Pérdida auditiva: Historia de una mujer

La pérdida auditiva puede afectar la capacidad del niño para desarrollar su comunicación, lenguaje y destrezas sociales. Entre más rápido reciban ayuda los niños con pérdida auditiva, más probable es que logren todo su potencial. Si sospecha que su hijo tiene pérdida auditiva, confíe en sus instintos y hable con el pediatra.

La historia de Krista

Cuando tenía 17 años de edad, perdí toda la audición en un oído. Me dijeron que tenía un síndrome genético que causó la aparición de tumores en mis nervios auditivos. También supe que en algún momento quedaría totalmente sorda del otro oído. Quedé muy triste y asustada. Crecí con una audición normal y no conocía a nadie sordo. No me podía imaginar el mundo sin sonidos. Años después, un amigo me comentó sobre una nueva tecnología extraordinaria llamada "alpha pager", un buscapersonas alfanumérico que recibe mensajes tomados por una operadora. Me emocionó pensar que tal vez algún día esta tecnología me podría ayudar.
Muy pronto, mi mundo se volvió silencioso, pero realmente no me di cuenta porque ocurrió poco a poco. Después de muchos pedidos de mi familia, amigos y compañeros de trabajo que se sentían frustrados, conseguí mi primer audífono. Recuerdo que lo encendí por primera vez y de inmediato escuché un ruido como un silbido suave. Mis ojos comenzaron a buscar por la habitación la fuente del sonido. Mi audiólogo sonrió y dijo, “es el aire acondicionado”. Como hago habitualmente, fui a correr esa noche y me sorprendió escuchar el crujido de la grava bajo mis pies y el croar de una rana bramadora. ¡Había olvidado que las ranas hacen ruido!
Pero los sonidos a mi alrededor se siguieron suavizando. Comencé a utilizar subtítulos en la televisión solo un año después de que entró en vigencia una ley federal requiriendo que la mayoría de los nuevos equipos de televisión incluyera una opción de subtítulos. Y no pude seguir utilizando el teléfono solo unos años después de que el correo electrónico se hizo más común.
Ahora estoy completamente sorda. Además de subtítulos y correo electrónico, también utilizo tecnologías como mensajes de texto, mensajes instantáneos (IM) y acceso a comunicación de traducción en tiempo real. Los nuevos avances en tecnología, al igual que otros cambios recientes positivos como la aprobación de la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades, han proporcionado oportunidades que no existían hace 20 años para las personas con discapacidades. A veces sonrío al recordar la emoción que sentí cuando supe que algún día podría usar un buscapersonas alfanumérico. Krista.

Estimación del número de niños con pérdida auditiva

Al estudiar el número de niños que han sido diagnosticados con pérdida auditiva a lo largo del tiempo, podemos determinar si esta cantidad aumenta, disminuye o si permanece igual. Podemos comparar el número de niños afectados en distintos grupos de personas. Esta información nos puede ayudar a analizar las causas de la pérdida auditiva y a ayudar en la planificación de servicios en las comunidades.
No sabemos el número exacto de niños afectados. Datos del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC muestran que aproximadamente 1 a 3 de cada 1,000 niños tienen pérdida auditiva. Otros estudios muestran tasas de 2 a 5 de cada 1,000 niños. Tabla de datos sobre estudios de prevalencia.

Programa de Vigilancia de las Discapacidades del Desarrollo en el Área Metropolitana de Atlanta

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC rastrea el número de niños de ocho años de edad de cinco condados en el área metropolitana de Atlanta, Georgia, que tienen pérdida auditiva de moderada a profunda en ambos oídos. Para este proyecto, definimos pérdida de moderada a profunda a una pérdida auditiva de 40 dB o más en el oído en mejor estado, sin el uso de audífonos. En el 2006, la prevalencia se estimó en 1.3 por cada 1,000 niños o alrededor de 1 de cada 770 niños de 8 años de edad.

Aproximadamente el 60% de los niños con pérdida auditiva de 40 decibeles o más sin el uso de audífono en el oído en mejor estado tenía pérdida neurosensorial.

Cerca del 40% de los niños con pérdida auditiva también tenía una o más discapacidades del desarrollo que son objeto de rastreo del sistema MADDSP, como discapacidad intelectual, parálisis cerebral infantil, problemas de la visión o trastornos del espectro autista.

Encuestas nacionales

Los CDC llevan a cabo dos encuestas representativas nacionales que proporcionan datos sobre los problemas de salud de los niños de los EE. UU.: la Encuesta Nacional de Salud y Nutrición (NHANES) III (NSCH, en inglés) y la Encuesta Nacional de Entrevistas de Salud (NHIS, en inglés).

En las encuestas NHANES III de 1988 a 1994, el 14.9% de los niños y jóvenes de 6 a 19 años de edad de los Estados Unidos fue reportado con pérdida auditiva de alta o baja frecuencia de al menos 16-dB en uno o ambos oídos.
En las encuestas NHIS de 1997 al 2008, los padres de familia indicaron que 4.5 de cada 1,000 niños de 3 a 17 años de edad en los Estados Unidos estaban sordos o tenían mucha dificultad para oír sin un audífono.

Detección, diagnóstico y servicios de intervención

La pérdida auditiva puede afectar la capacidad del niño para desarrollar sus destrezas de habla, lenguaje y socialización. Cuanto más temprano reciban servicios de intervención los niños con pérdida auditiva, mayor será la probabilidad de que alcancen todo su potencial.

Encuesta sobre detección auditiva y seguimiento

El Programa de Detección Auditiva e Intervención Tempranas (EHDI, por sus siglas en inglés) trabaja con los estados para realizar la Encuesta sobre detección auditiva y seguimiento. Esta encuesta nos ayuda a saber a cuántos bebés se les hace la prueba de la audición, a cuantos se les diagnostica pérdida auditiva y cuántos reciben servicios de intervención; también nos ayuda a saber el tipo y la gravedad de la pérdida auditiva y datos demográficos de los bebés afectados.
Esta información es importante para monitorizar el impacto de los esfuerzos para promover la prueba de la audición en bebés, las evaluaciones de seguimiento oportunas y los servicios de intervenciones tempranas.
Según datos de la encuesta del año 2009:

A más del 97% de los recién nacidos en los EE. UU. se les hizo la prueba de la audición.
1.4 de cada 1,000 bebés a los que se les hizo la prueba recibieron un diagnóstico de pérdida auditiva.
El 68% de los bebés que no pasó la prueba de la audición recibió el diagnóstico antes de los 3 meses de edad.
El 68% de los que tenían pérdida auditiva fue inscrito en servicios de intervención temprana.

Más datos e información sobre la encuesta