El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la ATSDR inaugura el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA

El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA - Componente del Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Conozca cómo los investigadores de la ELA de todo el mundo pueden acceder a un nuevo recurso en su lucha para identificar las causas de esta enfermedad.

El Registro Nacional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de la ATSDR inauguró el nuevo Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA en enero del 2017.

El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA es un nuevo componente apasionante del Registro Nacional de ELA, que aumentará el número de muestras biológicas de personas con ELA que están disponibles para la investigación. Estas muestras, junto a la gran cantidad de datos epidemiológicos que ha recolectado el Registro Nacional de ELA, son un recurso valioso en la lucha para identificar las causas de esta enfermedad.

El nuevo Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA recolectará, procesará, almacenará y diseminará una variedad de especímenes biológicos tales como sangre, orina y tejidos de una muestra de personas con ELA inscritas en el Registro Nacional de ELA que accedan a participar en el Banco de Muestras Biológicas.

El Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA es diferente a otros bancos de muestras biológicas porque recolecta especímenes de una muestra geográficamente representativa de personas con ELA que no está vinculada a un centro médico o una ubicación específicos.

¿Qué es la ELA?

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como enfermedad de Lou Gehrig, es un trastorno progresivo, mortal y neurodegenerativo que causa la pérdida de motoneuronas, lo que generalmente lleva a la parálisis, la insuficiencia respiratoria y la muerte entre 3 y 5 años después de la aparición de los síntomas.

A pesar de que la ELA se identificó inicialmente en 1869, la patogénesis y la causa directas continúan siendo desconocidas y en la actualidad no existe cura. Los factores de riesgo que se han identificado de forma más sistemática en casos esporádicos son pertenecer al sexo masculino, ser blanco y tener una edad mayor.

Un número estimado de entre el 5 y el 10 % de los casos se atribuye a factores hereditarios, mientras que entre el 90 y el 95 % restante es de etiología desconocida. Sobre estos últimos casos "esporádicos", se han investigado muchos factores de riesgo posibles, como el tabaquismo y el consumo de alcohol; la exposición a metales pesados, pesticidas y compuestos orgánicos volátiles; traumatismo en la cabeza y exposiciones ocupacionales.

El Registro Nacional de ELA, que mantiene la Agencia para Sustancias Tóxicas y el Registro de Enfermedades (ATSDR), es un registro para personas con ELA en los Estados Unidos que fue creado por orden del Congreso.

El Registro Nacional de ELA es el único registro poblacional en los Estados Unidos que recolecta información para ayudar a los científicos a saber más acerca de quiénes contraen ELA y sus posibles causas.

Para informarse más, visite el sitio web del Registro Nacional de ELA.*

Datos para investigadores

Los investigadores pueden obtener de forma gratuita datos epidemiológicos relacionados, que generalmente no son recolectados por un banco de muestras biológicas como, por ejemplo, los antecedentes militares, familiares y ocupacionales. Los investigadores de todo el mundo pueden acceder a las muestras, independientemente de su afiliación institucional. Además, a diferencia de lo que ocurre con algunos bancos de muestras biológicas, el costo de la recolección y el almacenamiento de las muestras no se traslada a los investigadores que solicitan dichas muestras. No obstante, los investigadores pueden esperar que se incurrirá en un costo mínimo por muestra recuperada, junto a los costos de envío de las muestras.

El sitio web del Registro Nacional de ELA incluye información sobre el Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA,* así como el formulario para los investigadores que deseen solicitar muestras. Las propuestas de investigación son revisadas para garantizar que el acceso a los recursos del Banco Nacional de Muestras Biológicas de ELA se ciña a proyectos de investigación sobre la ELA con la adecuada supervisión y protección de las personas.

Antecedentes de la creación del Banco Nacional de Muestras de ELA

La ATSDR realizó un estudio, entre el 2011 y el 2015, para probar métodos de recolección y almacenamiento de especímenes biológicos de los participantes en el registro de la ATSDR. A lo largo de este estudio piloto, la ATSDR organizó una serie de reuniones con un panel de expertos para solicitar orientación y recomendaciones sobre temas como tipos de muestras, almacenamiento y administración de bioespecímenes.

El panel de expertos incluyó a reconocidos neurólogos, profesionales de laboratorio, investigadores y especialistas en bioética de todo el país. En el estudio piloto se reclutó a una muestra representativa a nivel nacional de pacientes inscritos en el registro y se incluyeron dos componentes en la recolección de especímenes: especímenes biológicos de participantes vivos (tomadas a domicilio) y especímenes cadavéricos.

El estudio piloto demostró que una recolección nacional de bioespecímenes pre y post mortem de personas inscritas en el registro es factible, está justificada y puede realizarse de manera económica. Sobre esta base, el panel de expertos recomendó que la ATSDR estableciera un banco de muestras biológicas permanente como parte del Registro Nacional de ELA.

Para obtener más información sobre el Banco Nacional de Muestras Biológicas del Registro Nacional de ELA, ingrese al sitio web.*

* Los enlaces a sitios web pueden llevar a páginas en inglés o español.