Comunidad Linfangiomatosis y enfermedad de Gorham
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LA HISTORIA DE ALFIE
por RareConnect team publicado hace alrededor de 1 mesAberdeen, Escocia, Reino Unido
Diagnosticado con 18 meses Alfie nació el 10 de junio de 2007, con un peso saludable de 3 kg y 800 gramos. Parecía como cualquier otro niño con 8 meses, pero un día, a medianoche, nos dimos cuenta que una de sus piernas estaba más hinchada que la otra.
Diagnosticado con 18 meses Alfie nació el 10 de junio de 2007, con un peso saludable de 3 kg y 800 gramos. Parecía como cualquier otro niño con 8 meses, pero un día, a medianoche, nos dimos cuenta que una de sus piernas estaba más hinchada que la otra.
Pedimos cita con nuestro médico, quien nos derivó al Hospital Infantil Royal Aberdeen. Examinaron a Alfie y...
1ª CONFERENCIA DE PACIENTES Y FAMILIAS DE LA LGDA EUROPE
por RareConnect team publicado hace 2 mesesHace un poco menos de un mes, la LGDA Europa celebró su primera reunión en Leusden, Holanda.
Un total de 11 pacientes y 31 miembros de la familia se reunieron, compartiendo sus historias y escuchando las sesiones en la conferencia celebrada en Leusden. El doctor Jochen Rößler nos proporcionó mucha información muy interesante. Más voluntarios firmaron para seguir avanzando LGDA Europa. Lex va...
LA HISTORIA DE RICARDO
por RareConnect team publicado hace 2 mesesHe estado enfermo desde que nací, en 1974, pero mi enfermedad de Gorham ha pasado por diferentes etapas. Me han dicho que de bebe tenía mucho dolor, fiebre y llanto. Lo que recuerdo es que la enfermedad empezó a desarrollarse rápidamente cuando tenía cuatro años. Me caía frecuentemente cuando caminaba y empecé a desarrollar cojera. Después de quejarme numerosas veces acerca del dolor en mis pie...
LA HISTORIA DE HOLLIE
por RareConnect team publicado hace 2 mesesHollie nació el 7 de febrero de 2009 y vive en el norte de Inglaterra. Solía ser una bebé muy saludable y lo único diferente en ella era que había nacido con un diente neonatal que fue extraído por estar suelto.
A los 18 meses, Hollie desarrolló un nódulo al costado de su cuello y los médicos creyeron que se trataba de un quiste tirogloso; pero cuando lo removieron resultó ser un quiste blan...
GORHAM’S DISEASE; LAZLO’S STORY
por Lymphangiomatosis and Gorham’s Disease Alliance publicado hace 11 mesesGorham’s Disease; Lazlo’s story
(part of the TV-show 'Je zal het maar hebben' of BNN from the year 2012)
My name is Lazlo, I’m nineteen
and I’ve got Gorham’s Disease.
Right now, I’m the only one in the Netherlands that has it,
but I am not worried, my problems will dissolve.
Lazlo had a carefree childhood in which he could take all th...
and I’ve got Gorham’s Disease.
Right now, I’m the only one in the Netherlands that has it,
but I am not worried, my problems will dissolve.
Lazlo had a carefree childhood in which he could take all th...
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