PIEL SANA | Hospital La Paz de Madrid
Trucos para convivir con la dermatitis
- Muchos hospitales ofrecen talleres para que los niños no se sientan diferentes
- El mago Derma les descubre que su afección no es contagiosa
- A través de juegos, aprenden a aplicarse la crema por todo el cuerpo
- Las marionetas les enseñan tretas para evitar rascarse cuando sienten picor
"Es muy difícil decirle que no se rasque", explica Sara refiriéndose a su hija, de ocho años. Tiene dermatitis atópica y cuando aparecen los brotes, los picores no la dejan 'respirar'. "Es una sensación permanente", asegura la madre. "Cuando te pica un mosquito en el empeine del pie, por ejemplo, no hay quien lo aguante. A mi hija, este verano, le picaron un montón de mosquitos y ni se rascaba".
Es esta sensación de comezón, picazón y escozor la que realmente altera la calidad de vida de los pacientes, que son fundamentalmente niños. En un primer momento, el rascado les alivia, pero es mejor evitarlo, ya que puede producir infecciones y agravar la propia enfermedad, según los expertos. Los afectados "deben conocer la enfermedad, comprender lo que les pasa, entender que no hay cura definitiva, que en el mejor de los casos van a tener que convivir con los brotes (caracterizados por mucho picor y lesiones cutáneas en las flexuras, cara y cuello) hasta la pubertad (en el 80%) y, en el peor de los casos, toda la vida (20%). Es importante que ellos mismos aprendan a manejar esta afección", argumenta Raúl de Lucas, dermatólogo del Hospital La Paz de Madrid.
Muchos hospitales empiezan a desarrollar talleres dirigidos tanto a los pequeños como a los padres. Al principio, "están muy agobiados con la enfermedad de sus hijos. Piensan que tiene que ver con la alergia de alimentos, tienen mucho miedo a los fármacos, los corticoides, hacen menos tratamiento del recomendado...". En esta especie de clase se les explica "tranquilamente" todo lo relacionado con la dermatitis atópica y se les ofrece la oportunidad de resolver sus dudas. Mientras tanto, los niños no se aburren.
El mago Derma y la bruja Titis
Seducidos por la trama del cuento del guiñol ('El Reloj de la Atopia'), van conociendo más sobre su enfermedad y a través de personajes como el mago Derma y la bruja Titis, ellos mismos terminan gritando que la dermatitis "no se contagia". Descubren que pueden hacer la misma vida que el resto de los niños y compartir los juegos con ellos.Llega el momento estelar de una de las marionetas, el doctor, quien se encarga de aclararles alguno de los mitos: "No sólo podéis ducharos sino que debéis hacerlo cada día". Con la ayuda de dos enfermeras 'reales' (no marionetas) lanza varios consejos: "El baño debe ser cortito, el agua debe estar tibia y, para secarnos, no debemos frotar la toalla contra el cuerpo, sino que tenemos que usarla a golpecitos suaves".
Al final, todos los niños aprenden a echarse la crema por el cuerpo y algunos trucos para evitar el rascado. Mara Mero, una de las enfermeras, comparte con ellos algunos secretos: "Podéis mojar una toalla en agua fría y ponerla donde os pique. Sirven otros objetos fríos, como una piedra lisa de la playa o una botella de agua. Podéis usar uno de esos rodillos de madera de vuestros padres, incluso daros golpecitos suaves con la palma de la mano. También funciona contar y pensar en situaciones agradables... Si te pica detrás de la oreja, piensa en ella, respira fuerte y suelta el aire pensando que a la vez estás expulsando al picor".
Al final del taller, ellos mismos fabrican unos guantes que se llevan a casa para cubrir sus dedos y evitar el rascado, por ejemplo, mientras duermen. En cualquier caso, recomiendan los dermatólogos, "los niños deben llevar siempre las uñas cortas".
La autoestima se resiente
Tan importante es que eviten el rascado, los cambios bruscos de temperatura y los factores irritantes, como aplicar adecuadamente el tratamiento. Deben mantener su piel muy bien hidratada. Como cuenta Sara, "a mi hija le pongo crema (sin agentes irritantes -colorantes, perfumes o conservantes-) entre tres y cuatro veces al día y cuando tiene brotes, corticoides tópicos (en crema)". Aunque las causas de la dermatitis atópica se desconocen, "sabemos que existe una predisposición genética que condiciona una alteración de la capa más superficial de la piel. Esto hace que esté muy seca (por la pérdida de agua) y que los alérgenos o los irritantes puedan penetrar y provocar inflamación en la piel", afirma el doctor de Lucas.
Las consecuencias de esta alteración no sólo son físicas, también emocionales. Según una encuesta europea llevada a cabo por Opinion Health, el 68% de los padres de niños que padecen dermatitis atópica moderada o grave afirmaba que la enfermedad tiene un efecto negativo en la autoestima de sus hijos. Un 23,3% indicaba que experimentaban frustración y un 32% percibía que se sienten diferentes a los demás, así como acomplejados o tristes. En palabras del dermatólogo: "Sufren picor, malestar, problemas de sueño, pérdida de horas lectivas (hasta cinco días de clase al año), se concentran mal... Las formas severas son casi incompatibles con llevar una vida normal. Es importante que reciban un tratamiento correcto y que controlen bien el picor".
Esto será clave también para intentar prevenir otras enfermedades alérgicas como asma, rinitis o rechazo a alimentos, que son mucho más frecuentes en estos pacientes. Los expertos vaticinan que alrededor del 50% de los niños condermatitis atópica desarrollará alguna de las otras afecciones alérgicas. Dado que la dermatitis atópica, que afecta a un 15% de la población -fundamentalmente pediátrica-, es la enfermedad crónica de la piel más frecuente, el Ministerio de Sanidad, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y la Asociación de Familiares y Pacientes con Dermatitis Atópica (ADEA) han presentado recientemente un vídeo de dibujos animados ('Álex, no te rasques') para que puedan entender correctamente su enfermedad. "La célula Glupi le lleva a conocer el interior de su piel y le acompaña en el día a día, proporcionándole recomendaciones". Es otra de las iniciativas que se están poniendo en marcha para enseñar y concienciar a los afectados de la importancia que tiene seguir correctamente el tratamiento y conseguir una mejor calidad de vida.
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