ENFERMEDADES RARAS
El protocolo 'on line' de atención a las enfermedades raras mejora el control de estos pacientes
JANO.es · 12 Junio 2013 11:55
En España hay tres millones afectados por alguna de estas patologías, que se caracterizan por su cronicidad, baja prevalencia y elevada morbilidad
El protocolo 'on line' para la atención de los pacientes con enfermedades raras en la consulta de Atención Primaria, puesto en marcha en 2010 por la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), mejora el control de estos pacientes, según se desprende de una encuesta que ha valorado la utilidad de esta herramienta en la atención a dichas personas. Los resultados de este sondeo se han presentado en el '33 Congreso de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC)', que se ha celebrado en Granada.
De los 854 participantes, el 15,1% afirmó conocerlo, el 17,6% dijo haber ayudado a algún paciente a inscribirse en el registro y el 29,36%, que el protocolo es útil para la atención a estos pacientes. Por el contrario, un 2,7% admitió desconocer el protocolo. El coordinador del Grupo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC, el doctor Miguel García Ribes, ha señalado que a lo largo de este 2013, en el que se conmemora el Año Nacional de las ER, "se ha incrementado su conocimiento de forma exponencial, sobre todo a través de talleres formativos, que se han realizado a petición de diferentes Servicios de Salud, de sociedades científicas y de colegios de médicos".
Los objetivos del protocolo son mejorar el diagnóstico y la información que existe en torno a estas patologías, así como la coordinación entre los diferentes especialistas, y facilitar datos epidemiológicos que justifiquen la puesta en marcha de acciones en el ámbito de la planificación sanitaria y fomenten la investigación de las ER.
Según datos de la semFYC, cada médico de familia tiene en su cupo una media de 15 a 20 pacientes con una enfermedad rara. "Aunque es todavía pronto para asegurar que estas personas tienen cubiertas sus necesidades específicas socio-sanitarias, las autoridades tanto sanitarias como del ámbito social ya empiezan a tomar conciencia de las dimensiones de este problema, que en nuestro país afecta a cerca de tres millones de personas", señala García Ribes.
La media de edad de los que respondieron la encuesta fue de 44 años. El 68,3% eran mujeres y un 31,6%, hombres. La media de años en ejercicio fue de 17,6.
El protocolo incluye un buscador de enfermedades raras, con resúmenes actualizados de cada una de las patologías, la mayoría en castellano; una herramienta de diagnóstico diferencial; un sistema de consulta online con los profesionales del IIER para orientar el diagnóstico, y un listado de recursos de utilidad para profesionales y pacientes relacionados con estas patologías.
Protocolo DICE para la atención de los pacientes con enfermedades raras
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