Conociendo a los 'e-pacientes'
Internet, blogs, redes sociales, Twitter... muchas son las herramientas que los profesionales sanitarios tienen a su disposición para ayudar a los pacientes y que éstos pueden utilizar para hacerse con las riendas de su enfermedad y complementar la labor de los médicos. Dave de Bronkart y Manny Hernández son dos de los e-pacientes más activos y conocidos en las esferas virtuales con historias y ejemplos para que pacientes y familiares se involucren en el proceso de su patología tomando las decisiones oportunas en colaboración con su médico.
S. Domingo/E.Escala | 13/07/2011 00:00
Internet y redes sociales, fundamentales para el empoderamiento del e-paciente
Miedo, rechazo, desconfianza, indiferencia, curiosidad y, en el mejor de los casos, simpatía. Estos son los sentimientos que suele despertar en parte de la comunidad médica el e-paciente, una nueva especie en un ecosistema colapsado y muy jerarquizado. ¿Se convertirá en el nuevo depredador del profesional sanitario?
* El 'e-paciente' se compromete en la gestión de su salud, buscando información, para participar en la toma de decisiones con su médico
'Algunas personas piensan que el empoderamiento del paciente significa que los médicos ya no son necesarios, pero están muy equivocadas. No hay manera de que ninguno de los e-pacientes que conozco sea capaz de sustituir al médico, que tenga sus habilidades, el pensamiento analítico y todos los conocimientos necesarios para la aproximación al diagnóstico y el tratamiento.
El e-paciente simplemente está aquí para ser responsable de la gestión de su salud y para participar en la toma de decisiones con su médico', explica Dave de Bronkart, más conocido como e-Patient Dave y uno de los máximos representantes de la medicina participativa en Estados Unidos.
De Bronkart ha participado junto a Manny Hernández, fundador de Estudiabetes.org, la mayor comunidad de pacientes con diabetes en español, en el curso Salud 2.0 Euskadi, organizado por el Instituto Vasco de Innovación Sanitaria y Aditec, con la colaboración de Amgen y Deusto Business School. Esta ha sido la primera oportunidad de desvirtualizar en España a dos pesos pesados del movimiento e-paciente.
* Las redes sociales complementan la labor del profesional sanitario y en ellas deben involucrarse laboratorios, gobiernos y fundaciones
Involucrados
Las tecnologías de la información y la comunicación han sido las principales aliadas de estos nuevos pacientes, involucrados en su propia salud e interesados por entender todo lo que está relacionado con el diagnóstico y el tratamiento de sus enfermedades. 'Gracias a la tecnología, especialmente internet, los pacientes son capaces de acceder a información que antes no estaba disponible, pueden comunicarse con otros pacientes y con sus médicos, compartiendo conocimiento y el interés por su salud', ha explicado De Bronkart.
Asimismo, ha insistido en que el paciente es clave para cambiar el sistema sanitario. 'El paciente es el actor principal del sistema y es el que vive o muere en función de cómo funciona la atención sanitaria. Sin embargo, cuando se hacen reuniones para planificar el futuro de la sanidad por lo general no está el paciente sentado en la mesa, al menos en Estados Unidos. Si se tratase de cualquier otro negocio el planteamiento sería descabellado: si el cliente no está sentado contigo, ¿cómo vas a planificar el futuro?'.
Ese futuro implica la educación no sólo de los pacientes sino también de los profesionales sanitarios, quienes deben aprender a tratar con estas herramientas y este nuevo tipo de paciente. 'El médico debe tener claro que las redes sociales ya están ocurriendo. Tienen que estar abiertos y familiarizarse con los recursos que pueden recomendar a sus pacientes', explica Hernández.
La información que circula por la red es inmensa y el médico 'no puede abarcar todos los datos sobre las enfermedades existentes. Además, está sometido a una presión continua para trabajar más, para atender a más enfermos... mientras que los pacientes están dispuestos a hacer todo lo necesario para mejorar su enfermedad. Si creamos ese nuevo partenariado, definido como salud 2.0 o medicina participativa, los pacientes pueden aportar información para ayudar', apunta De Bronkart.
Según Hernández, 'el paciente puede ser un vehículo para que el profesional conozca las últimas novedades o tecnologías sobre una determinada patología. Entre cita y cita con el médico pasa mucho tiempo, surgen dudas y ocurren muchas cosas que el profesional no necesariamente tiene que saber porque tienen que ver con las vivencias del paciente. En ese sentido las redes sociales no pretenden suplantar sino complementar la labor de los profesionales'. Para Hernández, además del médico hay otros agentes, 'como los laboratorios, gobiernos y asociaciones que se deberían involucrar en esta relación con las redes sociales, ya que son los que tienen el presupuesto que permite llevar a cabo programas de concienciación, de apoyo y educación'.
Participar
Cuenta Dave de Bronkart que él siempre ha sido un e-paciente, incluso mucho antes de que comenzara a navegar la web con el nombre de guerra de e-Patient Dave. Sin embargo, su historia como líder de la medicina participativa comienza en 2007 cuando le diagnosticaron un tumor avanzado cuya mediana de supervivencia era de 24 semanas. A partir de ese momento investigó en internet y se comunicó con muchos profesionales médicos hasta encontrar una solución a su enfermedad, hoy controlada.
Esta experiencia la ha plasmado en un libro titulado Ríe, canta y come como un cerdo, en el que relata su recorrido como e-paciente.
'La participación del paciente no tiene que ver con relegar o sustituir al médico, sino con su compromiso con la salud en vez de esperar que alguien haga algo por él', sentencia De Bronkart.
'El paciente, cuando se encuentra en una situación delicada, emplea todas sus fuerzas en mejorar su salud y es sorprendente la cantidad de información que puede recoger, analizar y comprender. Sin embargo, el paciente es la fuente de información menos utilizada en el sistema sanitario e incluso es visto como un entrometido o como una amenaza. Esto es algo que podemos modificar si introducimos tanto a los pacientes como a los profesionales en el debate sobre cómo debe ser la sanidad'.
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