¿Cómo puedo configurar una organización de pacientes para mi enfermedad rara?

Muchas personas que visitan RareConnect están interesados en iniciar una organización formal pacientes de enfermedades raras para abogar por su enfermedad y conocer a otras personas. Apoyamos plenamente la idea y queríamos ofrecer un lugar para el debate sobre ese tema.

La primera pregunta es realmente, "¿Es necesario establecer una nueva organización, domicilio, los pacientes dentro de las leyes de mi país?" Si un grupo de pacientes ya existe para esa enfermedad, intenta ponerse en contacto con ellos y trabajar juntos en proyectos que usted piensa que podría ser beneficioso para las personas que viven con la enfermedad rara. Para buscar una lista de los grupos de pacientes en Europa, visita el sitio web de EURORDIS o escríbanos y vamos a hacer una búsqueda de: team@rareconnect.org .

La siguiente pregunta es, "¿Cómo puedo encontrar a otros a trabajar conmigo sobre cómo iniciar un grupo de pacientes?" Puede encontrar otros socios motivados a través de comunidades en línea como RareConnect. Tratar de establecer un grupo de trabajo de las personas interesadas y discutir los primeros pasos en un grupo de llamada de Skype. No trate de hacerlo todo solo. Pregunte a sus amigos y familiares para asumir roles en la asociación o ayudar con las actividades cruciales para la asociación sin fines de lucro paciente está iniciando. Compruebe el sitio web Findacure para obtener más recursos sobre cómo iniciar un grupo. Póngase en contacto con una enfermedad rara Alianza Nacional en su país y pedir ayuda.

¿Cuáles son los próximos pasos para obtener un grupo de pacientes de enfermedades raras comenzado?

Si recientemente ha comenzado un grupo de pacientes, dónde y cómo lo hiciste?