La epilepsia no contraindica una infancia normal

Muchos de los síndromes de epilepsia tienen su inicio en la edad pediátrica y mantener a raya las crisis sin interferir con el crecimiento infantil en sus distintas facetas es el principal objetivo en el manejo de este cuadro.

Raquel Serrano | Sonia Moreno | 29/11/2011 00:00

Ángeles Pérez Jiménez, neurofisióloga del Hospital Niño Jesús y Jaime Campos, neuropediatra del Hospital Clínico de Madrid. (José Luis Pindado)

La epilepsia, un síndrome en el se engloban hasta 30 tipos de crisis y cerca de 100 síndromes epilépticos, según sus diferentes signos y síntomas, es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes tanto en la infancia como en la edad adulta. La Organización Mundial de la Salud considera que la incidencia de las epilepsias es alta en la infancia, se estabiliza en la adolescencia y disminuye en la edad adulta.

En España se estima una incidencia de 62,2 casos por cien mil habitantes, en menores de 15 años, con una mayor afectación en el primer año de vida, según Carlos Salas, del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, de Murcia, y uno de los coordinadores del recién publicado Tratado de Epilepsia que se centra muy especialmente en la edad pediátrica, y para quien "el diagnóstico en pediatría es más laborioso, y el tratamiento, muchas veces, más problemático. Es necesaria una mayor precisión y un ajuste de dosis mucho más meticuloso que en un adulto".

El cerebro del niño no es el de un adulto en miniatura, por lo que la interpretación de las pruebas diagnósticas requiere entrenamiento específico

Una detección temprana y certera es la clave para comenzar con los abordajes oportunos y cortar de raíz con las crisis que conllevan deterioro cognitivo y motor. El desarrollo de las técnicas de neuroimagen y la integración de las diversas exploraciones ofrecen, al fusionarse, información más completa del foco epiléptico. El diagnóstico de la epilepsia es esencialmente clínico, pero las pruebas neurofisiológicas son esenciales en pacientes con sospecha de crisis y para identificar con precisión el tipo de epilepsia que se presenta, según Ángeles Pérez Jiménez, responsable de Neurofisiología de la Unidad de Epilepsia en el Servicio de Neurocirugía del Hospital Niño Jesús, de Madrid.

Valoración multimodal
Pérez, que ha participado en un encuentro internacional sobre epilepsia pediátrica celebrado en la Fundación Ramón Areces, de Madrid, considera que, en esa valoración global multimodal, la prueba por excelencia es el vídeo-EEG, que combina el registro del electroencefalograma (EEG) con la imagen del paciente grabada en vídeo en tiempo prolongado, que pueden ser días. "Además de confirmar el diagnóstico, el vídeo-EEG también puede ayudar a detectar episodios leves o menores que hayan pasado desapercibidos y estén deteriorando el desarrollo normal del niño.

Una cuarta parte de los casos que no se controlan son falsas epilepsias, como crisis paroxísticas no epilépticas, síncopes o parasomnias

Determinadas formas de epilepsia aparecen en el periodo neonatal y aquí la labor del neurofisiólogo es específica, pues "el cerebro del niño no es el de un adulto en miniatura: la interpretación de las pruebas diagnósticas en la infancia requiere un entrenamiento concreto; desde el punto de vista de la neuroimagen, por ejemplo, el estudio puede ser más difícil que en el paciente adulto, pues el cerebro infantil se está mielinizando". En niños, una epilepsia mal controlada o que conlleva muchas crisis, se asocia a riesgo de deterioro cognitivo, aunque, a su favor, la edad pediátrica, en comparación con la adulta, cuenta con mayor capacidad de recuperación de déficits neurológicos por la plasticidad neuronal.

Existen cerca de 22 fármacos comercializados para el abordaje de la epilepsia, "que controlan hasta un 80 por ciento de los casos", según Jaime Campos Castelló, neuropediatra y neurofisiológo clínico en el Hospital Clínico, y profesor de Pediatría en la Universidad Complutense, de Madrid, "lo que reduce el impacto social de la enfermedad y el deterioro intelectual; en suma, aumenta la calidad de vida del niño".

El tratamiento quirúrgico, que se diseña en función de la existencia del foco epileptógeno y de su localización mediante vídeo-EEG, según Pérez Jiménez, es totalmente curativo cuando existe la indicación oportuna.

Unidades de epilepsia
Sin embargo, un 20 por ciento de epilepsias infantiles siguen siendo farmacorresistentes, no tienen un control oportuno. Campos sostiene que el fomento de unidades hospitalarias de epilepsia, cuya presencia es casi anecdótica en el sistema sanitario público español, es totalmente necesario para realizar seguimiento y reevaluación. "El 25 por ciento de los casos que no se controlan son falsas epilepsias: crisis paroxísticas no epilépticas, síncopes o parasomnias, entre otras".

A los agentes antiepilépticos de primera y segunda generación, no exentos de efectos adversos, se han sumado los de tercera generación, que pretenden ser más efectivos y menos tóxicos, según José Luis Herranz, neurólogo de la Universidad de Cantabria, en Santander, sin olvidar "las nuevas dianas de investigación (ver cuadro adjunto) que buscan erradicar la farmacorresistencia, pero también un tratamiento mucho más específico a cada epilepsia".

UN DURO ESTIGMA QUE ENVUELVE A TODA LA FAMILIA

La epilepsia carga sobre los hombros de cada persona afectada un gran estigma social, un aspecto contra el que no sólo luchan cada vez más profesionales médicos sino que es uno de los objetivos de las asociaciones de pacientes y de sus familiares. En un informe realizado por la empresa Cuestiona para la Fundación Síndrome de West, un tipo de epilepsia, se concluye que la percepción de discriminación, en actos sociales, restaurantes e incluso en el entorno familiar, "sí existe y aumenta a medida que el paciente cumple años", según Nieves Pombo, socia directora de Cuestiona, que ha presentado estos datos en un simposio internacional celebrado en la Fundación Ramón Areces, de Madrid. Así, un 20 por ciento de familias dicen que sí existe discriminación, un 40 por ciento reconoce que a veces y un 38 por ciento considera que nunca.

La familia es la segunda afectada, ya que en los primeros años de enfermedad dos de cada tres personas, sobre todo madres, con hijos epilépticos tienen que abandonar el trabajo por las numerosas hospitalizaciones. "En el 68 por ciento de los casos algún familiar abandona el trabajo, pero si no lo hace, posteriormente, las bajas laborales temporales son más frecuentes, así como las reducciones de jornada, por la atención que requiere el enfermo, "lo que sugiere que es necesario contribuir y facilitar la conciliación laboral y familiar desde las empresas y las administraciones".

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