A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Doenças raras: Novos passos na colaboração na UE para melhorar a vida dos cidadãos
Face ao euroceticismo atual, a área das doenças raras mostra que a colaboração transfronteiriça europeia é essencial para melhorar a vida dos cidadãos da UE.
A colaboração europeia sobre doenças raras resulta em políticas que trazem elevado valor acrescentado para os doentes e suas famílias e, por sua vez, tem um impacto direto e positivo nas suas vidas quotidianas.
Isto ainda é mais evidente no caso das novas Redes Europeias de Referência (RER). Ao criar redes virtuais de cooperação médica transfronteiriça, serão os conhecimentos e as competências sobre as doenças raras a viajar em vez de ser o doente.
Redes Europeias de Referência: a cooperação transfronteiriça é melhor
As 24 RER reúnem quase 1000 prestadores de cuidados de saúde de toda a Europa para lidar com doenças complexas ou raras que exigem tratamentos altamente especializados e uma concentração de conhecimentos e de recursos.
Através das RER, os profissionais de saúde irão ganhar novos conhecimentos, os quais irão resultar em ganhos na excelência clínica, no desenvolvimento de orientações de boas práticas, melhores diagnósticos e cuidados de saúde e tratamento para os doentes.
Como demonstração do valor desta cooperação na UE, o Provedor de Justiça europeu atribuiu em 2017, pela primeira vez, o Prémio por Boa Administração à Direção-Geral da Saúde e da Segurança dos Alimentos (DG SANTE), que tinha sido indicada pela EURORDIS. O prémio reconhece o trabalho da DG SANTE sobre as iniciativas da UE, tais como as Redes Europeias de Referência, que melhora diretamente as vidas de 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.
Presidência de Malta do Conselho da UE: doenças raras no topo da agenda
A Presidência de Malta do Conselho da UE pôs as doenças raras no topo da agenda. As doenças raras foram o foco das discussões em eventos recentes da Presidência do Conselho:
Reunião informal dos ministros da saúde da UE
Numa reunião informal dos ministros da saúde dos Estados-membros da UE, discutiu-se a necessidade da colaboração transfronteiriça estruturada entre os Estados-membros da UE. Assista à conferência de imprensa, em que Chris Fearne, ministro da saúde de Malta, explica as conclusões da reunião que incidiu sobre as doenças raras.
Joseph Muscat, primeiro-ministro de Malta, concentrou o seu discurso na importância das doenças raras enquanto área em que a UE proporciona valor acrescentado para os cidadãos e em que os Estados-membros podem colaborar mais.
As discussões na reunião informal concentraram-se nas novas RER, tendo sido incentivado o desenvolvimento dos recentes agrupamentos regionais e as propostas para a aquisição conjunta de medicamentos (que são apoiadas pela EURORDIS). Além disso, Chris Fearne apelou a uma maior transparência nos preços dos medicamentos.
Os ministros da saúde também concordaram sobre a necessidade de estruturar melhor a formação médica pós-graduada, especialmente a fim de desenvolver os conhecimentos altamente especializados necessários para as doenças raras.
A EURORDIS é também a primeira associação de doentes a ser convidada para acolher um evento sob a Presidência do Conselho da UE. O evento «Integrar a investigação e os cuidados de saúde para as doenças raras: uma cooperação estruturada com elevado valor acrescentado comunitário», que teve lugar paralelamente à reunião informal de ministros, foi organizado pela EURORDIS e outros parceiros. O evento proporcionou a oportunidade de explorar as sinergias entre as comunidades de investigação das doenças raras e as de cuidados de saúde.
Conferência sobre o desenvolvimento e o acesso a medicamentos para as doenças raras
A Presidência de Malta do Conselho da UE e a Autoridade do Medicamento de Malta também organizaram uma Conferência sobre o desenvolvimento e o acesso de medicamentos para as doenças raras em colaboração com a EURORDIS e outros parceiros.
Os participantes da conferência (incluindo uma delegação de representantes dos doentes europeus) reconheceram a necessidade de uma cooperação estruturada entre os Estados-membros para melhorar o acesso das pessoas com doenças raras ao diagnóstico, aos cuidados, às terapêuticas e às tecnologias inovadoras.
Declaração da EURORDIS sobre doenças raras
Em consonância com esta conferência, a EURORDIS lançou uma declaração apelando a melhores mecanismos de cooperação estruturada voluntária entre Estados-Membros para atender às necessidades não satisfeitas das pessoas com doenças raras.
A Declaração centra-se em três áreas-chave:
- Cooperação estruturada nos cuidados de saúde para as doenças raras para garantir o sucesso das RER e a sua plena integração nos sistemas nacionais de saúde, trabalhando no sentido de vias para os cuidados de saúde centrados nos doentes.
- Cooperação estruturada na investigação para as doenças raras para garantir um apoio integrado e mais duradouro à investigação das doenças raras, que está associada à interligação entre a UE e a maioria dos Estados-Membros e que se realiza através das RER.
- Cooperação estruturada para um melhor acesso dos doentes às terapias e tecnologias inovadoras para consolidar as iniciativas atuais destinadas a melhorar o acesso. Este convite à cooperação para melhorar o acesso a terapêuticas vem na sequência da recente publicação de um artigo de reflexão da EURORDIS, «Quebrar o impasse para que todos acedam às terapêuticas».
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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