HISTORIAS DE PACIENTES

Los pacientes y sus familias ya han compartido sus historias con nosotros. Puedes ver una selección de estas historias en nuestra nueva sección "Historias de Pacientes" de nuestra página web y también en el Canal YouTube y en Flickr.

¡Participa! ¡Envía tu propia historia con fotos, vídeos y por escrito!. ¡Participa en el Concurso de Vídeo y Fotografía! Comparte tu historia de lucha, incertidumbres, pena y logros. Cada paciente es único. Las personas con enfermedades raras son personas extraordinarias que tienen mucho que decir cuando comparten con otros su estrategia para llevar una vida normal. Cuenta tu experiencia para conseguir el diagnóstico, sobre cómo manejas tus cuidados diarios, cómo te las arreglas en el colegio, en casa o en el trabajo. Cuéntanos porqué tuviste que cambiarte de casa, dejar de trabajar o consultar a expertos en el extranjero. O simplemente cuéntanos un episodio de tu vida que creas es significativo para otros.

Cuenta tu "Historia de Paciente" que proporcione ayuda a otros pacientes y familias. Cientos de Historias de Pacientes: una fuente necesaria de auto-ayuda y empoderamiento a otros pacientes y familias para encontrar su propio forma de llevar y tratar la enfermedad. Un buen vídeo o testimonio nos aporta tanto como un buen folleto informativo. Una buena foto o vídeo apela a las emociones más que las palabras.

Contad vuestras Historias de Pacientes para causar un mayor impacto en los políticos. Nosotros, las personas con enfermedades raras, no deberíamos distanciar la comunicación de nuestras emociones. Deberíamos usarlas. Las emociones son el núcleo de los valores humanos, tales como la empatía, el entendimiento y la tolerancia.

Todas las acciones de apoyo que emprende EURORDIS están basadas en las necesidades de los pacientes y familias. Lo hacemos a través de encuestas, consultas internas a miembros, grupos de trabajo o proyectos, además de consultar a las partes interesadas. Este trabajo racional es necesario para crear la credibilidad de nuestro análisis y nuestras propuestas. Sin embargo, el efecto adverso de este proceso colectivo es que al final, nuestro apoyo puede ser incorpóreo, perdiendo así el significado de lo que está en juego para las personas que padecen enfermedades raras. La defensa con hechos capturados en palabras abstractas, cifras o estadísticas no es lo suficientemente bueno. El apoyo es también a personas reales que cuentan su historia.

Cuando apelamos a los políticos para que aprueben políticas sanitarias centradas en los pacientes o pedimos ser integrados en la sociedad (con independencia de nuestras discapacidades), estamos dando al aspecto humano una importancia primordial sobre todas las demás consideraciones. Basamos nuestras recomendaciones de política en los principios de los derechos humanos y la justicia social. Las imágenes son tan importantes como las palabras. Convencer a los políticos, las Historias de Pacientes pueden ser más importantes que informes o documentos de posición, o al menos, un complemento esencial.
Yann Le Cam
Director Ejecutivo




Patients and families have already shared their story with us. You can see a selection on the new Patient Stories section of our website and also on our YouTube Channel and Flickr.
Get into it! Send your own story through photos, videos and in writing! Enter the Video and Photo Contest! Share your story of struggle, uncertainties, hope, sorrow and achievements. Each rare disease patient is unique. People with rare diseases are extraordinary people who have much to say when sharing with others their strategy to live an ordinary life. Tell about your experiences in reaching your diagnosis, in managing your daily care, in coping at school, at home or at work. Tell us all why you had to move, to stop working or consult experts abroad. Or just tell one episode of your life, which you believe is significant to tell others. Tell your Patient Story to provide support to other patients and families. Hundreds of Patients Stories are an essential source of self-support and empowerment to other patients and families to find their own way to cope and deal with the disease. A good video or testimony can tell as much as a good information brochure. A good photo or video can often appeal to emotions more than words.
Tell your Patient Stories to enable a greater impact on policy makers. We, people living with rare diseases, should not distance our communication from our emotions. We should use them. Emotions are at the core of humanist values such as empathy, understanding and tolerance. All EURORDIS' advocacy actions are based on patients and family needs. We do it through surveys, internal consultations of members, working groups or projects, as well as consultation with all stakeholders. This rational work is necessary to build the credibility of our analysis and of our proposals. However, the adverse effect of this collective process is that at the end, our advocacy may be disembodied, losing the meaning of what is at stake for the individual people living with rare diseases. To advocate with facts captured in abstract words, figures or statistics is not good enough. Advocacy is also about real people telling their story.
When we call upon policy makers to adopt patient-centred public health policies or ask to be integrated into society (regardless of our disabilities), we are giving the human aspect primary importance over all other considerations. We base our policy recommendations on the principles of human rights and social justice. Images are as important as words. To convince policy makers, Patient Stories can be more important than reports or position papers, or at least, an essential complement.
Yann Le Cam
Chief Executive Officer