INFORMACIÓN PARA AFECTADOS Y POBLACIÓN GENERAL
'Aclara la psoriasis', una campaña sobre el impacto social y psicológico
Acción Psoriasis ha lanzado la campaña Aclara la Psoriasis con el objetivo de concienciar sobre el impacto de esta patología y ofrecer información tanto a los afectados como a la gente de a pie, para lograr un mejor control de los síntomas y una mayor aceptación por parte de la sociedad.
Marta Gómez Cuéllar | marta.gomez@unidadeditorial.es | 29/03/2017 14:21
Jordi Casafont, Montserrat Ginés, José Luis López Estebaranz y Rosalía Gozalo. (DM)
Sensibilizar a la población sobre el impacto social y psicológico de la psoriasis es el objetivo de la campaña de concienciación y activación Aclara la psoriasis , impulsada por Acción Psoriasis, en colaboración con Novartis. La iniciativa busca concienciar a quienes la padecen de que es posible lograr un mejor control de los síntomas y una mejor calidad de vida tomando un papel activo frente a la enfermedad, que afecta al 2,3 por ciento de la población, lo que supone una cifra de más de un millón de personas.
Aclara la psoriasis comprende diferentes actividades informativas y formativas que se desarrollarán a lo largo del año en diferentes fases y en todas las comunidades autónomas. "Estaremos de 3 a 5 días en cada ciudad, para que las personas nos vean, nos pregunten y aclaren sus dudas. Es muy importante que la gente tenga un conocimiento suficiente sobre esta enfermedad y que los pacientes puedan formar parte activa del tratamiento", ha aclarado Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis.
La primera oleada, Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos, ha arrancado en Madrid con una actividad informativa a pie de calle que gira en torno a esta pieza, los pantalones cortos, simbolizando la aceptación de la enfermedad por parte de la sociedad y del sentimiento de fuera complejos por parte de las personas afectadas con esta patología. La actividad visitará Valladolid, Guadalajara, Albacete, Toledo, Cáceres, Cádiz, Sevilla y Las Palmas de Gran Canaria en bicicleta hasta mediados de junio, bajo el paraguas de esta prenda con la que se quiere animar a las personas con psoriasis a tener un buen control de su enfermedad. "Si usted tiene psoriasis acuda a su médico, que le va a dar una solución para llevar pantalones cortos", ha remarcado José Luis López Estebaranz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Fundación Alcorcón.
- Pide a tu dermatólogo unos pantalones cortos
La psoriasis afecta notablemente la vida de quien la sufre, tanto física como psicológica y socialmente, "los pacientes, ahora que llega el buen tiempo, lo pasan peor y se esconden más, por no querer exponer su piel a los demás. Un 50 por ciento de los que padecen esta patología ven afectada su vida social, laboral y de pareja", ha alegado López Estebaranz.
La información juega un papel clave y, por ello, se reforzará la campaña con una segunda y tercera oleada de Aclara la psoriasis, que comenzarán el 20 de julio y el 29 de agosto, respectivamente. En cada ciudad que se visite se ofrecerá información sobre la patología, cómo afecta a los pacientes y cómo, a través de empoderamiento de las personas que lo sufren, se pueden conseguir mejores resultados que revierten en una mejora de la calidad de vida del paciente y su entorno.
Ginés ha asegurado que "todavía existe mucho desconocimiento en torno a la psoriasis, razón por la que consideramos esencial realizar acciones de concienciación y activación como Aclara la psoriasis, para dar a conocer lo que supone la enfermedad y mostrar las limitaciones que provoca en el normal desarrollo de la vida diaria", también ha añadido que "en la asociación estamos encantados con el desarrollo de este proyecto, y confiamos en que rompa la barrera de la discriminación que a veces sentimos las personas que sufrimos psoriasis, motivando que tanto los pacientes como los familiares se sientan identificados y apoyados".
- "Antes teníamos más limitaciones para ofrecer una solución, pero actualmente tenemos muchas más opciones para tratarlo"
La campaña también desarrollará diferentes contenidos informativos, como un sitio web, con información sobre nuevos tratamientos, recursos prácticos, y servicios para animar a los pacientes a tomar control de su enfermedad. Además, creará una guía con recomendaciones para mejorar la calidad de las visitas médico-paciente. "La guía también se facilitará desde diferentes farmacias, que además tendrán un distintivo de Farmacia solidaria con la psoriasis", ha aclarado Rosalía Gozalo, vocal de dermofarmacia del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid. El usuario web también podrá realizar un test para medir su calidad de vida y pedir cita con el servicio de atención al paciente de Acción Psoriasis.
Un buen control es posible
La campaña Aclara la psoriasis busca concienciar tanto a los pacientes como a la población general, los dermatólogos, los médicos de atención primaria y los farmacéuticos de que un buen control de la patología es posible.
La campaña Aclara la psoriasis busca concienciar tanto a los pacientes como a la población general, los dermatólogos, los médicos de atención primaria y los farmacéuticos de que un buen control de la patología es posible.
"Afrontar la psoriasis con una actitud positiva y proactiva, entre otros factores, mejora considerablemente la calidad de vida de las personas que la padecen, pero muchas aceptan los síntomas y la carga que conllevan por el carácter crónico de la enfermedad" ha explicado López Estebaranz, "como toda manifestación en la piel, puede parecer que se trata de un problema estético, pero no lo es".
En este sentido, López Estebaranz ha incidido en que "tiene una repercusión muy importante en la calidad de vida, porque la piel es el órgano de relación con el medio externo y con otras personas, y muchas veces ocasiona el rechazo y estigmatización de los pacientes. Se ha visto que afecta de forma importante en las relaciones personales, laborales, sociales y de pareja. Incluso realizar actividades tan cotidianas como ir a la piscina, el gimnasio o la peluquería suponen que el paciente se sienta rechazado por la presencia de las lesiones en la piel".
Jordi Casafont, responsable del Área de Medical Services de Novartis Farmacéutica España, ha afirmado que "iniciativas como esta campaña aportan visibilidad la psoriasis y ponen de manifiesto que es posible un mejor control de la patología". Asimismo, apunta al compromiso de Novartis con la dermatología: "con una larga trayectoria en la investigación y desarrollo de soluciones eficaces para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades dermatológicas, Novartis centra parte de su investigación en el correcto abordaje de la psoriasis."
Acudir al especialista
Otro de los puntos a destacar es la visita a los especialistas, según ha contado Estebaranz, "más del 50 por ciento de los que padecen psoriasis no ha ido a ver a un especialista, la mayoría de veces porque no tienen expectativas de que se les iba a solucionar el problema. Hay que hacer ver a esas personas que antes teníamos más limitaciones para ofrecer una solución, pero actualmente tenemos muchas más opciones para tratarlo". Ante este planteamiento Gozalo ha destacado el papel del farmacéutico en el abordaje de la psoriasis, remarcando la importancia del consejo farmacéutico para el buen cumplimiento terapéutico: "el farmacéutico juega un papel esencial a la hora de garantizar, fuera del ámbito clínico, tanto un buen control de la psoriasis como la continuación adecuada del tratamiento de los pacientes. Por esta razón, es muy importante que las farmacias se involucren en la campaña Farmacia solidaria con la psoriasis. Dada nuestra relación de día a día con el paciente nos es fácil identificar a los pacientes que entienden que la enfermedad la tuvo su padre, la tuvo su abuelo y les ha tocado vivir con ello, y facilitarles información para que acudan a un dermatólogo. Por otro lado debemos conseguir la máxima adherencia a los tratamientos para que la enfermedad evolucione de la forma menos agresiva posible".
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