El control a largo plazo protege a niños supervivientes de cáncer

El primer registro español de supervivientes infantiles de cáncer desarrollado en el Hospital Niño Jesús de Madrid se acompañará de una unidad de seguimiento a largo plazo que asegurará la integración total y futura de estos niños.

Raquel Serrano. Madrid | 20/02/2018 00:00

Equipo de Oncología Pediátrica. Niño Jesús

Blanca Herrero, oncóloga pediátrica; Yolanda Mutz, enfermera oncológica; Luis Madero, jefe de Oncología Pediátrica; David Santiago, enfermero oncológico, y Maitane Andión, oncóloga pediátrica; todos del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Niño Jesús, de Madrid. (Mauricio Skrycky)

Es jueves 15 de febrero. Día Internacional del Cáncer Infantil. Luis y Jaime se encuentran en las estancias de la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital Niños Jesús, de Madrid. Uno está hospitalizado, recibiendo un ciclo de quimioterapia; el otro ha ido a revisión. Probablemente desconocen que hoy se celebra su día porque son niños con cáncer que, afortunadamente, se curarán. Durante el tiempo en que su enfermedad está activa reciben, como es lógico, todos -y más- los apoyos necesarios.

El objetivo prioritario es salvaguardar la vida y los esfuerzos se concentran y alcanzan el éxito en casi un 90 por ciento de los casos.Sin embargo, a partir de los cinco años del diagnóstico de la enfermedad, momento en el que se considera que se ha alcanzado la curación, ¿qué ocurre con estos niños y adolescentes? "Son grandes olvidados", consideran Blanca Herrero y Luis Madero, oncóloga y jefe del Servicio de Oncología Pediátrica, respectivamente, del Hospital Niño Jesús que acaba de crear el primer registro en España de supervivientes a largo plazo en cáncer infantil que, además, se acompañará del desarrollo de la también primera Unidad de Seguimiento y Control de supervivencia a largo plazo. Ambos proyectos se han desarrollado mediante un acuerdo de colaboración con la Fundación Ramón Areces, El Corte Inglés y la Fundación de Oncohematología.

Curar, pero curar bien

El interés por los niños que sobreviven al cáncer es creciente. De hecho, el último The Lancet recoge el desarrollo del Concord-3, un estudio internacional sobre supervivencia del cáncer infantil -menores de 15 años-, en el que participa la Universidad de Valencia -entidad de la que depende desde 1979 el Registro Español de Tumores Infantiles-, realizado sobre 37,5 millones de pacientes en 71 países, que analiza las variables de supervivencia y las medidas para mejorarla en distintos países.

Los niños supervivientes no son enfermos, pero sí tienen más riesgo de enfermar, a veces por los efectos de las terapias que han recibido

No obstante, los oncólogos del Niño Jesús vuelven a insistir en que "hay que curar, pero curar bien. No a cualquier precio". Y la manera más óptima de evaluación es el seguimiento y control de supervivientes a largo plazo. En España se diagnostican al año cerca de 1.400 casos de cáncer en niños. Las tasas de curación se sitúan en el 80 por ciento a cinco años. Pero también es evidente que "tres de cada cuatro niños, un 75 por ciento, tienen complicaciones o secuelas tardías. En el 20 por ciento de éstos el efecto puede ser grave", señala Madero.

Un 75% de niños tratados desarrolla complicaciones o secuelas tardías -un 20% de ellas graves-, incluso cuando tienen 40 años de edad

"Un niño soporta tratamientos efectivos que le van a salvar la vida, pero se encuentra en un momento de su desarrollo en el que las posibilidades de complicaciones, durante el tratamiento, o de secuelas futuras son elevadas. Hay que evaluar estos fenómenos para asegurar la completa integración médica, social y laboral", indica Herrero, quien matiza que los niños supervivientes no son enfermos, pero sí son personas con ocho veces más riesgo de enfermar por una patología grave que, lógicamente, dependerá de su patología de base y de otros factores. Y este hecho no se tiene en cuenta pasados cinco años. Son olvidados". En este sentido, Madero matiza que, a los diez años del diagnóstico de la enfermedad, las supervivencias disminuyen situándose en un 70 por ciento" por la aparición de nuevos tumores, por repercusión de toxicidades terapéuticas o por complicaciones del propio enfermo".

Múltiples factores

En Madrid se calcula que una de cada 7 personas de entre 18 y 30 años son supervivientes de un cáncer padecido en la infancia. Algunas de ellas arrastran secuelas de tratamientos tóxicos, pero absolutamente necesarios para la curación, sobre todo por el momento de su vida en el que se administran.

"La radioterapia craneal, por ejemplo, puede acarrear secuelas neurocognitivas y/o deficiencias hormonales, como hipotiroideos, talla baja, problemas en el desarrollo puberal. Se trata de alteraciones que no se ven durante el tratamiento sino con el paso de los años. Incluso no se observan en controles, pero sí las van a observar los médicos de familia cuando el ex paciente tenga 40 años", indica Herrero, quien considera que las unidades de seguimiento son armas muy poderosas en Atención Primaria para que el paciente explique todo lo relativo a su enfermedad y a sus riesgos.

"En el caso de las niñas con Hodgkin, y aunque las terapias han mejorado, deben saber que la radiación en mediastino eleva su riesgo de cáncer de mama en relación con la población normal, lo que supone iniciar antes el cribado de mama. Y en linfomas, las terapias suelen ser cardiotóxicas. Si a ellas se suma radioterapia, la toxicidad, lógicamente, aumenta".

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Pasaporte digital pormenorizado

Los datos del registro y de la Unidad de seguimiento que se han creado en el Hospital Niño Jesús, de Madrid, posibilitarán, en primer término, desarrollar una nueva herramienta en España, un pasaporte digital que "no deja de ser un informe detallado y pormenorizado de la enfermedad que ha padecido, de los fármacos recibidos y de los cuidados que debe tener", señala Herrero, que será la responsable de la nueva unidad. Este pasaporte ya está implantado en Europa donde existen unidades de seguimiento en Italia, Holanda o Gran Bretaña. No obstante, Estados Unidos sigue liderando la lista con grandes centros de seguimiento del cáncer infantil. La profesional también considera que de la información extraída de los registros mundiales -en Madrid se desarrollarán también en el 12 de Octubre, La Paz y el Gregorio Marañón- podrían salir modificaciones terapéuticas o nuevos protocolos de actuación con menor toxicidad, "incluidos los efectos que pueden derivarse de los modernos fármacos biológicos".