Los médicos de Familia reclaman mayor conocimiento para el diagnóstico de enfermedades raras

Desde SEMERGEN manifiestan que abordar las enfermedades raras requiere de tiempo y recursos, así como una formación constante y específica

El Médico Interactivo | 28 - febrero - 2018 1:30 pm

La Atención Primaria no es solo la puerta de entrada al sistema sanitario, sino que los médicos de Familia son los profesionales que más información conocen y pueden recabar inicialmente sobre el paciente y por lo tanto, tienen un papel fundamental en el diagnóstico de enfermedades raras. Sin embargo, como aportan desde SEMERGEN, abordar este problema de salud requiere de tiempo y recursos, así como una formación constante y específica de este profesional para un mayor conocimiento que mejore su diagnóstico precoz y seguimiento desde el primer nivel asistencial.

A este respecto, Álvaro Pérez Martín, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), “es habitual que en el cupo de población que atendemos tengamos a pacientes con enfermedades raras, que tienen unas características y unas necesidades muy especiales que, al ser enfermedades poco prevalentes y conocidas, existe un déficit de conocimiento importante”.

Así desde SEMERGEN, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras han manifestado que es necesario tomar medidas al respecto, para conseguir un mayor conocimiento. La primera de ellas debe conocer los recursos existentes y reconocer la necesidad de implicar al equipo de Atención Primaria en una atención interdisciplinar, en la que también debe incluirse al propio paciente y al cuidador.

Por otra parte, cabe considerar que las enfermedades raras son trastornos crónicos y que muchas veces se asociación a más discapacidad, por lo tanto, necesitan más tiempo y recursos para su manejo. A este respecto, Pérez Martín, insiste en que “esto supone un esfuerzo mayor por parte del profesional sanitario y, por eso, es tan necesario optimizar el tiempo y los recursos”.

Consejos para los médicos de AP

Además de estas consideraciones, desde SEMERGEN se han lanzado algunos consejos para conseguir un mayor conocimiento y mejorar el diagnóstico por parte de la Atención Primaria. De esta forma, Álvaro Pérez Martín aportaba que “lo primero que debemos hacer es estar atentos ante posibles signos o síntomas que nos hagan sospechar la presencia de una enfermedad rara, para poder derivar de forma precoz al especialista hospitalario; somos la puerta de entrada del paciente al sistema sanitario y tenemos la responsabilidad de detectar precozmente todo tipo de enfermedades”.

Asimismo, otro consejo pasa por “saber acompañar al enfermo en su patología crónica, adelantarnos a los problemas que le puedan surgir y, si no, tratar de darles la mejor solución cuando aparezcan”.

Respecto a la comunicación entre el médico de Atención Primaria y el especialista hospitalario en el ámbito de las enfermedades raras, aún hay margen de mejora, con algunos déficits por solventar en el proceso de derivación e intercomunicación. “Esta relación es variable, según cada zona”, asegura el Dr. Pérez Martín, “pero cada vez toma más peso la necesidad de organizar una mejor continuidad asistencial y optimizar los recursos tanto humanos como materiales”.