Desarrollando la igualdad de tratamientos para la Espina Bífida y la Hidrocefalia en Europa
La actitud respecto a la asistencia sanitaria varía entre los estados miembros de la UE y esto, a menudo, se refleja en el enfoque del concepto de la atención a las enfermedades raras. El acceso al tratamiento y a los servicios sociales no es igual para todos, pero para los pacientes de enfermedades raras existe incluso mayor desigualdad. Los pacientes de enfermedades raras y sus familias no sólo tienen que combatir una batalla diaria para lograr la igualdad dentro del sistema sanitario donde residen, sino que también tienen que lidiar con las desigualdades de los tratamientos y el entendimiento de las enfermedades raras en la UE.
Adriana Tontsch se dio cuenta de la difícil situación de los niños con Espina Bífida e Hidrocefalia en Rumania en 2004. Adriana nació en Rumania pero escapó a Alemania hace 25 años donde ahora reside con su esposo y sus tres hijos. En 2005 fundó la organización ARSBH (Asociata Romina Spina bifida si Hidrocefalie). “Todo empezó en 2003, con Maria Savu,” comenta Adriana. Cuando era un bebé Maria tenía un perímetro craneal de 49cms, y le diagnosticaron Hidrocefalia.
La Hidrocefalia es una condición en la que se produce una acumulación anormal de líquido cerebroespinal (LC) en los ventrículos del cerebro, causando un aumento de la presión intracraneal y el progresivo aumento de la cabeza. Los síntomas abarcan convulsiones, vómitos, dolores de cabeza, somnolencia o coma y puede resultar en una compresión del bulbo raquídeo.
La hidrocefalia suele originarse en casos difíciles de Espina Bífida, un defecto de nacimiento que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural embrionario. Las vértebras que cubren la espina dorsal no están formadas completamente; quedan abiertas y sin fusionar, lo que permite que una parte de la médula espinal sobresalga a través de la apertura.
A los niños que padecen estas enfermedades y los síntomas asociados se les suele referir como ‘vegetales sin valor’ en Rumania. A los padres les dicen que no existe un tratamiento con garantía de éxito. A los padres de Maria les informaron de que la intervención neuroquirúrgica era inútil. Cuando el perímetro craneal de Maria alcanzó los 71cms, sus padres intentaron obtener un tratamiento en Viena, pero los 12.000€ que costaba estaban por encima de sus posibilidades. Adriana hizo que la historia de Maria atrajera la atención del público y recaudó fondos para la operación, que se llevó a cabo con éxito cuando Maria tenía un año, en el Donau-Hospital de Viena.
“En Rumania la mayoría de los niños mueren de estas enfermedades por falta de tratamiento. Si sobreviven, son recluidos en orfanatos o en casa,” explica Adriana, “mientras que los niños en otros países de la UE reciben el tratamiento necesario, un procedimiento relativamente habitual, directamente tras el diagnóstico.”
ARSBH, trabajando junto con HWKR e.V., recoge datos sobre niños y adultos con Espina Bífida e Hidrocefalia, compra los sistemas de drenaje y válvulas necesarios para la cirugía, planifica la fecha de las operaciones con dos neurocirujanos que participan en Rumania, da consejo a los padres, y permanece en contacto con los niños que han sido operados, en especial con los niños de los orfanatos.
Todo se paga con las donaciones principalmente de Alemania. Adriana declara, “tuvimos suerte de aparecer en un programa de la televisión austriaca en 2006. Recaudamos el dinero suficiente para facilitarles las operaciones a muchos niños. Desde que empezó la crisis económica han disminuido las donaciones. Queremos llamar la atención del sufrimiento de los niños rumanos, pero con la mala reputación del país en la UE resulta difícil contar con el apoyo de la gente.”
Los mayores retos de ARSBH surgen de la ignorancia y la falta de interés. “El gobierno no nos ayudará a combatir los problemas de la Espina Bífida y la Hidrocefalia. Los médicos tienen poco conocimiento de estas enfermedades. El sistema sanitario rumano no cuenta con las facilidades para la terapia y rehabilitación y hay una falta generalizada de cuidado en los hospitales y orfanatos. A pesar de los grandes esfuerzos de la Alianza Nacional Rumana de Enfermedades Raras (RONARD), las personas discapacitadas son ignoradas y mejorar la vida de los discapacitados no es una prioridad,’ explica Adriana.
En muchos hospitales estatales de Rumania, en marcado contraste con el resto de la UE, los médicos y cirujanos son los responsables del material que utilizan. Cuando un instrumento falla son ellos los que tienen que encontrar el dinero para repararlo o remplazarlo. Esto ocurre igualmente con las jeringas, vendas, agujas etc. Quienes se lo pueden permitir, por ejemplo teniendo otro trabajo en una clínica privada, a veces pagan estas cosas imprescindibles con su propio salario. Una competencia importante de ARSBH es proporcionar este equipo. Hasta la fecha, han donado lo necesario para realizar más de 650 operaciones. También han financiado la formación médica de seis neurocirujanos rumanos, centrándose en los procedimientos para tratar la Espina Bífida, junto con la University Johannes Gutenberg Neurosurgery Clinic, de Alemania.
El siguiente proyecto importante de ARSBH es la creación de un Centro Nacional para el Tratamiento y Recuperación de Niños con Espina Bífida e Hidrocefalia. Ya tienen el terreno, el proyecto arquitectónico está completo, pero por ahora no tienen el dinero necesario para la construcción.
“Nuestro objetivo es que en Rumania todo el mundo con Espina Bífida o Hidrocefalia se cure y pueda llevar una vida independiente. Estas condiciones deben ser reconocidas como tratables, como lo son en Alemania, tanto por los médicos como las familias” afirma Adriana. “Hemos logrado muchas cosas, pero queda mucho por hacer para que el nivel de tratamiento y asistencia en Rumania sea el mismo que en cualquier otro país de la UE.”
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Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Febrero 2011
Autor: Irene Palko
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Adriana Tontsch
Page created: 31/01/2011
Page last updated: 02/02/2011
ARSBH: creando la igualdad entre las fronteras | www.eurordis.org
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