NEUROLOGÍA | Nuevas tecnologías
Los 'e-cuidadores' se multiplican gracias a la red
Mercedes, conectada a los foros sobre Alzheimer.- Cada vez más hijos y nietos cuidan a sus familiares con Alzheimer
- Internet y los foros les permiten comunicarse entre ellos y lograr apoyos
"Las redes sociales me sirven de desahogo, asegura Mercedes. "Hay días que, después de ver a mi madre (que tiene Alzheimer en fase avanzada), llego a casa muy desanimada, la veo con la mirada perdida, está muy delgadita, como un 'vegetal'".
Al final, las decenas de mensajes que recibe de otros internautas consiguen levantarle el ánimo y, como dice ella, no sólo le ayudan ahora que su madre está en una residencia, sino que podrían haber sido un gran apoyo para su padre cuando la cuidaba en casa.
Por ejemplo: "Mi madre se perdió en un par de ocasiones y estoy segura de que con las redes, la primera vez alguien nos habría recomendado que le pusiéramos una chapita con sus datos personales".
Probablemente, también les habrían facilitado consejos para momentos difíciles como la hora de vestirse.
Según Jacques Selmes, secretario de la Fundación Alzheimer España (FAE), muchos comentarios en la red hacen referencia a los enfermos que por las mañanas se niegan a quitarse el pijama. "Otros cuidadores con la misma experiencia dan ideas muy útiles que funcionan. En este caso, vestirles sobre el pijama", detalla.
El día a día está repleto de dudas y la entrega a la persona con Alzheimer es del cien por cien. Tanto que muchas ni siquiera tienen un rato para acudir a una asociación de familiares en busca de apoyo. Como recalca el especialista Selmes, paradójicamente, aunque España es uno de los países europeos con más organizaciones de este tipo, "sólo entre el 8% y el 9% entra en contacto con las mismas. Algunos las desconocen, otros no quieren hablar de este tema con desconocidos, hay quienes viven en zonas rurales y tienen dificultades de acceso y muchos no tienen tiempo ni nadie con quien dejar al enfermo".
El padre de Mercedes tenía la suerte de contar con la ayuda de seis hijos, entre ellos Mercedes. Le preparaban comidas, limpiaban la casa y a veces conseguían que se fuera a dar un paseo mientras alguno de ellos se quedaba al cuidado de su madre. Pero era muy difícil, "su preocupación era ella, llevaban 51 años juntos, eran el uno para el otro. Quería estar siempre con ella". Por eso, Mercedes cree que al menos internet le hubiera facilitado la compañía virtual de otras personas que estuvieran pasando por lo mismo y también momentos de 'respiro'.
Su padre responde al perfil de cuidador convencional: un cónyuge con una media de 73 años. Hoy, él tiene 80 y estuvo con su mujer en casa hasta hace cuatro años. Mercedes, por el contrario, podría representar lo que ya se conoce como 'e-cuidador', es decir, una persona, de unos 49 años, implicada en el cuidado de uno de sus padres, "que tiene inquietud por conocer mejor la enfermedad y para ello utiliza las redes sociales e internet".
Incrementa el número de cuidadores hijos/as
Antes, la mayoría de los cuidadores eran como su padre. Ahora, se registra un aumento del número de hijos e incluso de nietos que empiezan a hacerse cargo de esta importante labor.Según los últimos datos de un estudio de la Fundación Alzheimer España (realizado en 2010 con la participación de 1.200 cuidadores), "el 37% son cónyuges y el 53% hijos/as o nietos/as".
Como argumenta Jacques Selmes, que también es ex presidente de Alzheimer Europe, se trata de un colectivo de "cuidadores jóvenes, ansiosos por conseguir rápidamente una información fehaciente sobre la enfermedad, de conocer los recursos existentes, de expresar sus sentimientos, de intercambiar su experiencia... y abiertos al manejo de las nuevas tecnologías de comunicación. Están muy familiarizados con internet, usan Facebook, Twitter, participan en foros en la red, etc.".
"No sé lo que me voy a encontrar cuando voy a ver a mi madre. Ya no responde a estímulos y está en un estado muy avanzado. Las redes me ayudan a sacar fuerzas y me recuerdan que ahora lo importante es darle mucho cariño, contacto físico", tal y como explica Mercedes. Su experiencia es tan positiva con las nuevas tecnologías que también intenta que su padre se anime con ellas.
"Ahora que mi madre está en la residencia, se siente perdido. Ha dejado atrás sus relaciones sociales y su vida porque su única preocupación y dedicación era ella. Creo que Facebook le ayudaría a conocer gente en su situación y le fortalecería" su autoestima. Ya ha aprendido a usar el ordenador y hace sus 'pinitos' en las redes.
Las nuevas tecnologías convierten a un cuidador aislado en un cuidador integrado. Por eso, la FAE, además de disponer de su página web, ha puesto en marcha foros, Twitter, Facebook y una radio online que posibilita a los familiares tener "una vía de comunicación que disminuye su soledad y el aislamiento propio del cuidador. Para ellos es un desahogo, pueden compartir sus dudas, exteriorizan sus sentimientos, sus problemas diarios y reciben respuestas a tiempo de real de otras personas en su misma situación o incluso, si fuera necesario, de un psicólogo de la fundación".
Pasan de ser simples lectores a interactuar con los contenidos que se publican. Las plataformas digitales cambian la relación del cuidador con la enfermedad, con el familiar y le confieren un soporte que mantiene su salud y mejora su calidad de vida. Mercedes es un buen ejemplo: "Yo me sigo conectando porque las ideas de unos y otros me fortalecen cada vez que voy y vengo de ver a mi madre".
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