El paciente con cáncer es la pieza esencial del proceso terapéutico

El 8º Congreso de Pacientes con Cáncer aúna en un solo equipo a todos los actores implicados en la enfermedad para mejorar el abordaje durante el tratamiento y la supervivencia.

Isabel Gallardo Ponce. Madrid | igallardo@diariomedico.com | 25/11/2013 00:00

Víctor Rodríguez, María Die Trill, Begoña Barragán, Concepción Vila y Ana Ruíz

Víctor Rodríguez, director general de Gepac; María Die Trill, psicooncóloga del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid; Begoña Barragán, presidenta de Gepac; Concepción Vila, enfermera oncológica del Hospital Clínico de Madrid, y Ana Ruíz, oncóloga del Hospital Puerta de Hierro, de Majadahonda. (José Luis Pindado)

El cáncer es más que un conjunto de patologías que ponen en peligro la vida. Tiene aspectos emocionales, físicos, sociales y psicológicos que deben analizarse en la actividad terapéutica. "En el ámbito social hay que poner de manifiesto que el paciente es el centro del proceso terapéutico, más que la enfermedad. Para ello, el abordaje multidisciplinar es lo que más ha mejorado la calidad asistencial y más ventajas ha proporcionado a los profesionales", explica Ana Ruiz, oncóloga del Hospital Puerta de Hierro, de Madrid.

Dada esta filosofía no es de extrañar que el 8º Congreso de Pacientes con Cáncer, celebrado este fin de semana en Madrid, haya querido reunir a todas las personas que forman parte del cáncer, Un lugar donde todas las piezas encajen, como reza su lema, según Víctor Rodríguez, director del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac).

El superviviente de cáncer se encuentra en la remisión con secuelas físicas y psicológicas que necesita digerir para poder reincorporarse a una nueva vida

En él se han desarrollado más de 50 coloquios protagonizados por diferentes especialistas para recrear la atención integral que se reclama de los equipos, además de talleres sobre cáncer, nutrición, aspectos psicológicos, sociales, laborales... y jornadas de formación para estudiantes de medicina y enfermería.
Según Ruiz, son las organizaciones sanitarias quienes deben organizar los equipos multidisciplinares y completarlos con atención psicosocial, además de integrar aspectos de rehabilitación, nutrición... "El paciente y sus familiares sienten, piensan, sufren cambios y pérdidas a lo largo del proceso oncológico, y hay que acompañarles", apunta María Die Trill, psicooncóloga del Hospital Gregorio Marañón. Según Begoña Barragán, presidenta de Gepac, "antes se daba importancia al tratamiento físico. Al cabo del tiempo se ha tomado conciencia de los aspectos sociales, psicológicos...".
Ruiz ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes en aspectos a los que no llega la estructura sanitaria, como los consejos sobre los estilos de vida.

Según Cristina Grávalos Castro, oncóloga del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, de Santander, los efectos secundarios y secuelas de los tratamientos o del tumor deben ser discutidos por el equipo integral con el paciente, y establecer una buena comunicación para que éste informe de qué le ocurre o cómo lleva el tratamiento y reducir su impacto lesivo. "Hay que informar al paciente y explicarle qué medidas preventivas se pueden aplicar o que tratamientos de soporte se pueden utilizar para controlarlos. Dependiendo de cómo sean a veces, hay que reducir las dosis o suspender la terapia hasta que el paciente mejora". Al mismo tiempo, las técnicas quirúrgicas van evolucionando para lesionar lo menos posible los tejidos y permitir una recuperación activa.

¿Qué ocurre después?
El cáncer genera miedo sobre el futuro, si funcionará la terapia, si el tumor responderá... "La incertidumbre es ansiógena. Tener más información y formación reduce la ansiedad y ayuda a la sensación de control, porque el miedo les acompaña; es el síndrome de Damocles", dice Die Trill. Ruiz añade que "las revisiones son uno de los momentos más difíciles, sobre todo cuando hay una recaída, peor incluso que el del diagnóstico porque tiene más condicionantes".

Cada fase conlleva un estado, y cuando la patología entra en remisión, y el paciente es un superviviente, se espera que se reincorpore a la vida cotidiana en el acto. "En los grupos de supervivientes la sensación es que ya no son los de antes. Es una enfermedad que genera muchas cuestiones filosóficas y existenciales", cuenta Die Trill. En ello coincide Diego Villalón, director del área psicosocial de Gepac: "Mucha gente te dice que tienes que reanudar tu vida. Pero eso no ocurre en un día, hace falta una recuperación emocional y reflexionar sobre lo que ha pasado porque tus prioridades han cambiado y tienes que adaptarte a ti y a los demás". Lo mismo ocurre con los familiares, que necesitan que sus piezas vuelvan a encajar, tras ser un actor clave que acompaña durante el proceso, y que sufre en piel ajena la patología.

Die Trill insiste en que hay que evitar una incorporación prematura al trabajo, y dar tiempo para que se recuperen física y psicológicamente. Villalón explica que durante la enfermedad hay cambios en el entorno laboral, desde despidos a no renovaciones, a perder aptitudes para desempeñar el cargo anterior o dificultades de promoción. "El cáncer es un estigma para encontrar un trabajo. No piensan que puedes haber adquirido habilidades durante la enfermedad que reviertan en el trabajo, como una mejor toma de decisiones...".