jueves, 21 de marzo de 2013

'Cuando me diagnosticaron VIH, la gente se moría de esto' | Sida y Hepatitis | elmundo.es

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INFECCIOSAS | Ser mujer y tener VIH

'Cuando me diagnosticaron VIH, la gente se moría de esto'

VIH y mujerA África le diagnosticaron VIH hace 25 años. | Javier Martín
  • África (nombre ficticio) comparte sus 25 años de enfermedad con ELMUNDO.es
  • Sus amigos e incluso su pareja murieron por culpa de este virus
  • Se considera una 'superviviente' y muy afortunada por poder contar su historia
Laura Tardón | Madrid
Actualizado jueves 21/03/2013 05:06 horas
 

Le iban a operar de un mioma en el útero y de repente escuchó la palabra VIH, el virus que había acabado con la vida de uno de sus amigos en cuestión de tres meses desde que se lo detectaron. A finales de los '80, "sólo sabía que la gente se moría de esto. El recuerdo que tengo es de miedo, incertidumbre y muchas dudas", cuenta África, una madrileña que en unos días va a cumplir 51 años y, como le dicen los médicos, "morirá de vieja, no por VIH".

Por aquel entonces, el panorama era muy distinto. El diagnóstico de VIH era sinónimo de muerte y, en teoría, este podría haber sido su caso. Fue lo primero que pensó en el momento del diagnóstico, sin embargo, el miedo se disipó muy rápido porque, según confiesa África (un nombre ficticio), "vivía anestesiada". Continuaba enganchada a la heroína y "no era muy consciente de nada". Al fin y al cabo, "jugaba con la muerte desde que me levantaba hasta que me acostaba".

A los cuatro años de conocer su situación, la vida le brindó la oportunidad de incorporarse a Proyecto Hombre y allí, junto a su hermano (también heroinómano), fue donde empezó a rehabilitarse. Un año después, su pareja, con la que llevaba 15 años, murió. "Cuando se enteró de lo mío, dijo que quería morir antes que yo y quería contagiarse a toda costa. Utilizaba mis jeringuillas y todo lo que se le ocurría...". Fue un golpe muy duro para ella. "Mucha gente estaba muriendo a mi alrededor por culpa del VIH".

Su caso, decían los médicos, "era curioso. Algo en mi mecanismo de defensa hizo que yo sobreviviera". De hecho, "al principio no me pusieron medicación porque mis defensas estaban bien". África lleva 25 años infectada, pero sólo 13 en tratamiento con los antirretrovirales actuales. No llegaron a indicarle los fármacos que antes se utilizaban.

En los últimos 20 años, los tratamientos han evolucionado mucho. Según los expertos, "se han simplificado, son menos tóxicos y su efectividad es mayor". Se puede decir que gracias al éxito de la terapia antirretroviral, ha aumentado la esperanza y la calidad de vida de los afectados. Así lo demuestra un estudio publicado en la revista científica 'AIDS', en el que se confirma que, bien tratados y controlados, las personas con VIH consiguen tener el mismo índice de mortalidad que la población general.

Piedad Arazo, médica especialista en VIH en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza), ha vivido esta evolución con sus pacientes. "En el '87 empecé a ver casos de VIH. No teníamos conocimiento ni recursos. Hemos pasado momentos muy duros y muchos pacientes se han ido". Sin embargo, continúa, "me siento muy afortunada" por ser testigo del "enorme avance" que ha habido en este tiempo. "La enfermedad ha dejado de ser mortal para convertirse en crónica".

Echando la vista atrás, África se considera "una superviviente". Tuvo suerte porque el VIH a ella no le supuso la muerte. "En estos 25 años nunca he tenido un ingreso en el hospital por este tema, no me siento una enferma y nada me impide hacer una vida normal". Toma tres pastillas diarias, hace la compra, las tareas de la casa, va al gimnasio tres veces por semana y se dedica a su hija (de 10 años), "lo mejor que me ha pasado en la vida".

Desde que tiene uso de razón, comenta África, "sabe que tomo medicación. Yo le decía que tenía un bichito en la sangre y que por eso no le di el pecho. Ahora sabe que tengo VIH, que me tengo que medicar, ir a las revisiones (cada ocho meses) y que no me moriré de esto".

El VIH en la mujer

Como argumenta la doctora Arazo, la situación de las mujeres con VIH es más compleja que la del hombre (y así lo contará en las 'Jornadas Evha', que se celebrarán el 19 y 20 de abril en Madrid).

"Cuando son adolescentes, hay que insistirles en el riesgo de embarazo no deseado y explicarles la doble medida de protección: preservativos y anticonceptivos orales, ya que estos por sí solos pierden efecto con los antirretrovirales". Después, durante el embarazo, dado que el objetivo es que el bebé no se infecte, "tiene que tener un tratamiento estable y eficaz y someterse a controles más estrictos". Si se da la circunstancia excepcional de que nace infectado, entonces hay que iniciar un protocolo de tratamiento con el recién nacido. En cuanto a la lactancia, "se desaconseja porque puede transmitir VIH".

El embarazo de África fue definido de alto riesgo precisamente por el virus y por la edad; tenía 40 años. Su tratamiento iba bien y su carga viral en sangre era indetectable. Dado que además sufría hepatitis C, programaron una cesárea para evitar un posible contagio. "La niña nació y, como medida preventiva le dieron retrovir. Le hicieron análisis durante un año y medio para descartar, pero siempre dio negativo". Está libre de virus.

Gracias a su hija, a su nueva vida rehabilitada y a su "optimismo", África no experimenta grandes cambios de ánimo. Según la doctora Arazo, "la ansiedad y la depresión son más frecuentes en las mujeres con VIH que los hombres. Sienten miedo a que los demás se enteren de su situación y temen que las rechacen a ellas y a sus hijos o que las echen del trabajo".

En este reportaje, África prefiere no mostrar su cara. "No puedo hablar abiertamente. El que tiene cáncer puede decir, pero yo no. Vivo en un pueblo pequeño y mi hija es pequeña. Todo lo que pueda afectarle a ella me afecta a mí". En cuanto a las relaciones personales, su situación le frena a la hora de conocer a alguien del sexo contrario. "Tengo que explicarlo y es una historia". Además, existe la posibilidad del rechazo.

Ser mujer y tener VIH. Afecta a la maternidad, la sexualidad, la calidad de vida, las relaciones sociales y laborales. África ya no trabaja, así que en su caso, el miedo al despido no existe. "Soy pensionista. Tengo una invalidez permanente absoluta".

Dado que la esperanza de vida ya se ha igualado a la de la población general, incide la especialista Arazo, pasará por la perimenopausia y llegará a la menopausia. En ambas etapas, "tiene que estar más vigilada por el ginecólogo, estar más pendiente de sus posibles anemias" y seguir muy de cerca la densidad de sus huesos. "Es normal que en esta etapa disminuya. Existen factores de riesgo como la alimentación, la vida sedentaria, el tabaco, el índice de masa corporal y a estos se suma el VIH".
África se ha acostumbrado a sus controles médicos y a su medicación. Para ella con simplemente rutina, "agua bendita".

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