Comunidad Pitiriasis Rubra Pilaris (PRP)

Entiende lo que supone vivir con Pitiriasis Rubra Pilaris (PRP) y comparte tu propia historia

LIFE OF A PRP CARER

por taniagray publicado hace 18 días

How life has affected all those that love a PRP patient. I hear to often the words "you dont have the disease therefore you dont understand" those words are true, however it does affect the carer in other ways, all are just as important.

So our story...in 2012 my partner Jules was diagnosed with Fuchs Dystrophy, an eye condition which leads to impaired vision, my role as a carer ...

PRP AWARENESS MONTH 2016

por christinegnther publicado hace alrededor de 1 mes

Die Teilnahme an den Challenges ist immer noch möglich! Guten Morgen alle zusammen

In der Schweiz ist vor ein paar Stunden der 1. Dezember angebrochen. Das bedeutet, dass der PRP Awareness Monat 2016 beendet ist.

Falls ihr aber wie ich völlig vergessen haben solltet, bei der «Drug Efficacy Survey Challenge», der Medikamentenwirksamkeits-Challenge, mitzumachen, so könnt ihr das immer noch...

HOW TWO WEE PRPERS HAVE WRITTEN PRP HISTORY TODAY!

por christinegnther publicado hace alrededor de 1 mes

Today was a very special day for Nils and Molly. For the first time they have met another child with PRP in flesh and blood!

Both are treated at the Children's Hospital in Zurich. Let's call it destiny - they had been accidentally invited to an appointment - at the same time - at the same place by the same dermatology team!

Finally, these two unicorns - or supermen like Nils pr...

EL MES DE CONCIENCIACIÓN DE LA PRP 2016 COMENZÓ OFICIALMENTE A LAS 12:00 DE LA NOCHE (NUEVA ZELANDA STANDARD TIME (CEST)) CON UN MENSAJE A LOS 715 MIEMBROS DEL GRUPO DE APOYO DE LA PRP EN FACEBOOK.

por PRP Alliance publicado hace 2 meses

La meta de este evento anual es abogar por el oportuno DIAGNOSTICO De la pitiriasis rubra pilaris, la identificación de opciones de TRATAMIENTO exitosas y un aumento en la INVESTIGACIÓN específica de la PRP. Para más información sobre el Mes de Concienciación de la PRP visite:http://prpalliance.com/2016/11/01/prp-awar...

La piedra angular del mes...

MI PRP

por Rodrigo-Berra publicado hace 2 meses

Mi PRP apareció cuando tenía 8 años, aunque recibí el diagnóstico correcto solo tras una biopsia que me realizaron con 13 años. Ahora tengo 35.
En mi caso, la PRP no pica, no escuece, no duele, y ni afecta todo el cuerpo, sino normalmente solo brazos y piernas. Es raro que aparezca en la cabeza y en la cara. Tengo algunas manchitas en los párpados y en la nariz. Suelo tener también en las ore...

PRP AWARENESS DAY 2016

por BillMcCue publicado hace 3 meses

As a member of the PRP Facebook Support Group I was greeted this morning with a post and photo from Christine Günther, my friend and a co-moderator for the PRP Community in RareConnect. Her Message:

"HAPPY PRP-DAY!

Let's continue to work on awareness so that PRPers with juvenile onset get the best (mostly lifetime) treatment they deserve and can grow up happily while playin...

MOLLY’S PRP-AWARENESS-GIFT BAG

por christinegnther publicado hace 3 meses

MOLLY’S COMMITMENT AS A YOUNG PRP-ADVOCATE AND HER PARTICIPATION IN TWO CHALLENGES OF THE PRP-AWARENESS-MONTH. Molly and us, her parents, used the PRP-Awareness-Month 2016 as an opportunity to present all those people who help Molly in her fight against PRP with a little gift bag.
The bag includes: a PRP-Ribbon, a copy of the hand-out for PRP patients and their families, a personal thank-you-...

DIAGNÓSTICO FALLIDO HASTA QUE LA ENFERMEDAD DE CUBIERTA IMITA OTRAS CONDICIONES.

por assasinator publicado hace 3 meses

En Enero del 2016 tuve la fototerapia para las lesiones precancerosas de la piel. Pocos días después del tratamiento en la cara, los brazos y las piernas, apareció una erupción con manchas rojas irregulares que picaban. Comenzó en la parte superior de mi torso y se trasladó hasta cubrir las manos y el vientre en menos de una semana. Las clásicas islas de piel sana estaban acabadas para entonces...