La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Carpe diem: la historia de Noémie con esclerosis lateral amiotrófica
A Noémie, madre de cuatro hijos, le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromotora. Nacida en Luxemburgo, estudió canto clásico y lírico en el Conservatorio de Música de Luxemburgo y el Conservatoire National Régional de Nancy. Es una reconocida cantante de ópera (soprano).
En la ceremonia de los Premios Black Pearl de EURORDIS 2019, ofreció una actuación inolvidable y un alentador discurso.
 ¡Abierto el plazo de nominaciones para los próximos Premios Black Pearl de EURORDIS 2020, que serán presentados en una ceremonia en Bruselas en el mes de febrero! Las 13 categorías incluyen el Premio al joven defensor del paciente, Premio al líder europeo de enfermedades raras, Premio de EURORDIS al voluntario, Premio a la Compañía por Innovación, y el nuevo Premio a la atención integral. |
Noémie narra su historia desde el diagnóstico de ELA:
Obtener un diagnóstico en Luxemburgo fue un proceso largo y difícil, ya que no existen centros especializados ni hospitales para enfermedades neuromotoras como la ELA. Tuve que ser muy paciente, ¡y no lo soy normalmente!
Todo comenzó en 2013. Mi pierna derecha se volvió rígida y estaba débil. Después de unos meses, estaba tan mal que tenía que caminar con un bastón. Un año después, me ocurría lo mismo en la pierna izquierda y se hizo aún más difícil caminar. Tuve que empezar a usar muletas y cuando mis brazos se debilitaron también, necesité un andador.
Después en 2017 los músculos de mi espalda, cuello y cara empezaron a debilitarse también. Estaba desolada porque ya no podía mantenerme de pie. Estar de pie, caminar o incluso estar sentada en una silla normal resultaba imposible, y desde entonces tengo que utilizar una silla de ruedas eléctrica.
Desde 2018 tengo problemas respiratorios y necesito ventilación no invasiva (BPAP) durante la noche. La función pulmonar actual no es buena y he empezado a tener problemas también al tragar. Recientemente, tuve que usar una sonda de alimentación y debido a la mala función pulmonar estuve varios días en el hospital en la UCI.
¿Cómo es mi vida con una enfermedad como la ELA? Bueno, ciertamente no es la misma que antes. Pero mi vida ahora no es imposible o muy mala. No puedo andar por la montaña o montar a caballo o esquiar en los Alpes, pero mi silla eléctrica me permite ir a pasear con mis perros, mis hijos o mi marido, incluso cuando no estoy muy rápida. Tengo suerte de que la progresión de la enfermedad es lenta.
Cantar es y siempre ha sido mi gran pasión. Mi sueño fue siempre convertirme en cantante de ópera y estoy contenta de que la ELA no me haya quitado la voz. Todavía puedo cantar y actuar. La realidad es que no sé cuando cambiará esto, pero me alegra poder aceptar invitaciones para actuar en actos como los Premios Black Pearl. También organizo conciertos benéficos en Luxemburgo para recaudar fondos en apoyo a los pacientes con ELA.
Por supuesto me asusta mucho mi futuro con ELA. Lo peor para mí sería perder la voz. Por eso no quiero recordar lo que he perdido y tampoco quiero mirar a un futuro lejano; vivo el presente y por ahora todavía puedo cantar. Dos expresiones muy importantes para mí: la primera ‘Carpe diem’ (Aprovecha el día) porque vivo ahora este momento y cada día cuenta para mí. El segundo es ‘no rendirse nunca’ porque casi todo es posible cuando tienes la firme voluntad o la ambición insaciable para empezar o terminar un proyecto.
Le digo a mi familia que nunca me rendiré porque todavía disfruto mucho de la vida y de preciosos momentos con ellos y mis amigos.
Para mí la ELA no es el fin… Carpe diem y nunca te rindas.
EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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