La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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2017: Miramos al futuro en el 20 aniversario de EURORDIS
En 2017 se cumple el 20º aniversario de EURORDIS-Rare Diseases Europe.
20 años de logros
El colectivo de enfermedades raras, incluyendo a todas las organizaciones de pacientes con enfermedades raras y socios, pueden estar muy satisfechos de los logros conseguidos durante los últimos 20 años.
El panorama ha cambiado radicalmente. Hemos pasado de casi la ignorancia al reconocimiento de las enfermedades raras como prioridad de salud pública en Europa. Las leyes de la UE ahora incentivan a las compañías farmacéuticas para desarrollar medicamentos huérfanos. La experiencia y las tecnologías innovadoras desarrolladas en Europa pueden beneficiar potencialmente a las personas que padecen enfermedades raras. La mayoría de los Estados miembros cuentan ahora con estrategias y centros de referencia. La investigación de las enfermedades raras es más fuerte y está reconocida por su calidad.
El colectivo de los pacientes con enfermedades raras es mayor, está mejor conectado y altamente cualificado con grandes líderes en la dirección. Su espíritu es de colaboración en todas las distintas enfermedades, países y grupos de interés en Europa. Se toma ahora en serio a los pacientes y tanto responsables políticos como investigadores y compañías farmacéuticas les escuchan. La dedicación a las necesidades de los pacientes ha sido la expresión en boga de la última década.
Mirando al futuro
Avanzamos en estos cambios. Son solo el principio. Las necesidades de los pacientes y familias son enormes y el colectivo está pidiendo más acción ahora. Queremos ser ambiciosos, visionarios. Seguiremos siempre poniendo a los pacientes en primer lugar.
Para describir nuestra visión para los próximos 10 a 20 años, EURORDIS se complace en anunciar una visión adaptada para que nuestra organización facilite una “mejor vida y tratamientos para las personas con enfermedades raras” y una declaración de objetivos adaptada para “trabajar en toda Europa y con otras las enfermedades para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras”. Esta visión y objetivo reflejan el progreso alcanzado en los últimos 20 años, pero también nuestra actitud ante los desafíos futuros.
Lo hemos convertido en una nueva identidad; hemos cambiado nuestro nombre de Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) por EURORDIS-Rare Diseases Europe y contamos con un logotipo nuevo (descargar nuestro nuevo logotipo y libro de estilo). Reconocer de forma oficial nuestro nombre incluyendo Rare Diseases Europe, en uso durante varios años ya, constituye un paso más para reforzar la identidad del movimiento de las enfermedades raras, uniendo a las alianzas nacionales en toda Europa (por ejemplo, Rare Diseases Denmark, Rare Diseases Hungary y Rare Diseases Sweden), así como a nivel internacional con otros grupos de pacientes como Rare Diseases International.
El futuro
Ahora miramos al futuro con gran energía e impulso. Basándonos en nuestros conocimientos por nuestra experiencia y valores compartidos, juntos seguiremos abordando los nuevos desafíos futuros.
El compromiso de los pacientes será la expresión en boga de la próxima década¸ el compromiso de los pacientes en investigación, en servicios de asistencia sanitaria, en atención médica y social y en el ciclo de vida de los medicamentos.
Luchamos por crear el cambio transformacional que necesitan los pacientes con enfermedades raras y sus familias:
- Aumentando la sensibilización de las enfermedades raras entre un público más amplio y los actores clave mediante el Día de las Enfermedades Raras y otras iniciativas;
- Estableciendo las enfermedades raras como una prioridad de salud pública frente a los nuevos desafíos. Debemos actuar con autenticidad y determinación para promocionar estrategias audaces para garantizar el reconocimiento de las enfermedades raras como prioridad de salud pública en toda Europa y el mundo. Esto garantizará que se traten las muchas necesidades no cubiertas que tienen los pacientes con enfermedades raras, y que todos los pacientes se beneficien del acceso igualitario a las nuevas oportunidades derivadas de la innovación científica, tecnológica y organizativa (por ejemplo, las nuevas Redes Europeas de Referencia) de una forma sostenible y justa.
- Proporcionando una sola voz que represente a todos los pacientes y enfermedades, haciendo esta voz internacional mediante iniciativas como Rare Diseases International y en colaboración con los grupos de interés internacionales a través de organizaciones que incluyan el Comité de ONG para las Enfermedades Raras;
- Apoyando la labor de promoción de los pacientes basada en el conocimiento de los pacientes generado mediante el programa de encuestas Rare Barometer para que se ponga la perspectiva del paciente en un primer plano durante la investigación, desarrollo de terapias y elaboración de políticas. EURORDIS seguirá actuando como un transmisor de conocimientos proporcionando y alentando el flujo de las perspectivas de los pacientes de enfermedades raras dentro y fuera del colectivo de enfermedades raras;
- Involucrando a los pacientes a todos los niveles relevantes para garantizar la efectiva implementación de nuevas políticas y legislación relevante a las necesidades de los pacientes:
- Investigación (desde la investigación básica a la ética, y desde las infraestructuras de investigación a la diseminación de los resultados de la investigación);
- Desarrollo de terapias (todas en todos los aspectos cruciales del ciclo de vida del medicamento); y
- Rutas sanitarias (desde los centros nacionales de referencia a las Redes Europeas de Referencia, desde los registros de pacientes a los ensayos clínicos, desde las mejores prácticas en el diagnóstico y la movilidad transfronteriza de los pacientes al acceso de la mejor atención, y finalmente desde la educación terapéutica del pacientes a la educación profesional sanitaria).
- Fortaleciendo a los defensores de los pacientes y organizaciones de pacientes:
- Informándoles con herramientas relevantes como eurordis.org y los seminarios web de EURORDIS.
- Conectándoles mediante redes tales como RareConnect, el Consejo de Alianzas Nacionales y el Consejo de Federaciones Europeas. Apoyaremos el crecimiento de los Grupos Europeos de Apoyo a los Pacientes y también defenderemos las herramientas de emparejamiento que conectan a pacientes con investigadores y médicos. Los pacientes estarán mejor conectados con los colectivos médicos, científicos y de políticas.
- Creando la capacidad de los defensores de los pacientes mediante seminarios y cursos de formación que incluyen la Escuela de Verano de EURORDIS para que puedan participar en la investigación, desarrollo de terapias, elaboración de políticas y más. Seguiremos también creando las capacidades de los grupos de interés incluyendo a los médicos clínicos, investigadores, compañías y responsables políticos y ayudando a entender mejor las perspectivas de aquellos que viven con una enfermedad rara.
Los retos que tenemos por delante no son nada fáciles. Pero no se puede disuadir al colectivo de enfermedades raras con facilidad. Por eso hemos llegado tan lejos en los últimos 20 años.
Miramos a los próximos 20 años con orgullo, coraje y esperanza que nos faciliten una mejor vida y tratamientos para las personas con enfermedades raras.
Raros pero juntos somos fuertes.
Yann Le Cam,
CEO
Terkel Andersen,
Presidente de la Junta directiva
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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