jueves, 12 de enero de 2017

Las 'pulseras solidarias' para investigar el cáncer infantil recaudan un millón de euros - DiarioMedico.com

HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS

Las 'pulseras solidarias' para investigar el cáncer infantil recaudan un millón de euros

La investigación en medicina resulta fundamental. Como también el dinero necesario para financiarla. Y cualquiera ayuda es siempre bien recibida. Los más pequeños gestos pueden acabar desencadenando grandes logros. Y si no que se lo cuenten a Candela, Daniela y Mariona, tres amigas que han revolucionado la solidaridad con una pequeña idea.
Miguel Ramudo. Barcelona   |  11/01/2017 14:42
 
 
Pulseras Candela
Daniela, Mariola y Candela, las creadoras de las pulseras solidarias. (Hospital San Juan de Dios, de Barcelona.)
Hace tres años empezaron a vender unas pulseras para recaudar fondos que ayudasen en la investigación del cáncer infantilCandela, paciente del Hospital San Juan de Dios diagnosticada con leucemia en el año 2013, las había aprendido a hacer para pasar el tiempo y luego se las enseño a sus amigas de toda la vida. Con inocencia e ilusión se plantearon que ellas querían ayudar también y se les ocurrió montar un puesto para venderlas. "Primero nuestros padres se reían de nosotras, porque estábamos en mitad de la calle vendiéndolas. Pero de un grano de arena se ha llegado a lo de ahora" explicaba Mariona.
Y lo de ahora es que han logrado reunir un millón de euros. Pulsera a pulsera, euro a euro y con la implicación de familiares, amigos e instituciones, las "candelas", que así las han bautizado, han logrado un éxito inaudito. Algo que ni la propia Candela se planteaba al principio. "Yo pensaba que mis amigas estaban un poco locas. Seguía haciendo las pulseras pero sin pensar en lo que podíamos conseguir y al final se ha hecho tan grande que parece imposible."
Dinero para investigar
"Lo más importante para investigar es poder retener el talento, y para eso hace falta el dinero. Este millón de euros que se ha reunido nos supone poder contratar a doce personas durante tres años. Es la mitad de la plantilla de nuestro laboratorio". Quien hablaba así es Jaume Mora, jefe de oncología pediátrica del Hospital San Juan de Dios. En su intervención explicaba también que la oncología infantil trata sobre múltiples enfermedades que afectan sólo a los niños en crecimiento. Sus características especiales hacen que sea necesaria una investigación diferente al cáncer en adultos y que ahora, gracias a esta y otras iniciativas, podrá llevarse a cabo. "Actualmente curamos al 80 por ciento de los niños que atendemos. Pero eso también significa que dos de cada diez se mueren. Sólo investigando podemos aportarle beneficios a todos ellos."
El laboratorio de oncología infantil de San Juan de Dios es el único en España que se dedica a este tipo de enfermedades y uno de los pocos centros europeos que cuenta con un banco de tumores pediátricos exclusivo. Todo esto hace que se lleven a cabo en sus instalaciones ensayos clínicos únicos en el mundo como el que se viene de realizar para testar la seguridad y eficacia de una vacuna contra el glioma difuso del tronco cerebral, un cáncer propio de los niños y que resulta incurable a día de hoy.
Hoy eran sonrisas en los asistentes a la rueda de prensa en la que se anunciaba esta cifra mágica de un millón de euros. Pero llegar hasta aquí no siempre ha sido fácil. Mireia, la madre de Candela, así lo reconocía. "Han pasado tres años con momentos difíciles. Esto nos ha llevado a tomar la decisión de legalizar nuestra asociación para poder preservar esta historia tan bonita."
Venciendo el recelo
Porque tienen claro que una de las bases sobre las que se asienta su proyecto y a la que no pueden renunciar nunca es la transparencia. Transparencia para que todos aquellos que donan, aunque sólo sea un euro, sepan que su dinero irá íntegramente para apoyar la investigación en el Hospital San Juan de Dios. Y es que la relación entre las dos partes siempre ha sido muy importante, como indicaba la propia Mireia. "En todo momento hemos sentido siempre el apoyo del hospital y esto también es de resaltar".
Con el reciente caso de Nadia fresco en la memoria, resulta imposible no hacer comparaciones. Glòria García, responsable de captación de fondos de la Obra Social San Juan de Dios destacaba la importancia de las familias en la investigación de las enfermedades raras y lamentaba que casos como el de Nadia pudieran llegar a enturbiar este arduo trabajo. "Algo que nos diferencia es la transparencia. Desde el primer minuto se dijo que Candela no necesitaba dinero, que este tenía que ser para la investigación. Y así ha sido, todo el dinero que se ha recaudado nos ha llegado. Por eso resulta también importante el paso que han decidido dar de conformar una asociación. Para que esta transparencia quede fuera de toda duda."
Un proyecto que no se acaba
En total han sido más de 550 km de hilo y 16 millones de nudos. Mallorca, Zaragoza, Murcia, Valencia, Madrid, Cádiz o Lugo son algunas de las ciudades españolas a las que han llegado estas pulseras solidarias. Pero la aventura no queda aquí. La ilusión y las ganas de seguir ayudando impulsan las alas no sólo de CandelaDaniela y Mariona, sino también la de mucha otra gente. Pequeños comerciantes, residencias de ancianos, escuelas, asociaciones de vecinos... Todos ellos se han embarcado y siguen con este proyecto solidario. Porque poco a poco, grano a grano, se logran metas que se pensaban inalcanzables.
Los proyectos siguen creciendo paso a paso. El siguiente será el de poner en marcha un página web para poder vender las "candelas". Hasta ahora habían funcionado gracias al boca a boca y usando las redes sociales. Facebook y Twitter se convirtieron en los principales aliados para difundir este mensaje de optimismo. Y mientras la página no se ponga en marcha, a través del correo pulserascandelas@gmail.com todos aquellos que quieran más información, comprar alguna pulsera o realizar un donativo lo pueden hacer.

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