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Cuidados de seguimiento después del tratamiento del cáncer - National Cancer Institute

Cuidados de seguimiento después del tratamiento del cáncer

Puntos clave

Los cuidados de seguimiento comprenden visitas rutinarias de control que incluyen una evaluación de los antecedentes médicos del paciente y un examen físico.
Un objetivo clave de los cuidados de seguimiento es detectar la recurrencia (el regreso del cáncer al sitio primario) o metástasis (la diseminación del cáncer a otra parte del cuerpo).
Los cuidados de seguimiento son cuidados personalizados que se basan en el tipo de cáncer, en el tipo de tratamiento recibido y en la salud general de la persona, incluso en posibles problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.
Hay algunas clínicas que se especializan en cuidados de seguimiento a largo plazo después del cáncer para supervivientes adultos y menores.
El Instituto Nacional del Cáncer no tiene directrices para los cuidados de seguimiento, pero algunas organizaciones cuentan con dichos recursos.

Es natural que cualquier persona que haya completado su tratamiento del cáncer sienta incertidumbre sobre lo que traerá el futuro. Muchas personas tienen inquietudes de cómo lucen y cómo se sienten, y de lo que se puede hacer para prevenir una recurrencia del cáncer (el regreso de la enfermedad). Asimismo, quieren saber cuál médico brindará los cuidados de seguimiento, con qué frecuencia deberán ir al médico para sus visitas de control y qué pruebas deberán hacerse. Entender qué es lo que les espera después del tratamiento del cáncer puede ayudar a los pacientes y a sus seres queridos a planificar los cuidados de seguimiento, a hacer cambios de estilo de vida y a tomar decisiones importantes con respecto a la salud.

¿Qué son los cuidados de seguimiento y por qué son importantes?
Los cuidados de seguimiento comprenden visitas rutinarias de control que incluyen una evaluación de los antecedentes médicos del paciente y un examen físico. Es posible que dichos cuidados incluyan también procedimientos de exploración con imágenes (métodos para generar imágenes de áreas del interior del cuerpo), una endoscopia (el uso de un tubo delgado y luminoso para examinar el interior del cuerpo), análisis de sangre y otras pruebas de laboratorio.
Los cuidados de seguimiento son importantes porque ayudan a identificar cambios en la salud. El propósito de dichos cuidados es detectar una recurrencia (el regreso del cáncer al sitio primario) o una metástasis (la diseminación del cáncer a otra parte del cuerpo). Las visitas de control son también importantes para ayudar en la prevención o en la detección temprana de otros tipos de cánceres, para responder a problemas persistentes a causa del cáncer o de su tratamiento, o para revisar efectos físicos y psicosociales que se pueden presentar meses o años después del tratamiento. Todos los supervivientes del cáncer deberán recibir cuidados de seguimiento.
¿Qué deberán consultar los pacientes con su médico durante sus visitas de control?
Durante cada visita de control, los pacientes deberán consultar con su médico sobre:
- Cualquier síntoma que piensen que pueda indicar que su cáncer ha regresado.
- Cualquier dolor que les moleste.
- Cualquier problema físico que interfiera con la vida cotidiana o que sea molesto, como fatiga; problemas con la función de la vejiga, de los intestinos o de la sexualidad; dificultad para concentrarse; cambios en la memoria; dificultad para dormir; y aumento o disminución de peso.
- Cualquier fármaco, vitamina o hierba que estén tomando y cualquier otro tratamiento que estén recibiendo.
- Cualquier problema emocional que sientan, como ansiedad o depresión.
- Cualquier cambio en los antecedentes médicos familiares, como un nuevo caso de cáncer.
Es importante notar que la recurrencia del cáncer no siempre se detecta durante las visitas de control. Muchas veces, los mismos pacientes sospechan una recurrencia o la descubren entre los exámenes programados. Es importante que los pacientes tengan en cuenta los cambios en su salud y que informen cualquier problema a su médico. El médico puede determinar si los problemas están relacionados con el cáncer, con el tratamiento que recibió el paciente o con algún estado de salud no relacionado.
¿Cómo se programan los cuidados de seguimiento?
La frecuencia y la naturaleza de los cuidados de seguimiento son personalizadas según el tipo de cáncer, el tipo de tratamiento que se administró y la salud general de la persona, incluso los posibles problemas relacionados con el tratamiento. En general, se pueden hacer visitas de control cada tres o cuatro meses durante los primeros dos o tres años después del tratamiento, y una o dos veces al año después de esto.
Durante las visitas de control, el médico posiblemente recomiende pruebas para buscar una recurrencia o detectar otros tipos de cáncer. En la mayoría de casos, no es claro que pruebas especiales de seguimiento mejorarán la supervivencia o la calidad de vida. Por este motivo, es importante que el médico ayude a determinar qué plan de cuidados de seguimiento es apropiado. Es posible, que el médico no necesite hacer ninguna prueba si la persona aparenta estar en buena condición física y si no presenta ningún síntoma. Es importante que el paciente hable con su doctor sobre cualquier pregunta o incertidumbre relacionada con el plan de cuidados de seguimiento.
Al planificar un programa de cuidados de seguimiento, los pacientes deberán considerar quién brindará dichos cuidados y quién facilitará otros servicios médicos. Asimismo, deberán elegir a un doctor con el que se sientan conformes. Quizás sea el mismo doctor que administró el tratamiento del cáncer. Para otros cuidados médicos, los pacientes deberán continuar con el doctor de medicina general o con un especialista médico, según la necesidad.
Probablemente algunas personas no tengan elección sobre quién brindará los cuidados de seguimiento, debido a que algunas compañías de seguro cubren dicha atención sólo con ciertos médicos y por un número determinado de visitas. Posiblemente, al planificar los cuidados de seguimiento, los pacientes quieran comunicarse con su plan de seguro médico para ver qué restricciones, si existen, son pertinentes a su caso.
¿Hay médicos o clínicas que se especializan en cuidados de seguimiento?
Hay clínicas que se especializan en cuidados a largo plazo de seguimiento de cáncer para supervivientes de cáncer adultos y niños. Se puede encontrar más información acerca de estas clínicas por medio de la National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), en el teléfono 301–650–9127 begin_of_the_skype_highlighting 301–650–9127 end_of_the_skype_highlighting o por correo electrónico a info@canceradvocacy.org. Para ayuda en español, llame al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer al teléfono 1–800–422–6237 begin_of_the_skype_highlighting 1–800–422–6237 end_of_the_skype_highlighting (1–800–4–CANCER begin_of_the_skype_highlighting 1–800–4–CANCER end_of_the_skype_highlighting) y seleccione la opción para hablar con un especialista bilingüe en información quien puede ayudarle a traducir la información del NCCS.
Para niños y adolescentes, la Association of Cancer Online Resources, un sistema de información de cáncer que ofrece acceso a listas electrónicas de correo y sitios web, proporciona una lista de clínicas para cuidados a largo plazo de seguimiento de cáncer en su página web Ped-Onc Resource Center.
También la Oficina para la Supervivencia al Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer mantiene un directorio de recursos para después del tratamiento y de lugares para obtener cuidados de seguimiento después del tratamiento.
¿Qué deberán consultar los pacientes con sus médicos una vez que haya terminado el tratamiento del cáncer?
Una vez que haya completado el tratamiento del cáncer, cada superviviente deberá solicitar al doctor un resumen comprensivo de cuidados y un plan de seguimiento. Los pacientes deberán hacer a su médico las siguientes preguntas cuando termine el tratamiento del cáncer. Las respuestas pueden informar al paciente sobre su cuidado y sobre lo que deben esperar. (Vea la pregunta 7 para más información sobre los planes de cuidados de seguimiento).
- ¿Qué tratamientos y fármacos he recibido?
- ¿Con qué frecuencia debo de ir a una visita de control?
- ¿A qué doctor debo visitar para mis cuidados de seguimiento?
- ¿Cuál es la probabilidad de que mi cáncer regrese o que aparezca otro tipo de cáncer?
- ¿Qué pruebas de seguimiento, si las hay, necesitaré?
- ¿Con qué frecuencia necesitaré dichas pruebas?
- ¿De qué síntomas deberé estar pendiente?
- Si se presentan cualquiera de dichos síntomas, ¿a quién debo llamar?
- ¿Cuáles son los efectos comunes a largo plazo y los últimos del tratamiento que recibí?
- ¿Qué es lo que deberé hacer para mantener mi salud y bienestar?
- ¿Tendré problemas para obtener seguro médico o para conservar mi trabajo a causa del cáncer?
- ¿Hay grupos de apoyo a los que pueda acudir?
A muchos pacientes les es útil escribir estas preguntas y tomar apuntes o grabar sus charlas con el médico para que les sirva de referencia más adelante.
¿Cómo pueden superar los pacientes sus emociones al completar su tratamiento del cáncer?
Es común sentir tensión, depresión y ansiedad durante y después del tratamiento del cáncer. A muchas personas les sirve hablar de sus sentimientos con su familia y amigos, con profesionales médicos, con otros pacientes, o con miembros de la clerecía y con consejeros o terapistas. Integrarse a un grupo de apoyo puede brindar otro medio para que las personas compartan sus sentimientos. Las técnicas de relajación, como la imaginación guiada y la respiración rítmica lenta, pueden también ayudar a aliviar los pensamientos o los sentimientos negativos. Buscar a otros al participar en actividades de voluntariado puede ayudar a sentirse más fuerte y con mayor control. Sin embargo, las personas que aún sienten aflicción emocional deberán hablar con su médico para su derivación a alguien que les pueda ayudar a determinar lo que causa o contribuye a la aflicción y cómo superarla.
¿Qué tipo de información deberán conservar los pacientes?
Es importante que los pacientes conserven una copia de sus expedientes del tratamiento del cáncer. Idealmente, esto debería incluir un resumen extenso de la atención médica y un plan de cuidados de seguimiento de su doctor. No siempre los pacientes ven al mismo doctor para recibir cuidados de seguimiento, por lo que, tener disponible esta información para compartirla con otro médico, puede ser útil.
En particular, es importante conservar la siguiente información:
- Resultados de cualquier prueba de diagnóstico.
- Tipo específico de cáncer (diagnóstico).
- Fecha del diagnóstico de cáncer.
- Detalles de todo tratamiento del cáncer, como lugar y fecha en donde recibió el tratamiento (por ejemplo, el tipo y las fechas de todas las cirugías; el nombre y la dosis de todos los fármacos; los sitios y la cantidad total de radioterapia).
- Datos de contacto de todos los doctores y de otros profesionales médicos que brindaron tratamiento y cuidados de seguimiento.
- Efectos secundarios y complicaciones que se presentaron durante y después del tratamiento.
- Cuidados de apoyo que se recibieron (por ejemplo, fármacos para el dolor o las náuseas, apoyo emocional y complementos nutricionales).
- El número de identificación y el título del estudio clínico (estudio de investigación), si el paciente participó en alguno.
¿Qué otros servicios pueden ser útiles durante los cuidados de seguimiento?
Otros servicios que pueden ser útiles, no solamente durante el tratamiento del cáncer sino también como parte de los cuidados de seguimiento, son: grupos de apoyo, asesoramiento a parejas, asesoramiento de genética y de fertilidad y sexualidad; servicios de atención a domicilio, asesoramiento nutricional, fisioterapia, control del dolor y terapia ocupacional o vocacional. Es posible que algunos pacientes necesiten también asistencia o ayuda económica para cubrir gastos de transporte a sus visitas de control y de regreso a casa. Muchas organizaciones nacionales y locales del cáncer, hospitales, iglesias o sinagogas locales, la YMCA o YWCA, y agencias gubernamentales locales o del condado brindan información sobre estos y otros servicios. Los pacientes pueden también preguntar a su médico, a la enfermera o al trabajador social cómo localizar dichos servicios.
Para sacar el mayor provecho de estos servicios, es importante tener en mente las preguntas que deberá hacer antes de llamar. A muchas personas les sirve escribir sus preguntas y tomar apuntes durante la conversación. Asimismo, es importante también averiguar sobre los requisitos de elegibilidad para estos servicios. Las organizaciones que brindan muchos de estos servicios están en la lista de la sección “Recursos adicionales” de la publicación del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), La vida después del tratamiento del cáncer.
¿Qué tipo de investigación se está realizando sobre los cuidados de seguimiento para el cáncer?
El Instituto Nacional del Cáncer (NCI), un componente de los Institutos Nacionales de la Salud, financia el Estudio de Supervivientes de Cáncer en Niños (Childhood Cancer Survivor Study, CCSS). Este estudio, coordinado por el St. Jude Children Research Hospital, tiene más de 25 sedes en el país en instituciones médicas que cuentan con médicos especializados en el cuidado a largo plazo de niños y de adultos jóvenes. Dicho estudio fue creado para adquirir nuevos conocimientos y educar a supervivientes del cáncer sobre los efectos prolongados del cáncer y de su tratamiento, y brindar información sobre los cuidados de seguimiento.
Varios estudios adicionales apoyados por el NCI, como el estudio de Experiencias con el Cuidado Médico y Resultados de Salud de Supervivientes del Linfoma no Hodgkin (Experience of Care and Health Outcomes of Survivors of Non-Hodgkin’s Lymphoma, ECHOS-NHL) y el estudio de Evaluación de Experiencias de Pacientes con sus Cuidados para el Cáncer (Assessment of Patients’ Experience of Cancer Care, APECC), proporcionarán datos de cómo y en dónde los supervivientes adultos del cáncer reciben sus cuidados de seguimiento y de la información especial y servicios que necesitan.
Igualmente, una encuesta de las actitudes y prácticas de médicos con relación a los cuidados de seguimiento apropiados para supervivientes está en curso. Este trabajo está apoyado por el NCI en colaboración con la Sociedad Americana del Cáncer. Más información se encuentra en inglés.
¿Tiene el Instituto Nacional del Cáncer directrices para los cuidados de seguimiento?
No, el Instituto Nacional del Cáncer no tiene dichas directrices. Sin embargo, algunas organizaciones sí cuentan con directrices para cuidados de seguimiento para algunos tipos de cáncer. Asimismo, algunas organizaciones ayudan a pacientes y a médicos a formular planes de cuidados personalizados con base en los antecedentes de tratamiento del paciente.
La Sociedad Americana de Oncología Clínica (American Society of Clinical Oncology, ASCO), una organización sin fines de lucro que representa a más de 27 000 profesionales en oncología de todo el mundo, ha publicado resúmenes informativos para pacientes basados en la guía, ASCO Clinical Practice Guidelines, para profesionales médicos. Estos resúmenes proporcionan información sobre una variedad de temas del cáncer, como los cuidados de seguimiento para el cáncer de seno y colorrectal. Dichas directrices, en inglés, tituladas What to Know: ASCO’s Guidelines, están disponibles en el sitio web de ASCO.
El Grupo de Oncología Infantil (Children’s Oncology Group, COG), un grupo cooperativo de estudios clínicos financiados por el NCI, se dedica exclusivamente a la investigación del cáncer en niños y adolescentes. Los estudios clínicos se conducen en los Estados Unidos, México, Canadá, Europa, Australia y Nueva Zelandia. El COG ha creado un recurso en inglés para profesionales médicos titulado Long-Term Follow-Up Guidelines for Survivors of Childhood, Adolescent, and Young Adult Cancers.
El programa Journey Forward fue creado por la Coalición Nacional de Supervivencia del Cáncer, la Universidad de California, el Centro de Supervivientes del Cáncer de Los Ángeles, Genentech y por WellPoint, Inc. El programa está diseñado para médicos y para sus pacientes que han completado recientemente su tratamiento del cáncer. Dicho programa promueve el uso de un Plan de Cuidados para Supervivientes, el cual crean los oncólogos al usar el Survivorship Care Plan Builder, una herramienta en inglés en Internet. El Plan de Cuidados para Supervivientes consiste en un resumen médico completo y recomendaciones para cuidados de seguimiento para compartir con los pacientes y con sus doctores de atención primaria. El programa brinda también una herramienta electrónica en inglés, Medical History Builder, para ayudar a pacientes a preparar un resumen de sus antecedentes médicos.
El Plan de Cuidados de Livestrong fue creado por la Fundación Lance Armstrong y por la Universidad de Pennsylvania para facilitar a supervivientes del cáncer información acerca de los riesgos de salud que corren como resultado de tratamientos del cáncer. La persona contesta una serie de preguntas en un cuestionario en Internet y el Plan de Cuidados de Livestrong usa dicha información para generar un plan específico de cuidados para el superviviente.
La Red Nacional Integral del Cáncer (National Comprehensive Cancer Network, NCCN) es una organización sin fines de lucro, producto de la alianza entre centros oncológicos. La NCCN cuenta con un sitio web para consumidores, NCCN.com, que contiene información en inglés sobre los cuidados de seguimiento para el cáncer, así como guías para preparar planes formales de supervivencia en la página Taking Charge of Follow-up Care.

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Páginas de Internet y materiales relacionados del Instituto Nacional del Cáncer:
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