Cada hora se diagnostican 17 nuevos casos de ELA en el mundo

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso de la que cada año se diagnostica a 900 pacientes y que afecta en la actualidad a unas 3.000 personas, según ha informado la Sociedad Española de Neurología.

Europa Press | 20/06/2016 11:30

Adriana Guevara, presidenta de adEla (Borrón y Cuenta Nueva)

Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson, y la enfermedad motoneuronal más frecuente del adulto. Asimismo, y puesto que la ELA es progresiva, incurable y evoluciona hasta la parálisis completa, la esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.

La ELA es ligeramente más frecuente en varones, suele presentarse en individuos adultos y sucausa sigue siendo desconocida en la mayoría de los casos, ya que sólo entre el 5 o el 10 por ciento de los casos se deben a causas genéticas hereditarias. La edad media de comienzo se sitúa alrededor de los 56 años y en más del 50 por ciento de los casos afecta a personas en edad laboral.

Los primeros síntomas de la enfermedad suelen ser debilidad en las extremidades (60-85 por ciento de los casos) o en la región bulbar (15-40 por ciento), pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.

Se trata de la tercera patología neurodegenerativa con mayor incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson.

Entre 17 y 20 meses para hacer el diagnóstico

Es precisamente cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. "Aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes", ha recalcado Jesús Esteban, presidente de la Sociedad Española de Neurología(SEN). En este sentido, la atención temprana y multidisciplinar de estos pacientes permitecontrolar mejor los síntomas y afrontar mejor el proceso de dependencia.

Asimismo, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) ha recordado la importancia de reconocer el 33 por ciento del grado de discapacidad en el mismo momento del diagnóstico de la enfermedad. Por otro lado, quiere destacar la importancia y los diversos beneficios que se obtendrían si existiese una mejor coordinación entre los Servicios de Neurología (encargados de realizar el seguimiento de los pacientes con ELA) y los médicos de Atención Primaria que atienden el día a día de los afectados. "Un informe o una simple llamada de estos servicios profesionales que conocen mejor la patología puede evitar numerosas incidencias. Simplemente se trata de unas directrices básicas sobre su alimentación y control, cuidados físicos o pautas de comportamiento", añade Adriana Guevara, presidenta de adEla.

En esta línea, adEla está ultimando, junto con especialistas en la materia, unas directrices de atención al paciente de ELA en los Servicios de Urgencias. Un protocolo para el que solicitarán también el aval de la SEN y en el que quedan reflejados, entre otra cosas, la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren diversos problemas que hay que solucionar en el momento del ingreso y que por sus dificultades de comunicación no pueden expresar.

La Asociación Española de ELA también quiere aprovechar este Día Mundial para destacar la importancia de fomentar y llevar a cabo proyectos de investigación desde las instancias públicas. "No podemos olvidar que en la actualidad la ELA es una enfermedad que no tiene tratamiento. Los pacientes necesitan ayudas técnicas para mejorar su calidad de vida pero, paralelamente, debe existir una labor científica que nos ofrezca claves contra ella", puntualiza Adriana Guevara.