The Voice of Rare Disease
Patients in Europe
Neue Schritte bei der EU-Kollaboration zur Verbesserung der Lebensqualität ihrer Bürger
Angesichts der derzeitigen Euroskepsis ist der Bereich der seltenen Erkrankungen einer, der beweist, dass grenzüberschreitende, europäische Kollaboration entscheidend ist für die Verbesserung der Lebensqualität von EU-Bürgern.
Die europäische Kollaboration für seltene Erkrankungen resultiert in Politiken, die Patienten und ihren Familien hohen Mehrwert bringen und positive Auswirkungen auf ihr tägliches Leben haben.
Dies war nie wahrer als bei den neuen Europäischen Referenznetzwerken (ERNs), denn durch die Schaffung von grenzüberschreitenden, virtuellen Ärzte-Netzwerken werden Fachwissen und Sachverstand und nicht die Patienten bewegt.
Europäische Referenznetzwerke: Grenzüberschreitend ist besser
Die 24 ERNs bringen fast 1000 Gesundheitsdienstleister in ganz Europa zur Handhabung von komplexen oder seltenen medizinischen Konditionen, die hochspezialisierte Behandlung sowie eine Kompetenz- und Ressourcenbündelung erfordern, zusammen.
Dank den ERNs erwerben Beschäftigte des Gesundheitswesens neues Wissen, was zur Verbesserung der klinischen Kompetenz, Entwicklung von Leitlinien zur besten klinischen Praxis sowie zu besseren Diagnose-, Versorgungs- und Behandlungsergebnissen für Patienten führt.
Der Europäische Bürgerbeauftragte ehrte diese EU-Kollaboration mit der Vergabe der ersten Gesamtauszeichnung des Awards for Good Administration an die Generaldirektion für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit der Europäischen Kommission (GD SANTE), welche von EURORDIS nominiert wurde. Die Auszeichnung würdigt die Arbeit der GD SANTE für EU-Initiativen wie die Europäischen Referenznetzwerke, welche direkt zur Verbesserung der Lebensqualität der 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung in Europa beitragen.
Maltesische Präsidentschaft des EU-Rats: seltene Erkrankungen ganz oben auf der Agenda
Die maltesische Präsidentschaft des EU-Rats hat seltene Erkrankungen ganz oben auf ihre Agenda gesetzt. Seltene Erkrankungen standen im Mittelpunkt der Debatten auf den jüngsten Veranstaltungen der Präsidentschaft:
Informelles Treffen der EU-Gesundheitsminister
Auf einem informellen Treffen der Gesundheitsminister der EU-Mitgliedstaaten besprachen die Minister die Notwendigkeit einer strukturierten grenzübergreifenden Kollaboration zwischen EU-Mitgliedstaaten. Dieses Video zur Pressekonferenz zeigt Chris Fearnes, Gesundheitsminister in Malta, Erklärung der Schlussfolgerungen des Treffens, welches sich auf seltene Erkrankungen konzentrierte.
Joseph Muscat, Premierminister von Malta, lenkte in seiner Rede die Aufmerksamkeit auf die Wichtigkeit von seltenen Erkrankungen als ein Bereich, für welchen die EU Mehrwert für ihre Bürger bietet und in dem die Mitgliedstaaten intensiver zusammenarbeiten können.
Auf dem informellen Treffen konzentrierten sich die Debatten auf die neuen ERNs. Gleichzeitig wurde die Entwicklung der neuen regionalen Gruppierungen und Vorschläge für die gemeinsame Beschaffung von Arzneimitteln befürwortet (und von EURORDIS unterstützt). Zusätzlich verlangte Chris Fearne mehr Transparenz in der Preisgestaltung für Arzneimittel.
Weiterhin waren sich die Gesundheitsminister einig über die Notwendigkeit einer besseren Struktur der Graduiertenausbildung im medizinischen Bereich, insbesondere zur Entwicklung der für seltene Erkrankungen benötigten höchst spezialisierten Fachkompetenz.
Außerdem ist EURORDIS die erste Patientenorganisation, die zur Durchführung einer Veranstaltung unter der Präsidentschaft des EU-Rats gebeten wurde. Parallel zum informellen Treffen veranstalteten EURORDIS und andere Partner die Sitzung „Integration von Forschung und Gesundheitsversorgung für seltene Erkrankungen: eine strukturierte Zusammenarbeit mit hohem Mehrwert für die Gemeinschaft“. Diese Sitzung bot die Möglichkeit, Synergien innerhalb der Forschung für seltene Krankheiten und Versorgungsgemeinschaften und darüber hinaus zu entdecken.
Konferenz über die Entwicklung & den Zugang zu Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen
Die maltesische Präsidentschaft und die maltesische Arzneimittelbehörde veranstalteten ebenfalls die Konferenz über die Entwicklung & den Zugang zu Arzneimitteln für Seltene Erkrankungen in Zusammenarbeit mit EURORDIS und anderen Partnern.
Teilnehmer der Konferenz (einschließlich einer Delegation an europäischen Patientenvertretern) erkannten die Notwendigkeit für eine strukturierte Kollaboration zwischen den Mitgliedstaaten zur Verbesserung des Patientenzugangs zu besserer Diagnosestellung und Versorgung sowie Therapien und innovativen Technologien für seltene Erkrankungen.
EURORDIS‘ Erklärung über Seltene Erkrankungen
Im Einklang mit dieser Konferenz startete EURORDIS eine Erklärung und forderte darin bessere Mechanismen für die strukturierte ehrenamtliche Kooperation zwischen den EU-Mitgliedstaaten zur Adressierung der nicht erfüllten Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Diese Erklärung konzentriert sich auf drei wesentliche Bereiche:
- Strukturierte Kooperation in der Gesundheitsversorgung für seltene Erkrankungen zur Gewährleistung des Erfolgs der ERNs und ihrer kompletten Integration in nationale Gesundheitssysteme zur Schaffung von patientenzentrierten Gesundheitsversorgungspfaden.
- Strukturierte Kooperation in der Forschung für seltene Erkrankungen zur Gewährleistung von nachhaltiger und integrierter Unterstützung für die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen, die mit der EU und den meisten Mitgliedstaaten verbunden ist und über ERNs umgesetzt wird.
- Strukturierte Kooperation für den verbesserten Patientenzugang zu Therapien und innovativen Technologien zur Konsolidierung aktueller Initiativen mit der gleichen Zielstellung. Dieser Aufruf für eine Kooperation zur Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien folgt der kürzlichen Veröffentlichung des Reflexionspapiers von EURORDIS „Breaking the Access Deadlock to Leave No One Behind”.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario