La familia, pilar de la terapia en daño cerebral

Un abordaje integral e interdisciplinar, que incluya a la familia, es el indicado para tener éxito en la rehabilitación.

Isabel Gallardo Ponce | igallardo@diariomedico.es | 13/03/2013 00:00

Ángel Sanz-Vírseda de la Fuente, Susana Moraleda, Ramón Boqué, Francisco Capilla, Álvaro Huidobro y José Ramón Ara

Ángel Sanz-Vírseda de la Fuente, director médico de la Fundación Instituto San José; Susana Moraleda, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital La Paz, de Madrid; Ramón Boqué, de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital San Juan de Dios, de Palma de Mallorca; Francisco Capilla, coordinador de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del Hospital San Rafael de Granada; Álvaro Huidobro, psiquiatra del Hospital 12 de Octubre de Madrid, y José Ramón Ara, neurólogo del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza. (Mauricio Skrycky)

Implicar y formar a la familia en los cuidados del paciente con daño cerebral, la rehabilitación precoz y limitada en el tiempo, además de atender las patologías psiquiátricas son algunas de las conclusiones de las II Jornadas Científicas de Daño Cerebral, con el lema Aprendiendo a Vivir, celebrada ayer en Madrid, y organizadas por la Fundación Instituto San José, de la Orden de San Juan de Dios.

Francisco Capilla, coordinador de la Unidad de Hospitalización Domiciliaria del Hospital San Rafael en Granada, hizo hincapié en la necesidad de formar a la familia "para que tenga los conocimientos, capacidad y eficacia para suministrar los cuidados" al alta. El centro granadino ha establecido un sistema para proporcionar la asistencia hospitalaria en el domicilio en coordinación con las familias y, siempre que sea posible, con el paciente. "Hemos observado que los familiares correctamente adiestrados asumen los cuidados con mayor satisfacción". Se les enseña cómo realizar la alimentación y las curas, los cambios posturales, la prevención de caídas, el mantenimiento de sondas y catéteres. Al mismo tiempo, hay que formar al cuidador en estrategias de comunicación y de afrontamiento.

Según Álvaro Huidobro, del Hospital 12 de Octubre de Madrid, la situación del paciente con daño cerebral convierte en un reto la detección de patologías psiquiátricas propias -anosognosia, aprosodia, apatía...-o no de la lesión neurológica, para lo que hay que prestar atención a alteraciones del comportamiento y emocionales y al retroceso en la evolución de la rehabilitación, entre otros. "Los problemas más frecuentes son la depresión, la agresividad y el cambio de personalidad". Huidobro recomienda combinar la terapia farmacológica con la rehabilitación neurológica y el apoyo familiar.

Susana Moraleda, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital La Paz, insistió en realizar un tratamiento rehabilitador precoz, limitado y multidisciplinar, así como ayudar a asumir que "el alta se produce con secuelas". Según ella, es esencial abordar de forma temprana la espasticidad, cuya terapia con cirugía no definitiva con baclofeno intratecal es una opción coste-efectiva y reversible que permite ajustar la dosis y mejora la calidad de vida del paciente.

Abordaje multidisciplinar, otro eje del tratamiento

Atender de forma integral al paciente con daño cerebral en la fase subaguda es la vocación de la Fundación Instituto San José, según Emilia Sánchez Chamorro, directora de Innovación y Proyectos de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, provincia de Aragón, y organizadora de las jornadas. El abordaje precoz y la rehabilitación debe iniciarse en la fase posaguda con un equipo multidisciplinar, pautando la terapia según la situación del paciente y en función de los factores pronósticos. "Nos volcamos en el paciente y trabajamos también por y para la familia, que es esencial como soporte para la curación o mantenimiento de la nueva vida" a la que se enfrenta el paciente. Por ello, el San José les forma en su Escuela de Familias para que sean parte del abordaje, ya que ellos se convertirán en cuidadores al alta. Además, aplican musicoterapia y terapias con animales, y comenzarán a trabajar en red para realizar investigación multicéntrica en su Unidad de Daño Cerebral Rehabilitable que cumple un año en abril.