Comunidad Sínd. hemolítico urémico atípico

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Escrito originariamente en inglés

Una Red de trabajo Europea de Organización de Pacientes de aHUS/SHUa

aHUSUK ha estado muy ocupada con su Reunión General Anual, que también incluyó algunas presentaciones de clínicos líderes del Reino Unido. Treinta miembros asistieron, o sea que estamos creciendo!
En Europa todos hemos estado esperando que FEDERG se desarrollara. FEDERG apunta a ser una federación de Organizaciones de Pacientes que se centre en enfermedades renales que son de origen renal, las que por supuesto incluyen aHUS o SHUa.
Los debates hoy se centran en cómo se va a diseñar y financiar esa organización.
Desde el punto de vista de aHUSUK nosotros nos hemos adherido, de modo que se pueda crear una Red de trabajo Europea de aHUS/SHUa; así como también podamos ser de apoyo de cualquier actividad para patologías transversales unificadoras.
Pero una "Red de Trabajo Europea aHUS es vista como nuestra prioridad, para diseminar la conscuienciación de la enfermedad en Europa, a través de actividades realizadas en toda Europa, complementadas con actividades nacionales. RareConnect a través de EURORDIS ofrece
una plataforma para una mezcla de un involucramiento individual y de la organización y para compartir información, y a la larga puede hacerlo; pero es improbable que genere un abordaje de colaboración que lleve a la acción a menos que las organizaciones se reúnan.
Recientemente a partir de noticias sobre apoyo e inclusión, parece que, la Fundación de los Estados Unidos apunta a hacer poco efectivas sus actividades a nivel estatal o regional.
Para Europa, es lo opuesto lo que se necesita!
Al presente no sabemos de ninguna otra organización de pacientes de aHUS/aSHU K del Reino Unido, más que aSHU de España y aHUSUK del Reino Unido. SHUa de Francia al ser parte de AIRG no son entidades separadas, creemos.
De modo que, si se desarrolla una red de trabajo, se remitirá a esos contactos existentes en España, Francia y el Reino Unido para comenzarla.
Pero si hay alguna de Italia, Alemania u otro de los 24 países de la Unión Europea que aún no se han comprometido, pero desean formar una organización aHUS para su país y unirse a la creación de la red de trabajo de aHUS/SHUa, tal vez puedan unirse a las discusiones de este foro.