Comunidad de pacientes online VHL: efecto palanca de ayuda mutua
Von Hippel-Lindau (VHL) es un síndrome multisistémico genético raro por el que el cuerpo desarrolla tumores, debido a la alteración de gen supresor tumoral de VHL. Se generan en el cerebro, retina, diversas áreas del sistema nervioso, glándulas adrenales, riñón y páncreas.Gerhard Alsmeier contribuye de forma regular a la comunidad de pacientes online de VHL. Tiene 50, vive en Alemania y fue diagnosticado de VHL con 38 años, tras una vida llena de cefaleas, diversos tumores y operaciones. Su primera exploración completa después del diagnóstico reveló muchos tumores en la médula espinal y en el páncreas. “Cuando me di cuenta de lo mal que me habían informado en la última década y supe que era típico para una enfermedad como VHL, decidí crear un grupo de ayuda. Fundamos el grupo el mismo año y crecemos muy deprisa. Pienso que hemos mejorado la situación de muchos pacientes con VHL en Alemania enviándoles información, reuniéndonos y apoyándonos mutuamente, sobre todo cuando uno está en el hospital,” dice Gerhard.
Karina Villar es también una asidua visitante de la comunidad de pacientes online VHL.
Ella participa en representación de su hermana Ana Coral, 36, afectada de VHL. Karina se licenció en medicina y está especializada y en VHL. “No tengo VHL, pero de alguna manera también estoy afectada. Mi hermana Ana Coral fue diagnosticada con 21 años. Los médicos no sabían mucho sobre los tratamientos y controles que necesitaba, y no les interesaba aprender sobre VHL. Por eso me especialicé en esta enfermedad. Mi hermana tiene una mutación de novo, así que es la única persona afectada de VHL en nuestra familia,” explica Karina. Hasta hoy, Ana Coral ha soportado 4 neurocirugías, una operación de riñón por un cáncer renal y la pérdida de visión del ojo izquierdo y de audición del oído izquierdo. “Esta siempre preocupada por el futuro pero todos la animamos a seguir con su vida sin pensar en VHL,” dice Karina.Sin embargo, no es fácil seguir este buen consejo. Después de su cuarta neurocirugía, Ana Coral tuvo un problema postoperatorio y ahora tiene dificultades de coordinación, sobre todo en la parte izquierda de su cuerpo. Las escaleras son una pesadilla y una reciente caída en el trabajo han empeorado las cosas. Ana Coral trabaja en la Delegación Regional del Ministerio de Agricultura en Toledo, España. No hay ascensor ni lavabos en su planta y en febrero se cayó por las escaleras. Con la ayuda de Karina, Gerhard y otros miembros de la comunidad de VHL, está haciendo una campaña por el derecho a una oficina accesible.
“La comunidad de pacientes online unió a grupos de pacientes internacionales para moderar el foro y proporcionar contenido útil a la web, basado en conocimientos nuevos generados por los pacientes. Como resultado de una mayor cooperación entre los grupos europeos, se celebró el primer encuentro europeo de Von Hippel-Lindau en Colonia para debatir sobre la creación de una federación europea del grupo de pacientes de VHL,” dice Robert Pleticha, director de las Comunidades de Pacientes Online. Gerhard Alsmeier estuvo en Colonia: “todos nos dimos cuenta de lo importante que es intercambiar experiencias y conocer lo que funciona positivamente en otros países. La web http://www.rarediseasecommunities.org/ es una gran herramienta que tenemos y vamos a utilizar mucho más.”Más información:
Comunidad de pacientes online VHL
Asociación alemana VHL: http://www.hippel-lindau.de/
Asociación española VHL: http://www.alianzavhl.org/
Rare Disease communities
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Noviembre 2011
Autor: Nathacha Appanah
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © Ana Coral, Gerhard Alsmeier
Comunidad de pacientes online VHL: efecto palanca de ayuda mutua www.eurordis.org
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