La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
¡Asiste a la Reunión de Miembros de EURORDIS 2017 en Budapest!
EURORDIS-Rare Diseases Europe representa a más de 700 organizaciones de pacientes.
Cada año estos miembros se reúnen para establecer contactos y participar en talleres de capacitación en la Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM).
Este año, la Reunión de Miembros de EURORDIS 2017 Budapest se celebrará el viernes 19 y sábado 20 de mayo en el Danubius Hotel Helia, en Budapest.
Las organizaciones de pacientes no pertenecientes a EURORDIS, investigadores, profesionales sanitarios, académicos y representantes de la industria sanitaria están también invitadas a participar en la EMM junto con más de 200 representantes de pacientes.
En 2017 se celebra el 20º aniversario de EURORDIS. Las sesiones del primer día de la EMM se centrarán en los logros de las últimas dos décadas y en cómo aprovechar el éxito de 20 años abogando por las enfermedades raras.
El segundo día, los asistentes podrán participar en talleres sobre los Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes y las Redes Europeas de Referencia, terapias alternativas, terapias paramédicas, ”bases para la supervivencia” para organizaciones de pacientes pequeñas, y el tema de la revolución social.
Seis representantes de pacientes también tendrán la posibilidad de presentar estrategias, servicios o proyectos innovadores que pueden resultar útiles a otros grupos de pacientes en una sesión de intercambio de opiniones que habrá el sábado. Si quieres participar, envía un correo a anja.helm@eurordis.org.
EURORDIS quiere agradecer a AFM-Téléthon, la Comisión Europea y a más de 10 compañías su apoyo para la celebración de este evento. Todavía se está a tiempo para la colaboración empresarial; para más información contactar con jill.bonjean@eurordis.org.
Nota: la Asamblea General del viernes por la mañana es solo para los miembros de EURORDIS, los demás participantes podrán unirse a la sesión de la tarde desde las 14.30 del viernes y participar en todos los talleres.
Reuniones satélites
También se van a celebrar diversas reuniones satélites previas a la EMM el jueves 18 de mayo. Se reunirá el Consejo de Alianzas Nacionales (solo miembros del CAN). Además, re reunirán representantes de Grupos Europeos de Defensa de los Pacientes (ePAG) y participarán en la formación de liderazgo. Si eres representante de ePAG y estás interesado en asistir, envía un correo a lenja.wiehe@eurordis.org.
Los ePAG reúnen a los representantes de pacientes electos y organizaciones afiliadas que garantizarán que la voz de los pacientes sea escuchada en todo el desarrollo de las nuevas Redes Europeas de Referencia. Los representantes de pacientes de ePAG electos colaboran con estas organizaciones para garantizar la verdadera representación de la voz de los pacientes participando en la Junta Directiva y en comités subclínicos de su respectiva RER. ¿Tiene interés tu organización de pacientes en pertenecer a un ePAG o querrías ser tu un representante de ePAG? Sigue leyendo o envía un correo a lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Más de 200 representantes de pacientes asistirán a la Reunión de Miembros de EURORDIS 2017 Budapest
Traductor: Conchi Casas Jorde
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