Una escuela de verano donde los niños con enfermedades raras pueden ser niños
El Campamento Dynamo en Limestre, Italia, es el primer campamento de recreo terapéutico en Italia diseñado especialmente para niños con enfermedades graves, crónicas o raras. Desde su creación en 2007, Dynamo ha ampliado su programa cada año para ofrecer a los jóvenes de entre 7 a 17 años la oportunidad de disfrutar, centrándose en sus habilidades y no en sus limitaciones. Además de los programas juveniles, Dynamo organiza también Campamentos de Familia donde padres e hijos participan en divertidas actividades.Los programas de recreo terapéuticos para los pacientes con enfermedades raras son aquellas actividades recreativas organizadas que dan a los niños la posibilidad de dejar de pensar en su enfermedad y tratamiento por un tiempo y centrarse en la diversión y el ocio.
“El Campamento Dynamo es un lugar donde los niños pueden ser niños,” explica a la Coordinadora de personal y voluntarios Andrea Martelli. En vez de centrarse en sus enfermedades, hospitalizaciones, y medicaciones Dynamo adapta sus programas y actividades a las necesidades especiales de los niños para que todos puedan realizar nuevas actividades con éxito y hacer nuevos amigos.”
La visita de un niño al amplio campamento Dynamo, situado en una reserva de la fundación World Wildlife en la Toscana, está llena de posibilidades en la naturaleza y la expresión creativa mediante el arte. Detrás de cada actividad en Dynamo está la filosofía de proporcionar nuevas y divertidas experiencias mediante actividades basadas en la experiencia que sirven para que los participantes se lleven a casa un gran recuerdo o incluso un proyecto artístico.Algunas de las muchas actividades incluyen: nadar, radio Dynamo, tiro al arco, escalada, proyectos artísticos con artistas con renombre e instructores, montar a caballo, teatro, esquí, terapia con animales, y simplemente relajarse y hablar con otras personas que han compartido experiencias similares.
El efecto sobre un niño con una enfermedad rara de pasar un tiempo dentro de un Programa de recreo terapéutico como el Campamento Dynamo puede resultar difícil de medir científicamente. Pero escuchando los comentarios de un niño, en realidad salen a la luz los beneficios sociales y psicológicos: “Porque cuando lo paso bien, me olvido de que estoy enfermo.”
Dynamo ofrece programas tanto para enfermedades crónicas como enfermedades raras. En el futuro Dynamo busca expandir sus servicios para incluir otras enfermedades. Algunas de las enfermedades raras que han tenido programas en Dynamo son:
- Síndrome de Prader Willi
- Espina bífida
- Hemofilia
- Talasemia
- Cánceres Pediátricos
- Enfermedades metabólicas
- Enfermedades respiratorias
- Fibrosis quística
- Leucemias
El campamento Dynamo es una asociación sin ánimo de lucro y miembro de la Red Internacional Hole in the Wall Camps que comenzó en Estados Unidos con el actor Paul Newman. Hole in the Wall Camps ha creado una Red Europea que atiende a niños gravemente enfermos en 24 países europeos. El campamento no recibe ayuda del gobierno y depende de la filantropía corporativa, eventos para recaudar fondos y la ayuda de voluntarios que trabajan con los niños, así como la producción de la mayoría de sus verduras y carnes. Los 400 voluntarios anuales ayudan a un pequeño grupo de personal a tiempo completo y literalmente los programas no podrían sobrevivir sin ellos.
Un voluntario desde 2010 reflexionó, “una vez que los niños están en la cama y las luces están apagadas, reflexionas sobre los eventos del día, sobre los miedos que han tenido que enfrentar y superar, sus victorias y las emociones que te han dado mientras les veías escalar, la mirada en sus ojos cuando vuelven y de abrazan diciendo ‘lo conseguí’. Entonces es cuando te sientes tan feliz.”
¿Has pensado alguna vez ser voluntario en un programa de recreo terapéutico? Las necesidades de los programas son flexibles y se sitúan en toda Europa y el mundo. Ponte en contacto con el grupo de pacientes local, o visita una de las páginas web de Hole in Wall camps para ver el campamento donde podrías colaborar en 2012.
Campamento Dynamo: www.dynamocamp.org/
Hole in the Wall Camps: www.holeinthewallcamps.org/
YouTube: http://www.youtube.com/user/DynamoCamp
Hole in the Wall Camps Europe: http://www.holeinthewallcamps.eu/
EURORDIS promueve los Programas de recreo terapéuticos como uno de los servicios sociales especializados fundamentales para ayudar a las personas con enfermedades raras. Comprueba dónde encontrar los programas en Europa, leer otros estudios de casos prácticos inspiradores, política pública y buenas prácticas. Para abogar por dichos programas en los Planes nacionales para las enfermedades raras, lee la hoja Informativa de política sobre los Programas de recreo terapéuticos.
Este artículo se publicó por primera vez en el boletín de EURORDIS de Noviembre 2011
Autor: Robert Pleticha
Traductor: Conchi Casas Jorde
Fotos: © www.dynamocamp.org/
Una escuela de verano donde los niños con enfermedades raras pueden ser niños www.eurordis.org
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