relativa de un cuidado paliativo estructurado hacia el final de la vida de los niños en tratamiento de cáncer, aun así se suscitan conversaciones personales sobre cuidados paliativos y los asuntos relacionados con el final de la vida entre los padres y los oncólogos. Un estudio con 140 padres cuyos niños murieron de cáncer encontraron que si el oncólogo primario discutía las opciones y que si había un apoyo domiciliario para la salud del paciente, 88 % de los padres planificaron de qué manera querían que se proveyera el cuidado hacia el final de la vida y 97 % lograron su plan. Esto estuvo relacionado con más muertes en el hogar (72 vs. 8 % que no lo planificaron); menos admisión hospitalaria (54 vs. 98 %); padres que se sintieron mejor preparados (37 vs. 12 %) y cómodos con el proceso (84 vs. 40 %); y, para aquellos que murieron en el hospital, menos muertes en la unidad de cuidados intensivos (92 vs. 33 %) y con intubación (21 vs. 48 %).[13]

Estrategias para mejorar la atención en la etapa final de la vida

El cuidado de los niños hacia el final de la vida es complejo. Un sumario integral sobre los cuidados paliativos pediátricos ha resaltado las siguientes áreas generales que necesitan ser tomadas en cuenta:[14]

La comunicación (verbal y no verbal) con los niños y sus familiares deben ser amorosas, sensibles a las preocupaciones del individuo y sus familiares y provistas dentro del contexto de la edad del niño y grado de desarrollo.
El cuidado paliativo debería incluir específicamente estrategias para la evaluación y manejo del dolor y otros síntomas relacionados con el final de la vida. Los medicamentos y otras intervenciones como el cuidado de apoyo deben proveerse durante el dolor, agitación, prurito, náusea y vómito, convulsiones y secreciones. También podría resultar apropiado en los niños para quienes el sangrado es una consecuencia de estar ya en el final de su vida, realizar transfusiones de plaquetas.
Se debe identificar las necesidades emocionales y espirituales de los niños y familiares y abordarlas. Las familias se componen de individuos y por lo general hay variaciones en la forma en que cada miembro individual de la familia maneja una muerte inminente; las creencias y prácticas culturales podrían también influir en este proceso. El estar consciente de los factores que contribuyen con esta variación y el personalizar las intervenciones a las familias de forma individual constituyen aspectos importantes de los cuidados provistos hacia el final de la vida.
Se debe proveer un apoyo estructurado durante el duelo. Algunas instituciones apoyan el uso de un equipo especializado en duelo que le proveen a las familias con artículos tales como las huellas del niño marcadas en papel, álbumes de fotos, y paños bordados que facilitan la transición al momento del deceso del niño. Otras instituciones le proveen a los padres información sobre lo que podría presentarse al momento de la muerte y experiencias comunes de miembros de una familia en las horas, días, semanas y meses luego de la muerte. Algunas proveen de una a tres sesiones de apoyo durante el duelo para los miembros de la familia luego de la muerte de un niño. (Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Aflicción, duelo y manejo de la pérdida).
Los padres deben involucrarse a tiempo en conversaciones sobre la planificación del cuidado por adelantado. Se ha indicado que estas conversaciones comienzan al momento del diagnóstico en todos los niños cuyas probabilidades de supervivencia son menos de 50 %, aunque otros prefieren posponer estas conversaciones hasta el momento de una recidiva o progresión de la enfermedad. La planificación del cuidado por adelantado incluye conversaciones sobre el uso de tratamientos estándares o experimentales, el lugar preferido donde se quiere que ocurra la defunción, si se involucran los servicios de cuidados paliativos, arreglos funerarios y si se debe dar curso a una orden de No Resucitar (DNR) tanto en el entorno domiciliario como hospitalario. Dependiendo de la capacidad cognitiva y desarrollo del niño, algunos niños al borde de la muerte se benefician del hecho de que se les incluya en estas decisiones de cuidados por adelantado.

Otros aspectos

Hay coincidencia en muchos aspectos del cuidado que se ofrece hacia el final de la vida tanto en los adultos como en los niños. Al mismo tiempo, hay asuntos específicos relacionados con el desarrollo, la familia e, incluidos asuntos jurídicos que son únicos en los niños y requieren una evaluación cuidadosa. Las leyes estatales varían en relación con retirar o no administrar los cuidados y la atención que se proporciona hacia el final de la vida podrían verse afectada por el hecho de si el niño está bajo la custodia de sus padres biológicos o custodios legales, o si se encuentra bajo la custodia del estado. Algunos estados no permiten que se tome una decisión de DNR en niños bajo su cuidado. Los miembros del equipo médico tienen la responsabilidad de estar al tanto de las leyes estatales, las políticas del hospital y los estándares éticos de la comunidad y, de esta forma, integrar esta información en el cuidado que se provee hacia el final de la vida. Finalmente, el reto consiste en equilibrar la intervenciones y el apoyo disponibles con las preocupaciones particulares de la familia, el niño y el médico de forma tal que optimice la calidad de vida del niño y su familia.[15] (Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Etapa final de la vida).

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Modificaciones a este sumario (06/20/2019)

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Cada mes, los miembros de este Consejo examinan artículos publicados recientemente para determinar si se deben:

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Los revisores principales del sumario sobre Cuidados médicos de apoyo en niños son:

Tammy I. Kang, MD (Texas Children's Pavilion for Women)
Shefali Parikh, MD (Children's Hospital of Philadelphia)

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PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Cuidados médicos de apoyo en niños. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/infantil/cuidados-medicos-ninos-pro-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

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