Feder reclama los 140 centros de referencia que dijo Sanidad

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado un informe, remitido a los partidos políticos, en el que se sugiere un nuevo modelo asistencial. Financiación específica, coordinación, equidad, accesibilidad y más centros de referencia son cinco ideas clave.

José A. Plaza | 21/11/2011 00:00

Isabel Calvo, presidenta de Feder, y Justo Herranz, de la junta directiva, han explicado el informe. ()

No debería ser así, pero lo que se denomina raro suele ser discriminado de una u otra forma. A juicio de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), y no parece faltarle razón, es el problema que sufren las enfermedades raras; en 2009 se creó una estrategia nacional para abordarlas pero hay promesas incumplidas.

Así lo han señalado Isabel Calvo, presidenta de Feder, y Justo Herranz, de la junta directiva, que han presentado el informe Medidas urgentes para el derecho a la vida de tres millones de españoles con enfermedades poco frecuentes, que ya se ha remitido a los partidos políticos y que pretende dar un empujón al abordaje de estas patologías.

¿Dónde están los CSUR?
Se trata de un documento de consenso, según ha explicado Calvo, "que ha contado con la participación de asociaciones de afectados, profesionales de la salud y representantes de la Administración". Por su parte, Herranz ha bosquejado la situación actual de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), "que necesitan un claro impulso".

Feder ha recordado que el Ministerio de Sanidad, en su plan de trabajo 2011-12, se comprometió a crear 140 CSUR, pero a día de hoy "sólo hay 20 y otros 10 en marcha".

Para poner en situación el problema, ha explicado de qué depende este impulso: "El dinero para los CSUR sale de los Presupuestos Generales del Estado. Su comité de designación está formado por representantes del Ministerio de Sanidad y de las comunidades autónomas, que eligen un grupo de trabajo formado por ellos mismos, investigadores y, desde hace poco y gracias a mucho trabajo, por un representante de Feder. Finalmente, es el Consejo Interterritorial el que decide su creación". Con esta situación, se comprende que Feder se dirija directamente a los partidos políticos.

Hospitales preparados
Herranz también ha concretado algunas de las características que deben potenciarse en los actuales CSUR y en los que habría que incorporar a la red asistencial: "Han de ser centros hospitalarios con experiencia, implicados en la investigación y la formación continuada, bien coordinados con atención primaria y pediatría, que acepten la figura de coordinador de equipo y que se integren en redes nacionales e internacionales".

Como líneas generales de actuación, ha solicitado "formación específica sobre enfermedades raras en la carrera, impulsar un registro nacional, y que las comunidades autónomas informen sobre su mapa de recursos y tengan una mayor relación con las asociaciones de pacientes". Con respecto a este último punto, ha incidido en la desigualdad en el acceso a recursos sanitarios recordando que "todo paciente tiene derecho a beneficiarse de los CSUR independientemente de la región en la que viva".

Raras, no olvidadas
Feder plantea un modelo asistencial sociosanitario integral e interdisciplinar con dos premisas básicas: equidad y accesibilidad. La federación cree que es necesario dotar a la estrategia en enfermedades de una partida presupuestaria específica dentro de los Presupuestos Generales del Estado, crear un grupo de trabajo que analice las fórmulas de financiación y aparcar el copago, "algo inútil teniendo en cuenta que el sistema actual no es sostenible".

Todo ello encaminado a que el término raras no se traduzca en olvidadas. El nuevo Gobierno tendrá por delante mucho trabajo y muy variado, pero Feder va a seguir insistiendo en sus intereses (que son los de muchos) y Herranz lo ha dejado claro: "Basta ya de obviar, compadecer y mirar hacia otro lado".

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