La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Enfermedades raras: avances en la colaboración de UE para mejorar la vida de los ciudadanos
Ante el euroescepticismo, el ámbito de las enfermedades raras es transfronterizo y la colaboración europea resulta esencial para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos de la UE.
La colaboración europea en materia de enfermedades raras resulta en políticas que aportan un alto valor añadido a los pacientes y sus familias, y a su vez tiene un positivo impacto directo en su vida diaria.
Nunca esto ha sido más cierto que en el caso de las nuevas Redes Europeas de Referencia (RER); creando redes virtuales transfronterizas de médicos; el conocimiento de las enfermedades raras y la experiencia son las que viajan, no el paciente.
Redes Europeas de Referencia: la acción transfronteriza es mejor
Las 24 RER reúnen casi a 1.000 profesionales médicos en toda Europa para abordar los problemas médicos raros o complejos que requieren de un tratamiento altamente especializado y una concentración de conocimientos y recursos.
A través de las RER los profesionales sanitarios adquieren nuevos conocimientos que generan una excelencia clínica mejorada, el desarrollo de directrices de mejores prácticas y diagnóstico, asistencia sanitaria y resultados de tratamientos mejores para los pacientes.
Demostrando el valor de dicha cooperación, el Defensor del Pueblo europeo presentó recientemente a la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria (DG SANTE) su inaugural Premio a la Buena Administración propuesto por EURORDIS. Este premio reconoce el trabajo de la DG SANTE en materia de iniciativas en la UE, como las Redes Europeas de Referencia, que mejoran directamente la vida de 30 millones de personas con enfermedades raras en Europa.
Presidencia maltesa del Consejo de UE: prioridad de las enfermedades raras en la agenda
La Presidencia maltesa del Consejo de UE ha puesto en una posición preferente a las enfermedades raras. Las enfermedades raras fueron el centro de los debates en los recientes eventos de la Presidencia:
Reunión informal de los ministros de sanidad de UE
En una reunión informal de los ministros de sanidad de los Estados miembros de la UE, los ministros trataron la necesidad de una colaboración transfronteriza estructurada entre los Estados miembros de la UE. Se puede ver la conferencia de prensa donde Chris Fearne, ministro de sanidad de Malta, explica las conclusiones de la reunión que se centró en las enfermedades raras.
Joseph Muscat, primer ministro de Malta, centró su discurso en la importancia de las enfermedades raras como un área en la que la UE proporciona un valor añadido a los ciudadanos y en la que los Estados miembros pueden colaborar más.
Los debates en la reunión se concentraron en torno a las nuevas RER, mientras se fomentó el desarrollo de agrupaciones regionales y propuestas para la adquisición conjunta de medicamentos (que cuentan con el apoyo de EURORDIS). Además, Chris Fearne hizo un llamamiento a la transparencia en el establecimiento de precios de los medicamentos.
Los ministros de sanidad también coincidieron en la necesidad de estructurar mejor la educación médica de posgrado, sobre todo para desarrollar los conocimientos altamente especializados necesarios para las enfermedades raras.
EURORDIS es también la primera organización de pacientes que ha sido invitada para organizar un evento bajo la Presidencia del Consejo de la UE. El evento “Integrando la Investigación y Asistencia Sanitaria para las Enfermedades Raras: una cooperación estructurada con un alto valor añadido comunitario” se celebró en paralelo con la reunión informal y organizado por EURORDIS y otros colaboradores. Ofreció la oportunidad de explorar sinergias dentro y entre la investigación de las enfermedades raras y las comunidades de atención sanitaria.
Conferencia sobre Desarrollo y Acceso a los Medicamentos en el ámbito de las Enfermedades Raras
La presidencia maltesa y las Autoridades de Medicamentos de Malta también organizaron una Conferencia sobre el Desarrollo y Acceso a los Medicamentos en el ámbito de las Enfermedades Raras en colaboración con EURORDIS y otros socios.
Los asistentes a la Conferencia (incluyendo a una delegación de representantes de pacientes europeos) reconocieron la necesidad de una cooperación estructurada entre los Estados miembros para mejorar el acceso por parte de los pacientes con enfermedades raras a un diagnóstico, atención, terapias y tecnologías innovadoras mejores.
Declaración de EURORDIS sobre Enfermedades Raras
Al hilo de esta Conferencia, EURORDIS ha presentado una declaración reclamando mecanismos mejorados de cooperación estructurada voluntaria en todos los Estados miembros de la UE para abordar las necesidades no satisfechas de las personas que padecen una enfermedad rara.
La Declaración se centra en tres áreas claves:
- Cooperación estructurada en atención sanitaria en el ámbito de las enfermedades raras para garantizar el éxito de las RER y su plena integración en los sistemas nacionales de salud, trabajando hacia rutas sanitarias centradas en el paciente.
- Cooperación estructurada en investigación de las enfermedades raras para garantizar el apoyo a una plazo más largo e integrado para la investigación de las enfermedades raras, que esté conectada entre la UE y la mayoría de los Estados miembros, y realizada a través de las RER.
- Cooperación estructurada para el acceso mejorado de los pacientes a terapias y tecnologías innovadoras para consolidar iniciativas actuales que tienen por objeto mejorar el acceso. Este llamamiento a la cooperación para mejorar el acceso a terapias se produce tras la publicación de un documento de reflexión de EURORDIS “Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind”.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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