The Voice of Rare Disease
Patients in Europe
Maladies rares: nouvelles étapes dans la collaboration à l’échelle de l’UE pour améliorer la vie des patients
Face à l’euroscepticisme actuel, le domaine des maladies rares est l’un de ceux qui ne connaissent pas de frontières. La collaboration européenne est essentielle pour améliorer le quotidien des Européens.
Elle débouche sur des politiques apportant une forte valeur ajoutée aux patients et à leurs familles, et a ainsi un impact positif direct sur leur vie quotidienne.
Cela n’a jamais été plus vrai qu’avec les nouveaux réseaux européens de référence (ERN): en créant un réseau virtuel transfrontalier de médecins, ce ne sont plus les patients mais la connaissance sur les maladies rares et l’expertise qui voyagent.
Réseaux européens de référence: sans frontière, c’est mieux!
Les 24 ERN rassemblent environ 1000 prestataires de soins de santé à travers l’Europe pour s’attaquer aux maladies rares et complexes nécessitant des traitements hyperspécialisés et une concentration de connaissances et de ressources.
Grâce aux ERN les professionnels de santé acquerront de nouvelles connaissances, permettant une excellence clinique accrue, le développement de bonnes pratiques cliniques, mais aussi de meilleurs diagnostics, de meilleurs traitements qui conduiront à des résultats optimisés pour la santé des patients.
Pour saluer l’intérêt d’une telle coopération, la Médiatrice européenne a récemment décerné le premier Prix d’excellence de la bonne administration, à la Direction générale de la santé (DG SANTÉ) de la Commission européenne, nominée par EURORDIS. Ce prix récompense le travail de la DG SANTÉ sur des initiatives européennes telles que les réseaux européens de référence, qui améliorent directement la vie des 30 millions de personnes atteintes de maladie rare à travers l’Europe.
Présidence maltaise au Conseil de l’UE: les maladies rares, une priorité
La présidence maltaise du Conseil de l’UE fait des maladies rares une priorité. Les maladies rares étaient au centre des discussions lors des récents événements de la présidence:
Réunion informelle des ministres européens de la santé
Lors d’une réunion informelle entre ministres de la santé des États membres de l’Union européenne, les ministres ont débattu de la nécessité d’une collaboration transfrontalière structurée. Visionnez la conférence de presse pour voir Chris Fearne, ministre de la santé de Malte, expliquer les conclusions de la réunion dédiée aux maladies rares.
Joseph Muscat, Premier ministre de Malte, a choisi d’axer son discours sur l’importance des maladies rares, domaine dans lequel l’Union européenne apporte une valeur ajoutée aux citoyens et où les États membres peuvent renforcer leur collaboration.
Les discussions, lors de la réunion informelle, ont porté principalement sur les nouveaux ERN, tandis que le développement récent de groupes régionaux ainsi que les propositions en vue d’achats communs de médicaments ont été encouragés (avec l’appui d’EURORDIS). De plus, Chris Fearne a appelé de ses vœux une transparence accrue concernant la tarification des médicaments.
Les ministres de la santé se sont également accordés sur la nécessité de mieux structurer la formation médicale post-universitaire, dans l’optique de développer l’expertise hyperspécialisée indispensable au traitement des maladies rares.
EURORDIS est également la première association de patients à avoir été invitée à organiser un événement dans le cadre de la présidence du Conseil de l’UE. Le séminaire «Intégrer la recherche et les soins de santé pour les maladies rares: une coopération structurée à forte valeur ajoutée pour la communauté» organisé par EURORDIS et d’autres partenaires s’est tenu en parallèle de la réunion informelle. Il a donné l’occasion d’explorer les synergies au sein de la recherche sur les maladies rares et des communautés de soins de santé.
Conférence sur le développement et l’accès aux médicaments pour les maladies rares
La présidence maltaise et l’Autorité maltaise des médicaments ont également organisé une conférence sur le développement et l’accès aux médicaments pour les patients atteints de maladie rare, en collaboration avec EURORDIS et d’autres partenaires.
Les participants à la conférence (dont une délégation de représentants de patients européens) ont reconnu la nécessité d’une coopération structurée entre les États membres afin d’améliorer l’accès des patients atteints de maladie rare à un meilleur diagnostic, à de meilleurs soins et thérapies ainsi qu’à des technologies innovantes.
Déclaration d’EURORDIS sur les maladies rares
Dans le prolongement de cette conférence, EURORDIS a publié une déclaration en faveur de meilleurs mécanismes pour une coopération structurée et volontaire entre les États membres destinés à répondre aux besoins non satisfaits des patients atteints de maladie rare.
La déclaration se concentre sur une triple nécessité:
- la nécessité d’une coopération structurée dans le domaine des soins de santé pour les maladies rares, afin d’assurer la réussite des ERN et leur intégration complète dans les systèmes de santé nationaux, dans la perspective de parcours de santé centré sur le patient.
- celle d’une coopération structurée en matière de recherche sur les maladies rares, afin d’assurer à ces travaux un soutien plus durable et intégré, en lien avec l’UE et la plupart de ses États membres et réalisés dans le cadre des ERN.
- Enfin, celle d’une coopération structurée pour un meilleur accès à des thérapies et technologies innovantes pour les patients, afin de conforter les initiatives actuelles en ce sens. Cet appel à la coopération pour améliorer l’accès aux thérapies fait suite à la récente publication du document de réflexion d’EURORDIS «Débloquer l’accès pour ne laisser personne de côté ».
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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