La voce dei malati
rari in Europa
Malattie rare: nuovi progressi nella collaborazione europea per migliorare la qualità di vita dei cittadini dell’UE
Di fronte all’attuale euroscetticismo, le malattie rare sono la dimostrazione di come la collaborazione europea transfrontaliera giochi un ruolo fondamentale nel migliorare la qualità di vita dei cittadini dell’Unione Europea.
La collaborazione europea nel campo delle malattie rare si traduce in interventi politici che comportano un elevato valore aggiunto per i pazienti e le loro famiglie, oltre ad avere un impatto positivo diretto sulla loro vita quotidiana.
Ciò è ancora più vero nel caso delle nuove Reti di Riferimento Europee (ERN), in quanto, attraverso la creazione di reti virtuali transfrontaliere di medici, sarà possibile far viaggiare conoscenze e competenze sulle malattie rare, piuttosto che il paziente.
Reti di Riferimento Europee: la transfrontalità è la chiave
Le 24 ERN approvate riuniscono quasi 1.000 professionisti del settore sanitario in tutta Europa per affrontare malattie complesse o rare che richiedono un trattamento altamente specializzato e una concentrazione di conoscenze e risorse.
Attraverso la ERN, i professionisti potranno acquisire nuove conoscenze, con conseguente miglioramento dell’eccellenza clinica, sviluppo di linee guida sulle migliori pratiche e migliori esiti diagnostici, assistenziali e terapeutici per i pazienti.
A dimostrazione del valore della cooperazione europea, il Mediatore europeo ha recentemente assegnato il premio per la buona amministrazione alla Direzione per la salute e la sicurezza alimentare (DG SANTE) della Commissione Europea, la cui candidatura era stata proposta a EURORDIS. Il premio riconosce il lavoro della DG SANTE a favore di importanti iniziative dell'UE, come ad esempio le Reti di Riferimento Europee, che contribuiscono a migliorare la vita dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutta Europa.
Presidenza maltese del Consiglio Europeo: le malattie rare ai primi posti dell’agenda politica
La Presidenza maltese del Consiglio Europeo ha posto le malattie rare tra le priorità dell’agenda politica. Queste patologie sono state anche al centro delle discussioni dei recenti eventi organizzati dalla Presidenza:
Riunione informale dei Ministri della sanità dell'UE
In una riunione informale dei Ministri della sanità degli Stati membri dell'UE, i ministri hanno discusso la necessità di una collaborazione transfrontaliera strutturata tra gli Stati membri dell'UE. Guarda la conferenza stampa in cui Chris Fearne, Ministro della sanità maltese, illustra le conclusioni della riunione che si è concentrata proprio sul tema delle malattie rare.
Joseph Muscat, Primo Ministro di Malta, ha scelto di focalizzare il suo intervento sull'importanza delle malattie rare come settore in cui l'UE fornisce un valore aggiunto ai cittadini e nel quale è richiesta una maggiore collaborazione tra gli Stati membri.
Le discussioni della riunione informale si sono concentrate sulle nuove ERN, mentre è stato incoraggiato lo sviluppo dei recenti gruppi e proposte regionali per l'acquisizione congiunta di farmaci (iniziativa supportata da EURORDIS). Inoltre, Chris Fearne ha chiesto maggiore trasparenza per quanto riguarda le politiche sul prezzo dei farmaci.
I Ministri della sanità hanno inoltre convenuto sulla necessità di una migliore struttura organizzativa della formazione medica post lauream, con lo scopo di sviluppare le competenze altamente specializzate richieste dal settore delle malattie rare.
EURORDIS è anche la prima associazione di pazienti ad essere stata invitata ad organizzare, insieme ad altri partner, un evento sotto la Presidenza del Consiglio dell'Unione Europea. L'evento “Integrare la ricerca e l’assistenza sanitaria per le malattie rare: una cooperazione strutturata con elevato valore aggiunto comunitario” si è tenuto in parallelo con la riunione informale, offrendo l'opportunità di esplorare le sinergie all'interno e tra le comunità di ricerca e di assistenza sanitaria.
Conferenza sullo sviluppo e sull’accesso ai farmaci per le malattie rare
La Presidenza maltese e l'Autorità maltese per i medicinali hanno anche ospitato, in collaborazione con EURORDIS e altri partner, una Conferenza sullo sviluppo e sull’accesso ai farmaci per le malattie rare.
I partecipanti alla conferenza (tra cui una delegazione dei rappresentanti europei dei pazienti) hanno riconosciuto la necessità di una cooperazione strutturata tra gli Stati membri per migliorare l'accesso dei malati rari alla diagnosi, alle cure, alle terapie e tecnologie innovative migliori.
Dichiarazione di EURORDIS sulle malattie rare
In linea con questa Conferenza, EURORDIS ha rilasciato una dichiarazione che chiede di migliorare i meccanismi di cooperazione volontaria strutturata negli Stati membri dell'UE per affrontare i bisogni medici insoddisfatti delle persone che vivono con una malattia rara.
La Dichiarazione si concentra su tre aree principali:
- Cooperazione strutturata nell’assistenza sanitaria alle malattie rare per garantire il successo delle ERN e la loro piena integrazione nei sistemi sanitari nazionali, lavorando verso percorsi sanitari centrati sul paziente.
- Cooperazione strutturata nella ricerca sulle malattie rare per garantire un supporto integrato e più duraturo alla ricerca sulle malattie rare, che sia condiviso tra l'UE e la maggior parte degli Stati membri e realizzato attraverso le ERN.
- Cooperazione strutturata per migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie e alle tecnologie innovative per consolidare le iniziative in corso. Questo invito a cooperare per migliorare l'accesso alle terapie segue la recente pubblicazione di un documento di riflessione di EURORDIS “Abbattere le barriere all’accesso ai farmaci per non lasciare nessuno indietro”.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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