Una simple búsqueda en Google puede generar un apabullante montón de información que no siempre es de la mejor calidad, ni tampoco es siempre relevante. También pueden darse conversaciones e intercambios de experiencias en un idioma que puede que los pacientes no entiendan. RareConnect (http://www.rarediseasecommunities.org/), el proyecto de Comunidades de Enfermedades Raras, es una red social dirigida por pacientes que nace para abordar algunos de estos retos poniendo a los pacientes y a los grupos de pacientes en el centro del proceso.El proyecto empezó cuando en 2010, EURORDIS y NORD formaron una alianza estratégica transatlántica para las enfermedades raras, dirigida por pacientes para reunir a los defensores de los pacientes de Europa y Estados Unidos y promover las enfermedades raras como una prioridad de salud pública. Las primeras acciones de esta asociación incluyen a RareConnect y anima a la cooperación entre las organizaciones miembros.
RareConnect, el proyecto de Comunidades de Enfermedades Raras, comenzó con una comunidad para un grupo de enfermedades poco conocidas llamada CAPS. La plataforma en 5 idiomas ahora cubre las 14 comunidades específicas de enfermedades raras, siendo la más reciente en noviembre 2011, la Macroglobulinemia de Waldenstrom, una rara forma de cáncer.
RareConnect está dirigido por pacientes. Las comunidades están creadas y dedicadas a las organizaciones de pacientes, y los miembros saben que los moderadores representan a personas con experiencia real de su enfermedad. También saben que la comunidad online es sostenible; no puede borrarse al antojo de un creador. Los datos sensibles de los pacientes son y están garantizados por EURORDIS y NORD, y toda publicidad está prohibida. Las comunidades se basan en una Carta para las Listas de Debate de Pacientes.103 Organizaciones de Pacientes de más de 22 países se han sumado a la conversación global y asegurado que a través de la moderación de foros se transmite a los pacientes información de calidad segura. Los foros ofrecen una característica muy interesante que es un servicio de traducción humana a demanda que permite a los visitantes solicitar traducciones en todas las posibles combinaciones entre francés, español, italiano, inglés y alemán. La traducción se completa en unas 3- 5 horas de media y automáticamente se publica en el foro y se envía una alerta al visitante que lo solicitó. “Como resultado estamos por fin empezando a ver cómo se rompe la barrera del idioma,” comenta Denis Costello, Director de Comunicaciones de la Web de EURORDIS, “ahora un paciente francés puede hablar en italiano, o un alemán a un español en su propio idioma”.
Estos grupos de pacientes internacionales no solo crean y mantienen la comunidad para su enfermedad sino que también nombran moderadores voluntarios como Ouarda Fareh del grupo Italiano SIMBA de la enfermedad de Behcet.
“Me di cuenta de que incluso pacientes del norte África escribían y pedían información. Esto me permitió localizar y destacar fuentes de información de confianza para responder a algunas, a la vez que ofrecían más ayuda del grupo de pacientes,” explica Ouarda.
Incluso cuando no existe un grupo de pacientes, los voluntarios como Nancy Morrison, una defensora de pacientes de FMF de Estados Unidos, comparten con una audiencia internacional la investigación sobre tratamientos recientemente actualizados de fuentes de confianza y los próximos ensayos clínicos.
En todo el año, EURORDIS y NORD llegan a las organizaciones de pacientes mediante reuniones y talleres en medios sociales y RareConnect. A finales de octubre, 23 representantes de grupos de pacientes de 20 organizaciones de enfermedades raras se reunieron en París en un taller durante un día. Las comunidades específicas de una enfermedad son normalmente creadas en colaboración con las organizaciones de miembros de NORD y EURORDIS, que son más activas y expertas en ciertas áreas de la enfermedad.
Los planes de futuro incluyen continuar creando nuevas comunidades, mientras que se mantiene el compromiso de ofrecer un lugar donde los pacientes y las familias puedan dialogar con otros de manera segura y encontrar información.
La filosofía de RareConnect puede resumirse en las palabras de un paciente que puso su historia en una de las comunidades …
“Intento tener una actitud positiva ante la vida, y a veces puede resultar duro, pero encontrar un lugar como éste y leer historias de otros me ha dado esperanza, y realmente ayuda saber que no estoy solo con mi lucha.”
Los números también cuentan la historia:
- Más de 7.000 visitas al mes de unos108 países
- 198 artículos e historias añadidas por grupos de pacientes y miembros particulares en el sitio
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Diciembre 2011
Autor: Robert Pleticha
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © http://photodaisy.blogspot.com/, EURORDIS
RareConnect: Comunidades de Enfermedades Raras Online www.eurordis.org
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