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Haciendo de las enfermedades raras una prioridad de salud internacional
La reunión anual de Rare Diseases International (RDI), la alianza mundial de personas con enfermedades raras de todas las nacionalidades y de todas las enfermedades raras, se celebró recientemente en Edimburgo junto con la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2016).
En la segunda reunión anual de RDI tras la primera reunión de mayo de 2015, hubo más de 80 participantes que se centraron en: los avances en la actividad de RDI hasta ahora; cómo abogar para que las enfermedades raras sean una prioridad de salud pública internacional; cómo los grupos de interés en el ámbito de las enfermedades raras pueden unir sus fuerzas para conseguirlo y también los próximos pasos y prioridades estratégicas para RDI.
Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS y miembro del recientemente elegido Consejo de RDI, presentó el borrador de un plan de acción para los próximos 3 años, que está abierto para su consulta a través del Grupo de Discusión de RDI de RareConnect.
Puedes saber más sobre la perspectiva, misión y objetivos de RDI.
Los 36 miembros de RDI incluyen las alianzas nacionales de 23 países, 6 federaciones internacionales de enfermedades específicas y 3 redes regionales. Encuentra más información sobre cómo hacerse miembro de RDI. El objetivo actual es doblar el número de socios para 2018.
Durhane Wong-Rieger, presidenta de la Organización Canadiense de Enfermedades Raras y miembro del Consejo de RDI, dijo en la reunión que "ha habido un gran avance en las últimas dos décadas; ahora cuando mencionas las enfermedades raras, la gente sabe de lo que estás hablando. Nuestra misión ahora es garantizar que las enfermedades raras sean expresamente reconocidas como parte de la cobertura sanitaria universal. RDI creará enormes oportunidades en un futuro próximo. Ahora mismo todos necesitamos trabajar juntos; necesitamos retar al destino y hacer de RDI un éxito, reunir al colectivo mundial de enfermedades raras y garantizar que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad de salud pública."
También habló de la diferencia entre las comunidades de enfermedades raras y las acciones en los países desarrollados y países en desarrollo, "No todo el mundo se mueve al mismo ritmo; necesitamos movernos como un colectivo mundial de enfermedades raras para evitar que la brecha sea mayor."
Para trabajar hacia la reducción de estas diferencias y hacer de las enfermedades raras una prioridad de salud internacional, la declaración conjunta Enfermedades Raras: Una Prioridad de Salud Pública Internacional fue adoptada en mayo de 2015 y también presentada en la reunión de Edimburgo. Anders Olauson, Fundador y Director de la Fundación AGRENSKA, también presentó a la nueva ONG Comité para las Enfermedades Raras, en el que RDI representará a las personas que viven con una enfermedad rara. La reunión inaugural de este Comité, que fue creado al amparo de la Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en relación consultiva con el Consejo Social y Económico de las Naciones Unidas, tendrá lugar en noviembre de 2016.
La reunión de RDI en Edimburgo también incluyó presentaciones de Alain Baumann de la Federación Mundial de Hemofilia, quién compartió su modelo sobre programas nacionales sanitarios sostenibles en países en desarrollo; John Forman, presidente de la Conferencia Internacional en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD), con quien RDI está colaborando en la actividad de la conferencia internacional; Emmanuel Chantelot, presidenta del grupo de trabajo de Enfermedades Raras de la Federación Internacional de Asociaciones de Fabricantes de Farmacéuticos (IFPMA); y el Dr. Iiro Eerola, quién presentó el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras.
Ver todas las presentaciones de la reunión de RDI aquí.
Tras la reunión de RDI, varias sesiones en la ECRD 2016 también se centraron en las enfermedades raras en el contexto internacional; las presentaciones de estas sesiones estarán disponibles pronto. El cartel de la RDI ECRD 2016 está disponible aquí.
¿Preguntas sobre RDI? Contacta con Paloma Tejada, directora de RDI: Paloma.tejada@eurordis.org o visitawww.rarediseasesinternational.org para más información. También puedes solicitar ser añadido a la lista de correos de RDI, seguir @rarediseasesint y unirte al Grupo de Discusión RDI de RareConnect.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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