Nuestra hija no es diferente, sino excepcional.....

Hola, soy la madre de Audrey, que tiene casi 9 años. Somos franceses y vivimos en el campo con mi hermano y mi marido.

Escrito por Angelik, published 19 días.
Nuestra hija no es diferente, sino excepcional.....

Cuando tenía 6 meses, sentí que a Audrey le pasaba algo. Después de muchas pruebas, no fue hasta que tenía 5 años que averiguamos que Audrey tenía síndrome de Pitt Hopkins.
Creo que lo más duro de llevar para mí no es el hecho de que no hable ni ande, sino el estreñimiento que hacía a mi hija GRITAR de dolor durante sus primeros años, me sentía tan impotente y me parecía tan injusto que una necesidad natural tenga que ser tan dolorosa….
Teníamos algo de información cuando salimos de la consulta del genetista que nos dio la noticia: con este síndrome: Era posible que Audrey nunca caminara, nunca hablara, tendría muchas dificultades de aprendizaje, llevaría pañales, tendría seguramente crisis de hiperventilación, y nunca podría cuidar de sí misma.
“es el gen del aprendizaje el que está afectado” nos dijo.
Me deprimí un poco “entonces nunca podrá hacer nada, mala suerte, pero tenemos que lidiar con ello”… por Audrey…
A pesar de todo, Audrey aprende, a su propio ritmo, por supuesto… pero cada pequeño paso adelante es para nosotros una gran victoria.
Audrey es una niña sonriente, le gusta estar guapa, es adorable, entrañable, nerviosa, y se cansa rápidamente.
Gime y grita mucho, tiene muchos movimientos erráticos en las manos, sabe comunicarnos sus emociones (alegría, entusiasmo, cansancio, enfado). Puede caminar con ayuda, tenemos que ayudarla sujetándola por las axilas y ella se mueve un poco sentándose hacia delante, lleva pañales, sabe decir “no” con la cabeza si no quiere alguna comida, por ejemplo.
No sé si lo entiende todo pero creo que entiende ciertas cosas. Audrey puede estar sonriendo y tranquila, pero también puede hacer movimientos bruscos y enfadarse mucho, y nos resulta difícil saber porqué, a veces se muerde y se golpea la cabeza, y también nos hace daño pellizcándonos, mordiendo o tirando del pelo!!!! Tiene un tratamiento antipsicótico (tuve que dejarme convencer, después de pasarlo muy mal) para sus movimientos incontrolados y esta “automutilación”, como lo llaman ellos…
Va a un instituto especial durante el día. Los especialistas dicen que tiene capacidades que deben explorarse y reforzarse pero debido a su agitación, tardará un tiempo en notarse resultados reales.
Tengo tantas preguntas en la cabeza, me alegra mucho haber encontrado esta página.
Nuestra hija es nuestra princesita,
"ella no es diferente… es excepcional ..... "